Hol kezdődik a mi történetünk? A történeteknek nincsen eleje és nincsen vége, csak a mesékben. Kezdhetném onnan, amikor a gyerekorvosunk felnézett a vizelet-tesztcsíkról, de úgy nézett, hogy már azelőtt felnyögtem, „ne”, mielőtt megszólalt volna. Az asszisztensnő pedig szó nélkül becsukta az ajtót, ne hallatsszon ki a váróba, ami ezután jön.

Vagy onnan, amikor ott ülök, a kórház endokrin osztályának kis konyhájában (nem volt sehol szabad szoba), velem szemben a doktornőnk. És mondja, készüljek fel, egy óra múlva be kell adnom az első inzulint. És én próbálok uralkodni magamon, de nem bírom megállítani a könnyeimet, folynak némán, patakban: „Sírjon csak nyugodtan” – mondja – „itt nyugodtan lehet egy kicsit egyedül.”

A jelek…

De kezdhetem korábbról is. Az első randink a későbbi férjemmel. Nyár volt és szerelem, és tudtam, hogy cukorbeteg, de nem tudtam, ez mit jelent. Aztán másnap, boldogan mesélve az anyukámnak, aki rám néz: ugye tudod, hogy a betegsége öröklődhet. Tudtuk. Vállaltuk. Amikor az ember gyereket vállal, azt jelenti, vállalja az életet. A maga kiszámíthatatlanságában. És aztán a lányom első 24 órája, az első vérvétel: „a cukra?” – minden rendben volt.

És eltelt 6 és fél év. Hat év pont elég arra, hogy elfelejtsd, valamitől féltél. Meg lehet nyugodni annyira, hogy amikor elkezdődtek a tünetek (amik persze csak visszatekintve tünetek), akkor mindenre gondoltunk, csak erre nem. 6 éves volt, készült az iskolára, és mi egész nyáron nevettünk, hogy milyen kisbabás, még mindig alszik, minden ebéd után. Próbáltuk leszoktatni, hogy az iskolára elhagyja a délutáni alvást, de a játékai között, a szőnyegen is elaludt, bárhol képes volt elaludni ebéd után (hát persze, magas volt a cukra). És hogy megnyúlt, olyan vékonyka lett, már nem olyan babás, és meg is nőtt, (később láttuk csak: mennyire sovány). És aztán az utolsó jel: éjszakánként elkezdett újra bepisilni, de hát biztos szorong az új helyzet, az iskolakezdés miatt… Október elején vittem a vizeletmintát a gyerekorvosunknak. Akkor már napok óta ez kattogott a fejünkben: aluszékony, sokat pisil, lefogyott. Utólag persze furcsa, hogy miért nem mértünk a férjem cukormérőjével egyet? Nem tudom. Nagyon nem akartuk, hogy igazunk legyen.

A diabétesz tüneteiről itt olvashattok >>>

Az 1-es típusú cukorbetegségek egy egész kis töredéke genetikai alapú diabétesz, és mint ilyen, öröklődik. Amikor gyereket vállaltunk, még épp felfedezés alatt állt. De mi lett volna, ha tudjuk? Semmi. Úgy értem: ugyanez. A diabétesszel lehet teljes életet élni. Olyan korlátokat jelent, amelyek vállalhatók. Nem tragédia. És ha az ember gyereket vállal, vállalja az élet kiszámíthatatlanságát. Ez a vállalás lényegéhez tartozik.

Nem vagyunk egyedül

Ettől függetlenül, az első sokk mindenkinek sokk. Az az ütés gyomortájékon, amikor pár pillanatig nincs levegő, besötétül és forog a világ. Tulajdonképpen nem tudom, hogy értem haza a gyerekorvosi rendelőből, nem emlékszem az útra. De nem emlékszem az orvosunk szavaira sem. Csak a pillantása maradt meg, ahogy rám néz. Aztán minden nagyon gyorsan történt. A legtöbb családdal ellentétben, mi rögtön tudtuk, hogy ez mit jelent. Flóra is tudta. Egyszer sírt csak, a kórházban este, az ágyban, hogy akkor ő most már soha nem ehet kakaós csigát és kürtőskalácsot. És nehéz volt, igen.

Az első időkben főleg az segített, hogy nagyon együtt voltunk. Nagyon összekapaszkodtunk – a férjemmel, a gyerekekkel (Flóra öccse akkor 5 éves volt). Meg a doktornő és a diabétesz osztály. Fantasztikus hely, csodálatos emberek. Nemcsak arról van szó, hogy az ember biztonságban van, sokkal többről. Hogy nem vagyunk egyedül. Hogy emberként bánnak velünk. Hogy látják a személyt a beteg mögött, hogy Flóra találkozik a társaival: és tudja, nincs egyedül.

Volt egy reggel – bent aludtam a kórházban (Pécsi Gyermekklinika – a szerk.) Flóra mellett, persze egész éjjel álmatlanul – hajnalban keltem, be kellett mennem dolgozni, és akkor a reggeles nővér rám nézett, „Jöjjön, igyon legalább egy kávét”. Nem kellett sokat mondania, benne volt ebben minden. Hogy tudja. Tudja, hogy épp összedőlt az életem, és próbálom visszaépíteni, hogy napok óta nem alszom, alig eszem, hogy egész nap a könnyeimet nyelem. És nem sajnálat volt benne, azt kösz, nem, hanem „csak” emberség, egy kávé. Vagy amikor délutánonként Flórával pótolgattuk az aznapi iskolai feladatokat. Jött a doktornő, kicsit odaült. Egyidősek a gyerekeink. Csak megmutatta Flórának, hogy a kisfia most épp melyik betűt tanulja, hol tartanak. Lehet, hogy ő nem arra gondolt, ő is lehetne az én helyemben. De én azt éreztem, hogy erre gondol, mert úgy beszélt velem, úgy nézett rám, mint aki részt vállal a helyzetünkből. Velünk van azóta is. Hogy a doktornőnk szintén anyuka: nem teszi őt jobb orvossá, de nekem fontos volt, hogy azt érezhettem, érti. Érti, hogy ez mit jelent.

Flóra most 10 éves, mindennek már három és fél éve. Furcsa, hogy alig emlékszem már, milyen volt azelőtt. Talán azt jelenti elfogadni, hogy már nem hasonlítgatom más gyerekekhez (nekik mennyivel könnyebb) vagy a saját múltunkhoz (akkor még…). Most már természetes, hozzánk tartozik a diabétesze is.

Diabétesszel él és  a zenében fénylőn tehetséges

Flóra majdnem egy éve volt cukorbeteg, amikor elkezdett zenélni. Barokk furulyát tanul, és elég hamar kiderült, hogy ez nem egyszerűen jól megy neki, hanem ez az ő eleme. Annak, hogy a zenében ilyen tehetséges, és ennyire ki tud benne nyílni, meg tud benne mutatkozni, végül is semmi köze a betegségéhez. Nem tudom, miért kapcsolódik mégis össze a fejemben ez a két tény: gyógyíthatatlan, diabétesszel él – és fénylőn tehetséges. Mintha akkor billent volna vissza a világ. Nem azért mert ez „kárpótol” vagy ilyesmi. Egyszerűen csak így teljes. Ilyen a lányom: diabétesszel és kimagasló zenei tehetséggel él. Teljes életet.

A múlt hétvégén azzal szórakoztunk itthon a lányommal, hogy összegyűjtöttük a legidegesítőbb, szokásos kérdéseket. A listán az „és milyen hangszeren fogsz tanulni a furulya után?” és az „ezt a betegséget ki fogja nőni?” vezetett.

A barokk furulya teljes értékű hangszer a régi zenében, de ezt kevesen tudják. Ahogyan azt is, hogy a diabéteszt még soha, senki nem nőtte ki. A lányom szerint: „A furulyás kérdés  sokkal rosszabb, mert azt nem tudom elmagyarázni. A másikra elég egyszerűen annyit mondani: nem.”

Kucserka Zsófia, Flóra anyukája
Pécs, 2017. március 22.