Egy teljesen automata „mesterséges hasnyálmirigy” (artificial pancreas, AP) rendszert tesztel az Inreda holland cég, amit 2022 decemberében egy magyar fiú, Péter is kipróbálhat. Ebben a blogban az ő tapasztalatit osztja meg anyukája.

• Amennyiben kérdeznétek Péter anyukáját, csatlakozzatok a Szurikáta Alapítvány Facebook-csoportjához, itt >>>
• A beszámoló II. részét itt, a III. részét itt olvashatjátok.
• Az InredaAP kutató orvosával készített interjúnkat itt találjátok.
• Robin Koops feltalálóval készült interjúnkat itt olvashatjátok >>>

Kipróbáljuk az Inreda AP-t – I. rész

Nem is tudom, hol kezdjem, tehát az elején kezdem. Februárban saját problémák miatt eljutottam egy endokrinológus specialistához. A neve Dr Arianne van Bon. A gyógyszert, amit felírt nekem, azt pennel kell beadjam. Már épp belelendült volna, hogy elmagyarázza, mi is az a pen, amikor mondtam neki, hogy ne fáradjon, mert ez egy standard NovoNordisk, sajnos pontosan tudom, hogy kell használni. Kérdezte miért, és akkor meséltem neki, hogy a 14 éves fiam diabos. Nagyon megörült nekem, és kérdezte, hogy nem érdekel-e egy kutatásban való részvétel, ahol az új mű hasnyálmirigyet fogjak tesztelni tinédzsereken.

Fantasztikus lehetőség

Ekkor halottam először az Inreda AP-ról. Otthon átbeszéltük a családdal, és úgy gondoltuk, fantasztikus lehetőség lenne egy ilyen forradalmi eszközt kipróbálni, ugyanakkor hozzájárulni a diabos tudomány technológiai fejlődéséhez. Így jelentkeztünk a kísérleti csoportba, de nagyon sokáig nem kaptunk választ. Augusztusban jött a hír, hogy Pétert beválasztották, és megkaptuk az első ismeretterjesztő anyagot is. Hogy pontosan mi alapján választottak ki, csak tippelni tudok: valószínűleg azért, mert mi penesek vagyunk, és az egész csoportban összesen ketten vagyunk csak penesek, gondolom kellett a variáció is. Még sokáig tartott míg mindent áttanulmányoztam, ugyanis minden hollandul van. Senkit ne tévesszen meg, hogy az Inreda oldalan angolul is van információ, az összes anyagot és a teljes közel 10 órás orvosi-informatikai tréninget hollandul nyomtuk le. Ehhez hozzá kell tenni, hogy az én holland tudásom az eléggé halvány, és rendesen oda kellett tennem magam, hogy mindent megértsek.

Az első találkozás Dr Van Bonnal, valamikor november elején volt, amikor ki kellett töltsünk egy csomó jogi nyilatkozatot és kérdőívet. Pétert lemérték, és hivatalosan is beírták az első kísérleti csoportba, ami december 3-án indult 9 gyermekkel (12-17 éves korosztály).

Előtte még emailben kaptunk megint egy csomó ismeretterjesztő anyagot, filmet, és teszteket kellett kitölteni. Őszintén mondom, nagyon bonyolultnak tűnt a filmeket látva. és az az igazság, hogy egyáltalán nem egyszerű a gép használata. Lehet, hogy sokan megköveznek érte, de szerintem valamilyen szintű iskolai végzettséghez kellene kötni a használatát… Csak reménykedni tudok, hogy mint minden más, ez is fejlődni fog az idővel.

Intenzív tréning a felhelyezés előtt

December 3-án reggel mentünk be a kórházba, ahol egy orvosi-informatikus csapat fogadott bennünket, és elkezdődött az intenzív oktatás. A fiatalok vegyesen, lányok és fiúk is vannak, a legfiatalabb 13 éves, és egész Hollandiából érkeztek Arnhembe. Nekünk nagy szerencsénk, hogy kb. 15 perce lakunk a kórháztól, ahol a kísérletek folynak.

Először a szenzorok kerültek fel, és mivel még csak Freestyle-t használtunk eddig, a Guardian 3-mal rendesen megkínlódtunk, míg felapplikáltuk. Ezenkívül elmagyarázták a gép alapműködését is. A lényege az, hogy ez egy zárt körű (closed loop) rendszer, vagyis kívülről semmilyen anyag nem kerülhet be a rendszerbe. Egy ampulla glucagont (2 ml) és egy ampulla inzulint (Humalog) tartalmaz. Sajnos a gulcagont naponta ki kell cserélni, ami egy komplett családi program, ugyanis külön ampullában van maga a glucagon por és külön a víz, amit egyszer össze kell keverni, és utána átköltöztetni egy ampullába úgy, hogy ne legyen benne buborék. A kettő szenzor méri folyamatosan a cukrot, és küldik az információt az AP-nak. Az felismeri a vércukorszintet, és annak függvényében inzulint vagy glucagont adagol.

Második nap felkerült mind az inzulin, mind a glucagon kanül, és sajnos ezeknek a belövése is kellően komplikált ahhoz, hogy én percenként kaptam pánikrohamot, hogy ezt otthon hogyan fogjuk kezelni. Közben első este az egyik Guardian szenzor pirosan kezdett világítani, a gyerek úgy nézett ki, mint egy karácsonyfa. Másnak szenzor cseréje volt, mert kiderült, hogy nem működik.

Ami nagyon hasznos volt a tréning alatt, hogy először kisfilmen megmutatták, mit kell csinálni, és utána a gyerekek gyakorolták a különböző szerkezetek kezelését. Mi elég nagy hátrányban voltunk mind a nyelv (bár a fiam folyékonyan beszéli), mind amiatt, hogy penesek vagyunk, tehát a kanül belövése kész rémálom volt.

24 órás megfigyelés

A kutatás alatt, 24 órában monitorozzák Pétert, és a gépet, ami azt jelenti, hogy egy mobil wifi hotspotot kell magával vinnie az iskolába is, valamint 24 órában elérhetőknek kell lennünk telefonon. A gép folyamatosan küldi az információt egy felhőbe, és a csapat onnan hívja le. Ez sajnos avval jár, hogy néha éjjel 1 korul hívnak fel, hogy nem jön az adat, legyünk szívesek a wifit indítsuk újra, és küldjük manuálisan.

Ezenkívül, napjában többször is hívják Pétert akar óra közben is, ha valamit észlelnek, hogy nincs rendben. Eddig többször kellett kalibrálják a gépet, mert még nem kapunk jó eredményeket, de hát ehhez is idő kell. Azt tapasztaljuk, hogy van kb. 10-15 perc késes a szenzorok és a gép között, tehát ilyenkor, ha nagy a kilengés, akkor érdemes ujjból mérni, és beütni a gépbe. Ezt amúgy úgyis naponta egyszer meg kell tenni, hogy a gép tudja, melyik szenzorhoz igazodjon mert lehet eltérés. Így lehet kalibrálni. Ma haza is rendelték Pétert az iskolából, mert úgy látták, hogy a ma reggel kicserélt inzulin ampulla, nem adagolt rendesen, valamit elrontottunk.

Ami szinten kihívás az az alvás és a sport, de lassan ebbe is belejövünk.

A fiatalok gyorsan belejönnek a használatába

Azt hiszem, ha valaki, akkor ez a korosztály sokat fog profitálni ebből a gépből, mivel úgy láttam, hogy magát a gépet (a rengeteg menüt és ikont) a fiam pillanatok alatt megtanulta kezelni… Éljen a sok számítógépes meg playstation játék!

A többi kísérleti alanyról semmit sem tudunk egyelőre, de pénteken megyünk vissza kontrollra. A kísérlet karácsonyig tart, utána meglátjuk, hogyan tovább. Nem hivatalosan, de olyasmit említettek, hogy ha szeretnénk, akkor megkaphatjuk a gépet permanens viselésre kölcsön. Érdemes említeni, hogy a csapatban, akik foglalkoztak velünk, ketten is viselték az AP-t.

Péter egyelőre jól viseli, pedig vizsgaidőszak van az iskolában, ami azt jeleni, hogy heti 4-5 vizsgát kell tegyen. Amikor pedig erről a blogról beszeltem neki, vigyorgott és közölte: „Anya, híres vagyok!” ?

Somodi Réka, Péter anyukája
2022. december 7.

• Amennyiben kérdeznétek Péter anyukáját, csatlakozzatok a Szurikáta Alapítvány Facebook-csoportjához, itt >>>
• A beszámoló II. részét itt, a III. részét itt olvashatjátok.
• Az InredaAP kutató orvosával készített interjúnkat itt találjátok.
• Robin Koops feltalálóval készült interjúnkat itt olvashatjátok >>>