A Szurikáta Alapítvány 2014 óta áll a frissen diagnosztizált 1-es típusú diabéteszes gyermekek és szüleik mellett, hogy kérdéseikre, félelmeikre megnyugtató választ adjon. A telefonos segítségnyújtás mellett kórházlátogató programunk is van „Nem vagytok egyedül!” néven, mely során a cukorbetegség kezelésében rutinos szülők keresik fel a frissen diagnosztizált gyermekek családját a kórházi napok alatt.

Az életet megváltoztató diagnózis

Tegnap még volt egy makk egészségesnek hitt gyermekünk, ma pedig azt mondja nekünk egy diabetológus orvos, hogy a gyermekünk jól kezelhető, de a tudomány jelenlegi állása szerint gyógyíthatatlan krónikus betegségben szenved, gyermekkori diabétesze van. Ettől a pillanattól kezdve inzulinkezelésre szorul élete végéig, naponta többször kell a vércukorszintjét ellenőrizni, és nem ehet csak úgy bármit, bármikor és bármilyen mennyiségben…
Sokkoló információk. Felfoghatatlan és elfogadhatatlan tények.

Kérdések sokasága, melyet sokszor még magunknak sem merünk feltenni:

• Mi lesz velünk, hogyan élünk ez után? Miért velünk történik mindez? Mivel érdemeltük ki?
• Mit tettünk rosszul szülőként? Ki a hibás? Hogyan előzhettük volna meg?
• Elmúlik valaha mindaz, amit most érzek? Nem tudok aludni, nem tudok semmire figyelni, csak sírnék egész nap. Hogyan lehetek ennyire gyenge és tehetetlen? Normális ez?
• Az nem lehet, hogy nincs más gyógymód csak az inzulinnal való kezelés? Miért nem kaphat tablettát? Hogyan gyógyulhatna meg legalább az én gyermekem?
• Lesz-e még boldog a gyermekem? Meglátszik-e majd rajta, hogy diabéteszes?
• Vissza tudok-e menni dolgozni? Fog-e tudni óvodába, iskolába járni gyermekem?

A felmerülő kérésekre ad választ a Szurikáta Alapítvány Újratervezés – Megküzdést segítő könyve, mely kettő az egyben kötet: pszichológiai útmutató és egy elfogadást segítő mese. Hozzáférés és bővebb információ a könyvről itt >>>

Baracsi Gabriella illusztrációja az Újratervezés – Megküzdést segítő könyvből.

Nem vagytok egyedül!

Ma Magyarországon egy év alatt kb. 300 család hallja diabetológusától ugyanazt a diagnózist, mint Ti, hogy gyermekük 1-es típusú cukorbeteg lett. Ma közel 4000 18 év alatti diabéteszes gyerek, fiatal van hazánkban. Minden 100.000 gyerekből évente 18-20 válik cukorbeteggé. A legtöbben 10-14 éves korúak közül betegszenek meg. A betegség sajnos évente egyre több és egyre fiatalabb korosztályt érint, jelenlegi ismereteink szerint megelőzni és meggyógyítani sajnos nem lehet, „csak” kezelni.

Gyermekeink élete 1922. előtt fájdalmas véget ért volna a diabétesz diagnózisával. De ők élnek és velünk vannak, mert van egy (gyógy)szer, az inzulin, ami lehetővé teszi ezt. Végigjárhatják az emberi élet útját, megélhetik annak minden örömét és bánatát, mert van rá lehetőségük. Láthatjuk őket felnőni, az életünk részei maradnak. Lehetnek hisztis kisgyerekek, kibírhatatlan kamaszok, szerelmesek, házastársak, szülők és nagyszülők…

A betegség megjelenése minden diabéteszes gyermek családja számára nagy megrázkódtatást és fájdalmat okoz. Senkivel sem lenne szabad, hogy megtörténjék. De tudnotok kell, hogy nem vagytok egyedül, számíthattok a diabéteszes gyermeket nevelő családok segítségére, támogatására! Ebben a nehéz élethelyzetben forduljatok bizalommal kérdéseitekkel, kétségeitekkel alapítványunkhoz az alábbi elérhetőségeken, hogy átsegíthessünk benneteket a legnehezebb időszakon!

Kocsisné Gál Csilla
Tel: (30) 606 34 05
e-mail: szurikataalapitvany@gmail.com

Kedves SE I. Sz. és II. Sz. Gyermekgyógyászati Klinikán frissen diagnosztizált Gyerekek, Fiatalok és Szüleik!

A kórházi tartózkodásotok alatt alapítványunk képviselője személyesen is fel fog Titeket keresni. A szakmai alapok, a dietetikai képzés mellett így egy gyakorló szülőtől is kaptok információt arról, hogy mire készüljetek, hogyan lehet a cukorbetegséggel a mindennapokban együtt élni. Beszélgetünk a lelki feldolgozás folyamatáról, és arról, hogy az óvodában, iskolában, a családi életben milyen változásokat fog hozni a diabétesz, illetve minden olyan kérdésről, ami Bennetek felmerül. Az alapítvány a gyermekeknek is szeretne kedveskedni egy olyan ajándékcsomaggal, ami segít azonosulni a betegséggel. Ez jelenleg a Deliága – Lovász: Újratervezés című megküzdést segítő könyv, egy t1Diabetes feliratú, biztonságot adó karkötő, valamint egy hipós táskaként is használható szurikátás tesizsák.

Országos kórházlátogató program

A Semmelweis Egyetem I. Sz. Gyermekgyógyászati Klinikáján 2015 óta működő kórházlátogató programot szeretnénk országossá bővíteni minden gyermekdiabétesz centrum bevonásával. A frissen diagnosztizált gyermekeket és családjukat olyan szülő keresi majd fel, akinek gyermeke az adott centrum gondozottja, és legalább egy éves gyakorlattal rendelkezik a diabéteszellátásban. Az önkéntes szolgálatot vállaló szülők felkészítése megkezdődött, de továbbra is várjuk olyan szülők jelentkezését, akik szívesen csatlakoznának a Szurikáta Alapítvány programjához.

A Nem vagytok egyedül! látogatói program jelentőségéről így nyilatkozott dr. Tóth-Heyn Péter diabetológus, a Bókay Gyermekklinika osztályvetője: „A család számára az egészségügyi ellátó személyzet – legjobb képzettsége és emberi kvalitásai mellett is – a rossz hír hozója. (…) Számos betegtől hallottam vissza, hogy az első napok mélypontján milyen fontos segítséget jelentett a sorstársi beszélgetés. Számunkra, orvosok és szakápolók számára is világossá vált, hogy az otthoni és közösségi diabéteszellátás ezer nehézségéről nem mi tudunk hitelesen beszélni.”