A mi családunk nem tekinthető egy átlagos családnak, de ez nem akadályoz meg bennünket abban, hogy boldogok legyünk. A családi létszám egy diabéteszes, diabetológus gyermekorvos anyukából (ez lennék én), egy diabéteszes kiskamasz lányból (Fruzsi) és egy apukából (Zoli) áll. Cukoranyagcsere szempontjából az apuka egészséges, de – ránk való tekintettel – ő is csak a spejzba elbújva eszik édességet.

 A kezdetek…

A történetem 13 évesen fogyással kezdődött.  Kezdetben még örültem is ennek, majd egyre fáradékonyabb lettem, ráadásul rengeteg folyadékot is fogyasztottam. Mindegy volt, hogy víz, szörp vagy tea, csak folyamatosan próbáltam csillapítani a kínzó szomjúságomat. Egy laborvizsgálat után rögtön a Gyermekklinikára kerültem, ahol megszületett a diagnózis: 1-es típusú diabétesz.

Megjegyzem, hogy a vérvétel előtti este volt az iskolai farsang, ahol a tombolán megnyertem a főnyereményt – egy tortát. Sokáig úgy éltem meg ezt, hogy ez volt életem utolsó tortája, és a nem diabéteszes életem utolsó ajándéka.

A szüleimet és engem is meglepett a hír. Senki sem gondolt rá – hiszen nem volt még addig diabéteszes a családunkban. Nem is sejtettük, hogy ez mennyire megváltoztatja majd az egész életünket!

Naponta kétszer, reggel és délután kaptam inzulint. Nagyon hamar önállóan szúrtam magam, onnantól kezdve a szüleimnek csak felügyelni kellett engem, illetve a betegségemet. Azt hiszem, hogy ez nagyon fontos, hiszen a gyermek megszúrása, a kezelés technikai része sokkal nagyobb stressz a szülőknek, mint maguknak a gyerekeknek.

Ekkor – 1983-ban – még többször használatos fémfecskendőket, fémtűket használtunk, amiket kuktában főzött ki anyukám, és utána alkoholban tároltunk, hogy továbbra is steril maradjon. Ma, amikor az inzulinbeadás pennel vagy inzulinpumpával történik, ez már szinte elképzelhetetlen.  Ha elmentünk valahová, bizony vinni kellett magunkkal egy kis csomagot, azaz egy befőttesüveget, benne az alkoholban ázó tűkkel, fecskendőkkel. Vércukormérők sem voltak még, a kórházban vettek vért, aminek az eredményét csak több óra késéssel vagy sokszor csak másnap tudtuk meg.

Voltak nehézségeink és voltak apró lázadások, de alapvetően zökkenőmentesen fel tudtam dolgozni azt a megmásíthatatlan tényt, miszerint így kell leélnem az életemet. Ekkor már érdeklődtem az egészségügyi pálya iránt, valószínűleg ez is segített a betegség elfogadásában.

Az iskolában is szerencsém volt, a tanáraim és az osztálytársaim teljesen normálisan kezelték a betegségemet; nem kivételeztek emiatt velem a tanárok és nem közösítettek ki a gyerekek. Igaz, én sem éltem vissza soha a helyzetemmel…

Közeledve a felnőttkorhoz kezelőorvost váltottam. Akkor már másoktól is hallottam, hogy nem kétszer, hanem naponta négyszer adják maguknak az inzulint és lehetőség van otthoni vércukormérésre. Újdonság volt, hogy az eredmények ismeretében, az elfogyasztott szénhidrátmennyiség arányában változtatni lehetett a dózist. Újfajta, korszerűbb inzulinkészítmények kerültek forgalomba, és megtapasztalták azt, hogy a többszöri adagolás, a nagyobb odafigyelés, önellenőrzés jobb anyagcserekontrollt eredményez.

Pályaválasztás – kérdések nélkül

Az egészségügyi szakközépiskolából egyenes út vezetett az orvosi egyetemre. Mire az egyetemi tanulmányaim végéhez közeledtem, már határozottan tudtam, gyermekgyógyász szeretnék lenni, és ráadásul a diabetológiáról sem kellett lemondanom! Ezt a döntésemet egyébként a mai napig nem bántam meg, és el sem tudnám más szakterületen képzelni az életemet.

A diploma megszerzése után 12 éven keresztül a Budai Gyermekkórházban dolgoztam, ahol a Gyermekosztályon fekvő kis betegek gyógyítása mellett a diabéteszes gyermekek gondozásban vettem részt. 2006 óta gyermek háziorvosként dolgozom egy Budapest közeli településen.

Szerelem és gyermekvállalás

Egy párkapcsolat során nem lehet eltitkolni ezt az állapotot, hiszen az a mindennapi életre kihatással van; a leghétköznapibb teendőket is befolyásolja, bár nem korlátozza azokat. Számomra is fontos volt, hogy a társam tudja, hogy mire kell odafigyelnie és hogy megbízzak benne.

Nem volt kérdés, hogy ha lehet, vállalunk gyereket. Ezért jött egy újabb váltás a kezelésem terén, inzulinpumpát kaptam, amellyel olyan jó vércukoreredményeket értünk el, amely mellett bátran belevághattuk a gyermekvállalásba. A várandósság ideje volt egyébként életem egyik legkiegyensúlyozottabb és legboldogabb időszaka (sehol egy hányás, émelygés nem volt), nem beszélve arról az örömről, amikor megszületett a kislányom, Fruzsi!

Fruzsi

Tudtuk róla, hogy miattam nagyobb az esély nála is, így ő is diabéteszes lehet. Voltak is különböző laboratóriumi vizsgálatai ebben az irányban, de mindez nem árnyékolta be a kisgyermekkorát. Nyolc éves múlt, amikor egy éjszaka többször felkelt pisilni és inni. Ébredés után rögtön vércukorszintet mértünk és 30,2 mmol/l-t mutatott a mérő. Nem kell elmondanom, hogy mennyire lesokkolt a hír, mert tudtuk, hogy ez a Fruzsinak nem csak az aznapra eltervezett vasárnapi programját fogja módosítani, hanem az elkövetkező 70-80 évet másképp kell majd terveznie. Az alatt a néhány nap alatt, amelyet kórházban töltöttünk, gyorsan megtanulta az inzulinbeadást, majd otthon az új életmódot is.

Jelenleg 14 éves, és 4 éve inzulinpumpája van. Nagyon büszke vagyok rá, hogy milyen ügyesen meg tud küzdeni a napi feladatokkal, mennyire önálló és milyen felelősségteljes döntéseket tud hozni a diabéteszének kezelésével kapcsolatban és attól függetlenül az élet más dolgaiban is! Tisztában vagyunk vele, hogy enélkül könnyebb és egyszerűbb lehetett volna az életünk, de tudjuk, hogy a sorsa nem ezen múlik majd.

Fruzsi anya inzulinpumpájával „ismerkedik”

Utószó

Kedves Anyukák!

Nem könnyű dolog egy diabéteszes gyermek édesanyjának lenni. Akár kicsi, akár nagy, mindig van miért aggódni. Anyaként én is féltem a lányomat és eleinte sokat aggódtam amiatt, hogy el tudom-e majd azt dönteni, hogy mikor nem korlátozom őt túlságon a „betegsége” miatt, de ne is hanyagoljam el az egészsége érdekében.

• Mikor és mivel teszek Neki jót?
• Miben kell határozottnak lennem és mi az, amiben ráhagyhatom a döntést?
• Elengedjem-e reggeli nélkül az erdőbe tereplovaglásra és rászóljak-e lefekvés előtt harmadjára is, hogy mérjen vércukrot?
• Ezek nem könnyű döntések és még számtalan olyan probléma van, amivel szembesülni – és jól, vagy rosszul nap mint nap dönteni kell!  Pl. Muszáj-e megennie az egész tízóraiját, ha nem is éhes, játszhat-e még fél órát a barátaival, amikor már vacsoraidő lenne, vagy elengedhetem-e két napra az osztálykirándulásra?

Mindenkinek megvan a maga története, és nagyon jó, hogy meg tudjuk osztani a tapasztalatainkat és segíteni tudunk egymásnak.

Az alábbi idézettel szeretnék minden kedves Édesanyának kellemes Anyák napját, sok erőt és kitartást valamint minél több önfeledten boldog pillanatot kívánni!

„Anyának lenni nem mesterség. Még csak nem is kötelesség. Egyszerűen egy jog a sok közül. Kimerítő hadakozás lesz. És szinte mindig te fogsz veszíteni. De soha ne csüggedj! Harcolni sokkal szebb, mint győzni, utazni sokkal szórakoztatóbb, mint megérkezni: amikor megérkezel valahová, vagy győzöl, hatalmas űr támad benned. És hogy legyőzd magadban az űrt, ismét útra kelsz, új célokat tűzöl magad elé.”  Oriana Fallaci

2015. május első vasárnapja

Dr. Nagy-Szakáll Zsuzsanna, édesanya, házi gyermekorvos, gyermekdiabetológus, a Gyermekbetegségek és diabétesz rovatunk szerzője

Dr. Nagy-Szakáll Zsuzsanna

Házi gyermekorvos (Solymár), gyermekdiabetológus. A Szurikáta Alapítvány Gyermekbetegségek és élethelyzetek rovatának szerzője, a Szurikáta-rendezvények rendszeres szakmai segítője. Fruzsi lánya és ő maga is 1-es típusú diabéteszes, amelynek történetét itt írta meg.