2022 telén futótűzként terjedt a hír a hazai diabéteszes közösségekben, hogy egy diabéteszes lány, a Kanadában élő Kozuback Kamilla snowboardosként kijutott a Pekingi Olimpiára. Egyként izgultunk Kamilla sikeréért, és később is követtük szárnyalását. Ezúttal édesanyját, Kozuback Brigittát kérdeztük lánya sportkarrierjéről, a kanadai diabéteszgondozás sajátosságairól és arról, hogy ő intenzíves nővérként hogyan éli meg lánya diabéteszét a mindennapokban.

Anya és lánya közös szenvedélye a hegyek és a kutyák.

Kanadában mentél férjhez, ott él a családotok, ugyanakkor, ahogy Kamilla mesélte, fontosak számotokra a magyar gyökerek. Mesélsz kicsit magadról, hogyan kerültél Kanadába?

Budapest belvárosában nőttem fel, angol tagozatos középsuliba jártam, majd gyorskorcsolya szakedzőit végeztem a Testnevelési Főiskolán. Kanadában, Calgaryben egy edzőtáborban ismertem meg Jeremie-t, Kamilla és Kolos apukáját, ő is gyorskorcsolyázott. Két év távkapcsolat és a lediplomázásom után költöztem ki hozzá. Egy klub vezetőedzői állást ajánlott, nyelvi akadályaim nem voltak, így itt kezdtük el a közös életünket. Azonban tudtam, hogy az edzőség nem végleges számomra, mindig is vonzott az egészségügy. A nővérképzés Kanadában egyetemi képzés negyvenhat tantárggyal, amit nekem hat év alatt sikerült elvégeztem, ugyanis miután beadtam a jelentkezésem, teherbe estem Kamillával, majd két évre rá ismét, Kolossal. Úgyhogy két pici gyerek mellett csináltam meg az egyetemet.

Nagyon sportos a családotok: Jeremie és Te is versenysportolók voltatok, Kamilla most már olimpikon, biztosan az öccse is sportol…

Amikor kicsik voltak a gyermekeim, futottam, míg ők a babakocsiban ültek vagy bringáztak mellettem. Később úgy gondoltam, hogy az iskolai testnevelésóra nem elég mozgás a gyerekeknek, egyre több a kütyü, a videójáték az életükben, az iskolai oktatás is egyre digitalizáltabb, úgyhogy nálunk az iskola utáni testmozgás alap volt. Kolos ugyanazokat a sportokat kipróbálta, mint a nővére – az úszást, műugrást, atlétikát, judót, síelést –, most háziligában hokizik. Családilag pedig túrázni szoktunk járni a hegyekbe, amikor lehetőség adódik rá.

A Kozuback-család a hegyekben

Kamilla diabéteszét is a hegyekben vettétek észre. Milyen tünetei voltak?

Épp kempingezni voltunk a régi ponyvautánfutónkkal, amikor arra ébredtem, hogy hajnalban Kamilla felkelt pisilni. Először felfázásra gyanakodtam, de nem csípett a pisije. Alig bírta ki, hogy elkészüljön a reggeli, már ette a csokit, emellett rengeteget ivott. Egyszeriben rádöbbentem, milyen vékony. Jeremie-nek mondtam, hogy Kamilla szerintem inzulinfüggő cukorbeteg. Le lettem hordva, hogy paranoiás vagyok, munkahelyi ártalom, hogy mindig a legrosszabbra gondolok. Ráhagytam. Aznap a délutáni túrán folyamatosan ivott és pisilt Kamilla. Túra után egyből az ügyeletre mentünk, ablakon kopogtattam vércukormérőért. Ők is kiröhögtek kapásból, Kamilla tök jól nézett ki. Elmondtam a tüneteket, próbáltak nyugtatni, de sajnos nekem lett igazam: 25-ös vércukrot mértünk. Rögtön hívni akarták a helikoptert, hogy bevigyék a vancouveri gyermekkórházba. Akkor már én nyugtattam az ügyeleteseket: „uraim, két perccel ezelőtt meg sem akarták mérni a cukrát… Kérek egy vércukormérőt, írjanak fel inzulint, és másnap hazamegyünk Calgarybe, ahol a lakásunkkal szemközt van a gyermekkórház, ahol hivatalosan is diagnosztizálhatják Kamillát.” Telefonon egyeztettünk egy gyermekendokrinológussal. Másnapra Kamilla minden eredménye helyreállt a labor szerint, a vércukra is 10-re visszament. Bár már tünetes volt, nagyon hamar sikerült elkapnunk a cukorbetegséget, így sokáig tartottak nála a mézeshetek, két éven keresztül alig volt szüksége inzulinra.

A diabétesz diagnózisának feldolgozása mindenkinek komoly feladat. Számodra intenzíves nővérként mi okozta a legnagyobb nehézséget?

Azt, hogy tudtam, ez egy életre szóló betegség. Mint az ember árnyéka, ami soha többé nem hagyja el, se éjjel, se nappal. Kórházban találkoztam ketoacidózissal, inzulint adok intravénásan, bőr alá. Tudtam, mik lehetnek a negatív következményei, ha nincs kezelve a diabétesz, vagy ha például alkoholt fogyaszt valaki. Szerintem ez az egyik legprecízebben kezelhető betegség: normál szint között tartható a vércukor, csak ez egy folyamatos meló és odafigyelés. Nagyon összetörtem, zokogtam, hogy ezt a terhet cipelnie kell Kamillának. „Mért ő, miért nem én?!” – erre gondoltam. Kamilla tizenhárom éves volt. Nem túl fiatal, de még nem volt lázongó tinédzser. Ha lehet egyáltalán ezt mondani, ideális életkorban volt: megértette, mit miért kell csinálni, nem félt a tűtől, sőt, a második napon kivette a kezemből, hogy ő szeretné szúrni magát. Azt gondoltam, rendben lesz.

Kamilla hogyan fogadta a diagnózist?

A legnagyobb félelme az volt, hogy folytathatja-e a snowboardozást. Amikor az orvos megnyugtatta, hogy simán, nem értette, én miért zokogok. Persze rá egy-két hétre tudatosult benne, hogy ez az állapot örökké fog tartani, és akkor megtört ő is. Ugyanakkor sokat segített a feldolgozásban, hogy semmitől nem volt megfosztva: sem a sporttól, sem azoktól az ételektől, amit szeret. Az endokrinológián is ezt mondják, és én is ezt vallom, hogyha elege van, vagy van egy vacak napja, nyugodtan mondja ki, durcázzon, káromkodjon, adja ki magából a fájdalmát. Utána vesz egy nagy lélegzetet, és sokkal jobban lesz.

Kanadában hogyan állnak hozzá a diabéteszkezeléshez?

Egy átlag családot, aki életében először hall az 1-es típusú cukorbetegségről, általában hat hétig benntartanak a kórházban. Van külön szülői oktatás, a gyermek megbarátkozik a tűvel, inzulinnal. Minket föl sem vettek az osztályra. Két nap bementünk oktatásra, hogy a dietetikus megtaníthassa az alapokat: mi a szénhidrát, hogyan számoljuk. Kanadában nem grammra, hanem űrmértékre mérnek. Megtanítanak arra, hogyan kell pontosan, mérleggel számolni, de reálisak: itthon leméri a szülő a hozzávalókat, de nem mindig otthon eszik a diabos gyerek, ha iskolában van, utazik, túrázik, nincs nála mérleg. És akkor vagy otthon kiporciózol mindent, vagy szemre megtanulod megállapítani. Az volt az első, hogy Kamillának megtanították, hogyan értelmezze az ennivalók tápanyagtáblázatát. Nálunk otthon pedig az vált be, hogy mindent előre megkóstoltattam vele, hogy ízlik-e, mennyit akar belőle enni, és aszerint adtam neki az inzulint.

Kamilla már sportolt, amikor kiderült a diabétesze. Hogyan alakítottátok ki az életet diabbal?

Kamillának Dexcom G6-os szonzora van, ami ötpercenként küld jelzést, és ad egy húszperces előrejelzést, így Kamilla többnyire meg szokta előzni a hipót. Tapasztalataink szerint tűpontos szenzor, így nem kérdőjelezzük meg, ma már nem is mérünk határértéknél sem. Eleinte figyeltem, mi történik a vércukrával, amikor súlyzózik az edzőteremeben, amikor úszómedencében van, vagy amikor kirándulunk 10 kilométert a hegyekben… Az energiaháztartást, a sportok fiziológiáját értettem, hiszen ezt tanultam a főiskolán, az egyetemen, ehhez társult egy fekete-fehér számadat a szenzortól. Kamilla volt a fizikai demonstrációja annak, hogy melyik sport mit csinál a szervezetben. Utólag raktam össze, hogy fiatalon, amikor száz kilométer bringázás után alig volt erőm felmenni a harmadikra, kimerült nekem is az energiaraktáram. Az endokrinológusunk szerint az 1-es típusú cukorbetegségnek azért ez a neve, mert a vércukorkilengés az eredménye. Ezért én az 1-es típusú diabéteszre úgy tekintek, mint aki nem beteg, hiszen csinálhatják ugyanazt, amit te vagy én, csak a mi hasnyálmirigyünk termel inzulint, az övék pedig nem. Ha egy egészséges ember elmegy futni, és kihajtja magát, ha megmérné a vércukrát, valószínűleg az ő vércukra is 4 alatti lesz, csak akkor a szervezet elkezdi bontani a zsírt, hogy korrigáljon.

A sportolás hogyan hat Kamilla vércukrára?

A snowboard erős, dinamikus sport, ráadásul csomó adrenalinnal jár, egyszerűen nincs olyan, hogy Kamilla hipózik snowboardozás közben. Az olimpián nem pusztán azzal kezdett megküzdenie, hogy ilyen fiatalként ott van, versenyzik, és teljesíteni akar, hanem pluszként, hogy a cukra a csillagos egekben van. Sokat telefonáltunk. Mondtam neki, hogy adja az inzulint bátran, de legyen nála cukorka és dzsúz. Kaja nélkül öt egység inzulin semmit nem csinált, szinte dupla annyit kellett szúrnia magát, mint normálisan.

Az úszás anaerob sport, pont az ellenkezője. Edzés közben, ha Kamilla érzi a hipót, remegős éhségérzet jön rá, kipattan a medencéből, megissza a három-négy korty üdítőt – többet nem tud úszás közben –, és amint elkezd felszívódni a cukor, jobban érzi magát, és visszaugrik a vízbe. Azt mondja, ha nagyon leesik a vércukra, akkor az egy-két órára odavágja az embert. Azt vettük észre, hogy a regenerálódás hosszabb, ha 4 körüli cukorral úszik, az 5-6-os cukor jobb a fizikai terheléshez, mert nem merül ki a tartaléka.

Magyarországon szigorú cukormentes diétát írnak elő a diabosoknak. Kanadában mi a szokás?

Itt nem kell cukormentes diétát tartani. Az endokrinológusok szerint nem jó, ha olyantól megfosztjuk a gyermekeket, amit szeretnek, legyen szó a sportról vagy a csokoládéról. Ugyanúgy az egészséges táplálkozás vonatkozik a diabéteszesekre is, ahogy mindenki másra. A nasi és a túl sok cukor se nekik, se másnak nem tesz jót, mértékkel kell fogyasztani. Kamilla időnként legyűr egy nagy csokis piskótát dzsemmel, tudja, hogy arra sok inzulint kell adjon, és ismeri a hatását is: a gyors vércukoremelkedést zuhanás követi, ilyenkor figyel arra, hogy azt csillapítsa. Figyelünk a felszívódásra, hogy lehetőleg mindig fogyasszon fehérjét. Kamilla nem annyira szereti a húst, ellenben a tejtermékeket, így a spagetti szószban nálunk túró is van, és desszertnek többnyire sajttortát vagy tiramisut eszik.

Úgy tudom, hogy neked nemcsak egy diabéteszes gyermeked, hanem egy diabéteszes kutyád is van. Hogy került hozzátok Nova?

2017. július 1-én diagnosztizálták Kamillát diabétesszel. Ősszel sok ismerősöm megosztotta a Facebookon, hogy az egyik menhelyen 1-es típusú diabétesszel diagnosztizáltak egy kutyát, aki hónapok óta a halálán volt, mire rájöttek, hogy miről is van szó. Nova nyolc éves volt akkor, vak. Azt mondták, hogy maximum egy éve van hátra, a menhely állja az adoptációs költségeket, csak vigye el valaki. Arra gondoltam, ki fog örökbe fogadni egy diabéteszes kutyát, aki állandó figyelmet igényel, aki extra terhet és költséget jelent? Imádom a kutyákat, arra gondoltam, hogy ezzel nemcsak megmentünk egy kutyát, hanem Kamillának is lesz egy lelki társa. Nova augusztusban lesz tizenhárom éves, Lantuson és Humalogon van, ugyanúgy, mint Kamilla. Nova fellöki még a vécé fedelét is, ha magas a vércukra, hogy inni tudjon – sokszor észre sem vettük –, majd bepisilt: Jeremie és Kolos ebből tanulta meg a tüneteket. Ha elfekszik, nem mozog, Kolos már meg is méri a vércukrát az ínyéből, és adjuk neki rögtön az inzulint. Amint meghallja a cipzárt, lefekszik, és hagyja. Persze az evéssel köti össze a dolgot, mert kaja előtt is megmérjük a cukrát. Neki is főzök ennivalót, számolom a szénhidrátot. A répát, édeskrumplit imádja, hozzá adok rizs, darált hús. Kitapasztaltuk, hogy mennyi inzulinra van szüksége.

Kamilla és diabéteszes kutyája, Nova.

A másik kutyátok, Szása története is érdekes, ő jelezte először, hogy valami nincs rendben Kamillával.

Szása volt az első kutyánk, egy huskey, aki nagyon szabad szellem. Furcsa volt, hogy a diagnózis előtt mindig Kamilla mellett akart túrázni, és amikor levettük a pórázról, nem ment el. Előtte még otthon, nem találtam sehol reggel a kutyát, mert Kamilla ágyába befeküdt. Gondolom, érezte a szagán, hogy beteg, és vigyázni akart rá. Azóta is volt egy eset, amikor a kutya előbb kiszimatolta, hogy beteg az egyik barátunk, minthogy diagnosztizálták volna nála a mellrákot. Szása Nova mellé is lefekszik, ha rosszul van.

Ahogy mesélsz, érezni, hogy nagyon összetartó a családotok, hogy Kamilla és közted nagyon szoros a kapcsolat, amit az is erősít, hogy segíted a diabéteszkezelését. 18 évesen mennyire igényli a szabadságot Kamilla?

Sokszor magamat is figyelmeztetnem kell, nehogy állandóan a nyakán lihegjek, ne érezze, hogy nem bízom benne. Apja és én is távolról követjük a vércukorszintjét. De ez egy érzékeny helyzet, mert a betegség nem megy sehová, marad Kamillánál. Keressük az arany középutat. Szokták mondani, hogy 4-7 mmol/l között tökéletes a vércukor, 5-8 között pedig jól érzi magát a beteg. Kamilla magától ad magának korrekciót, viszont nem ír nekem üzenetet ilyenkor. Várok egy órát, és ha adott magának inzulint, látom, hogy a cukra elindul lefelé. Ha nem, írok neki egy sms-t: „Kisszívem, kéne még egy kis inzulin?” „Igen, már adom is” – válaszol ilyenkor. Pontosan tudja, hogy nem arról van szó sok esetben, hogy nem vettem észre, hanem hogy nem szóltam. Ma már teljesen önállóan kezeli a diabéteszét, egyedül éjszaka segítünk neki abban, hogy korrigáljuk a 8-9 fölötti cukrát, hogy ne neki kelljen felkelni, és pihenni tudjon.

Egy összetartó család a nehezebb pillanatokban, élethelyzetekben is segítséget jelent

Diabéteszes gyermeket nevelőként olyan, mintha a család együtt élné át ezt a betegséget…

Abszolút! Most rögtön átvenném ezt a terhet tőle, ha lehetne. Arra törekszünk, hogy normalizáljuk a mindennapokat, amennyire lehet, hogy a betegség ne legyen az ellensége, ne fossza meg attól, amit szeret, legyen az csokoládé vagy a sport. Próbáljuk edukálni a környezetét, hogy ott legyenek segítségként, ha szükség van rá. A legtöbb szülő azt mondja: fel kell menteni torna alól a diabost, szerintem viszont ki kell tapasztalni, hogyan viselkedik a gyerek cukra sport közben. Heti négy-öt óra sportolás javasolt az egészséges életmód jegyében, ráadásul a mozgás lejjebb viszi az inzulinigényt, a szervezetet szenzitívebbé teszi az inzulinra, szóval ez egy win-win szituáció… Az életformához kell alakítani a betegséget. Kicsit körülményes, de érdemes megtenni, hiszen önmagában nagy pofon a diagnózis.

Szöveg: Tóbiás Lilla

Brigittával készült interjúnkat Pásztorné Horváth Judit anyatársunknak köszönhetjük, akinek kisebbik lánya versenyszerűen gyorskorcsolyázik.

Kozuback Brigitta lányával, Kamillával készült interjúnkat az olimpiai szerepléséről, diabéteszéről itt olvashatjátok >>>