diabéteszes életünk kezdete – családtörténet (Bretagne, Franciaország)

Máté fiunk 4 és fél évesen lett diabéteszes.

Mi ekkor Bretagne-ban, Franciaországban éltünk. Máté apukája, a férjem francia. Máté remekül beszél és beszélt ekkor is mindkét nyelven.

A történetünkhöz szervesen hozzátartozik az is, hogy a diabétesz felfedezésekor épp a második gyermekünket vártam. Bármikor megérkezhetett volna, mint ahogy azután meg is érkezett épségben a kistestvér.

Gyanús jelek

Így utólag könnyű okosnak lenni, felsorakoztatni minden jelet, amit ÉSZRE KELLETT VOLNA VENNÜNK, nekünk szülőknek. De az anyai szív, esetemben minden problémát próbált nem észrevenni.

Fáradtság: Ez kezdődött a leghamarabb. Máté az óvodai évzáró ünnepségen, június elején már majd elaludt. Érdektelen, nyűgös volt. Pedig előtte a fiunkat egy minden lében kanál, aktív, mozgékony gyermeknek ismertük meg. Mint utóbb megértettük, ez a fáradtság, bágyadtság már a betegség miatt volt.

Szomjúság: Nyár lévén először fel sem tűnt, de egyre többet akart inni a fiunk. Ami már nekem is szemet szúrt, az az volt, mikor a tőlünk 5 percre lévő játszótéren hiszti-rohamot produkált Máté, sírt-toporzékolt, mert elfelejtettem vizet hozni magammal. Mondtam, menjünk haza, ha nagyon szomjas. Ő azt mondta, azt nem bírja ki, s muszáj volt bemennünk a szemközti iskolába vizet kérni. Később is megfigyeltük, hogy 2-3 pohár vizet ivott meg, hogy csillapítsa a szomját. Szomorú, hogy erre sem reagáltam még szülőként.

Fogyás: Máté súlyában egy ideje (6 hónapja talán) stagnálás állt be. Ez nem szúrt nekem szemet, pedig egy kisgyereknél ez már fogyás! Az édesapja mondta nekem, hogy kilátszanak a csontjai a gyereknek, de nem akartam hinni neki. Pedig rengeteget evett Máté, jobb étvággyal, mint valaha! Ezt azzal magyaráztuk, hogy a növekedés néha megnyújtja a gyereket.

Éjszakai bepisilés: A diagnosztizálás előtti hónapban Máté éjszakánként bepisilt, többször is. Pedig előtti sziklaszilárdan szobatiszta volt már. Minden este inni kért, pisilt, inni kért, pisilt.. Legtöbbször az ágyába ment a pisi. De előfordult, hogy a fiókjába pisilt be, és volt, hogy megpróbált kijutni a WC-be, de.. nem sikerült neki. Szegény, olyan dühös volt magára.. pedig igazán nem kapott komoly szidást tőlünk..

Erre is volt persze magyarázatunk: kistesója lesz – éppen a várandósság vég szakaszában, a tesó megérkezése előtt voltunk-, ezért ő is visszafejlődik. Esetleg izgul a tesó miatt. Ki gondolt volna bármi rosszra?? Mi nem gondoltunk.

Felfedezés – diagnosztizálás

Máté a nagyszüleivel, s egykorú unokatestvérével a tőlünk egy-másfél órányira lévő tengerparton nyaralt (volna). Július első hete volt.

Levittük a fiunkat, s még egy napot ott maradtunk velük, mielőtt hazatértünk volna a mi lakóhelyünkre, Le Rheu-be (Rennes város, Bretagne központja mellett található kisváros).

Anyósom, aki gyermekek felügyeletével foglalkozott, azonnal észrevette, hogy Máté nem a régi. Észrevette, amit mi nem: hogy a fiunk lassabb, nem olyan vidám, mozgékony és heves, mint amilyen volt régebben. Amikor meglátta, hogy milyen vékonyka, s mennyit iszik, ő volt az első, aki azt mondta, „Ez lehet, hogy diabétesz lesz!”. Én nagyon rosszul reagáltam: „Az én fiamnak semmi baja. Talán egy kis vírus!”

Másnap mi visszautaztunk, némi kétellyel. Máté reggel, felkelés után is fáradt volt, nem akart tengerpartra sem menni. Anyósoméktól úgy váltunk el, hogy elviszik Mátét az ottani gyerekorvoshoz, kideríteni, mi a lehet baja.

Igen, így utólag kegyetlennek tűnik, hogy ott hagytuk a fiunkat ilyen állapotban.

DE! Meg sem fordult a fejemben, tagadtam, hogy bármi baj lenne. S erre az egy hétre régóta vágytunk a férjemmel, kettesben, a második fiunk megérkezése előtt..

Hazaérve a férjem internetes kutatásba kezdett (én nem. miért is nem?!), s BIZTOS LETT BENNE, hogy a fiunk diabéteszes. Minden jel összeállt.

Felhívtam anyukámat is, aki gyermekorvos, háziorvos, s amikor a jeleket mind elmondtam neki… majd’ elsírta magát! De ő is azt mondta, ez nem lehet, ez iszonyú ritka betegség, nem lehet, hogy a mi kicsi fiunk, minden családi előzmény nélkül… biztosan nem az lesz. Nyugi.

Eközben anyósom elvitte a tengerparti orvoshoz Mátét. Ő el is mondta az orvosnak, hogy diabéteszre gyanakszik.

Az orvos NEM szúrta meg ott helyben a fiam ujjacskáját! Vizelet tesztet szeretett volna végeztetni vele, de mivel éppen akkor (!) nem kellett neki pisilni, mert ott előtte elment mert WC-re, ezért elküldte anyósomékat másnapi vérvételre, teljes vérvizsgálatra. Ezért én mai napig dühös vagyok az orvosra: Késett majdnem 2 napot a diagnosztizálással, aminek súlyos következményei lehettek volna, s szegény gyereket jobbra-balra szurkálták, mielőtt még megkezdődött volna az igazi kórházi ellátása.

De, mint kiderült, a doktor még sosem diagnosztizált diabéteszes gyermeket. Oly ritka.

Másnap el is mentek vele vérvételre a nagyszülők, aminek az eredményét mi már nem vártuk meg, a férjem biztos volt az eredményben, elindult a fiunkért vissza a tengerpartra.

Mire a férjem odaért, már tudtam az eredményt is; cuki az egekben: a gyermek valóban diabéteszes, azonnal kórházba kell vele menni. Anyukám a telefonban nem mer nekem sírni, de nagyon gyorsan teszi le a telefont. Érzem, bár nem ismerem ezt a diabéteszt még, de ez nem lesz piskóta!

Megyek haza pakolni: Máténak, nekem, s a babának, ha megszületik közben. Nem lehet kérdés, hogy én fogok kórházban maradni a fiammal.

S hívom Máté fiam háziorvosát, aki azonnal ír nekünk beutalót a kórházba. Megmondja, hova vigyük Mátét, hol van a legjobb gyerekdiabetológia Rennesben. S ő személyesen hívja a kórházat, szól nekik, hogy küld azonnali ellátásra diabétesz gyanús gyermeket diagnosztizálásra, ellátásra.

Kis családunk a kórházban találkozik.

Kórházi ellátás, diabétesz edukáció

A kórházba én érkeztem meg elsőként. Alig volt ott valaki a sürgősségi váróban. Amint sorra kerültem, átadtam az interneten letölthető vérvételi eredményeket. Mondtam, hogy a fiam az apjával azonnal érkezik.

Amint a fiamék megérkeztek apával, a kórházi ellátása elindult. 17-18h lehetett. Orvoshoz kerültünk, aki vért vett, vizeletet kért, stb.. Máté már nagyon fáradt volt, toporzékolt, sírt. Nem volt mit tenni.

Hamar meg volt a diagnózis: 1. típusú un. gyermek- és fiatalkori diabétesz. Szerencsések lehetünk, hogy a gyereknek láthatólag még nincs semmi baja, nem dőlt össze az anyagcseréje, nem esett kómába, stb..

Fel a gyermek diabetológiára

Kétágyas szobába kerültünk. A kórház maga elég öreg, elhanyagolt. De minden tiszta, praktikus. Egy szülő ott alhat a gyerekkel, van kinyitható ágy. Ha kérünk, napi 3-szori étkezést is kaphat a szülő, csak szólni kell, s fizetni a díjat (nem drága).

Előre láthatólag 10 napot kell itt maradni

Ezalatt minden nap lesznek képzések, amin MINDKÉT SZÜLŐNEK RÉSZT KELL VENNIE! Ez nekem végtelenül megnyugtató volt, hiszen nem nekem kellett kiharcolni, könyörögni a páromnak, hogy MOST tegye félre a munkát. Megtette helyettem a kórház. ? Ez a szabály: Mindkét szülő köteles részt venni a diabéteszes képzésen.

(Nem tudom, e szabály nélkül hogyan döntött volna a férjem, de ebben a szörnyű idegállapotban nem neki kellett erről jól-rosszul döntenie. Én hálás vagyok ezért.)

A diagnózis második napján felajánlották az ujjbegyszúrás helyett Máténak a FreeStyle Libre szenzort, amit pont 4 éves kortól lehet ingyenesen feliratni Franciaországban. Férjemnek ki kellett váltani a patikában a kapott recepttel, s hozta be a kórházba…

Harmadik napunktól kezdve tehát Máté szenzoros lett. Így már tudtunk vc szint alakulásokról beszélni, evés utáni történésekről, délutáni magas cukikról. Pontosan láttuk, mi történik.

Megtanultunk a pennel bánni is. Légteleníteni- beadni a napi inzulinokat. Reggel és este kellett lassú és gyors inzulin. Mai napig csak akkor kell adnunk, ami jó, mert az oviban nem kellett szúrni a gyermeket.

Minden nap voltak képzéseink az orvosokkal és a dietetikussal is az alábbi témakörökben:

• Mi az 1-es típusú diabétesz? Mi a kialakulásának az oka? Mi a kezelése?
• Orvos által választott inzulinok (levemir, novorapid) hatásgörbéi, Mikor melyik az aktív, mikor melyiket kell változtatni magas-alacsony cuki esetén?
• A vércukorszint alakulásának fő befolyásoló tényezői: evés, mozgás, inzulin mennyisége, egyebek (hangulat, stressz, izgalom, időjárás)
• Hypoglikémia felismerése, kezelése (náluk kockacukor), Glucagen beadása
• Próba feladatok – mikor mit kell tenni? Vércukor görbék együttes kiértékelése, problémák közös megoldása.
• Hogyan kell a visszatérő magas cukiknál inzulint növelni, alacsonynál csökkenteni? Szabályok megismerése. Próba feladatok közösen. Evés előtti magas cuki korrigálások szabályai
• Mozgás fontossága a diabéteszes gyermek életében. Tudnivalók a különböző sportokról.
• Diabéteszes gyermekeket segítő szervezetek prospektusai, elérhetőségei.
• DIATETIKUS: CH-számolás a vásárolt ételeken. CH táblázatok sok-sok ötlettel külön reggelire, uzsira és főételekre, illetve desszertekre. Evőkanalas ch számolás a köreteknél. Étel fajták: zöldségek = nem számolós (kivéve: kukorica, lencse, bab, tb.), felvágottak-húsok-halak-tojás = nem számolós, Gyors és Lassú CH-s ételek= számolósak, fajtáik.

A fiunk napi és étkezésekre lebontott CH-mennyiségeinek a meghatározása úgy történt, hogy amikor beérkeztünk, azutáni első napon átbeszélték velünk az étkezési szokásainkat: mikor mit és mennyit eszik meg szívesen a gyermek. Ennek megfelelően adták meg a kórházi menüt Mátékánknak, s ennek megfelelően lett beállítva a kezdeti inzulin mennyisége, gondolom én.

Közölték, hogy ez minden bizonnyal csökkenni fog, ez az étvágy, mert a gyerek hetek óta „éhezett”. Majd annak megfelelően alakítjuk.

A kórházi osztályon hatalmas játszószoba volt, rengeteg játékkal, ami feledtette a gyerekek szenvedését, betegség érzését.

A kórházban a diabéteszhez úgy álltak hozzá, hogy ezt fogjuk fel egy állapotként, ne betegségként. Szépen rendben lehet tartani, s a gyermek olyan életet élhet, amilyet a többi társa. Sportolhat, ehet-ihat mindent számolva persze, az óvoda-iskolai beilleszkedést pedig a diabetológus segíti, minden szükséges papírt megad hozzá az intézménynek.

Ugyanazt eheti a közintézményben, mint a többi gyerek.

A fejleményeket pedig a rendszeres 3 havi kontrollon kielemezzük. Ha kell, e-mail-ben írjam le a problémákat. A gyermek diabetológiai osztályt pedig mindig hívhatom segítségért, bármikor bejöhetünk személyesen probléma esetén.

A nyári betervezett nyaralásra, ahova Máté az apjával ment volna pár hét múlva (haza, a Balatonra) a kórházban azt mondták nekünk. „Ooh, persze, menjenek csak. Minden rendben lesz!” (Ne aggódjatok, lebeszéltük róla végül a férjemet..)

Szóval, nagyon lazán állnak hozzá. Éljük az életünket tovább, minden rendben lesz! Jól csinálják kedves Anyuka-Apuka, csak így tovább!

Azt meg kell jegyeznem, mert szintén nagyon fontos a mi diabéteszes – szerintem egészséges – szemléletünk  alakulására nézve, hogy az ottani orvosok, diabetológusok beszéltek ugyan nekünk a napjainkban folyó rengeteg diabéteszt érintő kutatásról, s a technikai újításokból fakadó könnyebbségekről, lehetőségekről, de SOHA nem mondtak olyat se nekem, se a gyereknek, hogy ez a betegség egyszer gyógyítható lesz, találnak rá gyógymódot biztosan, s nem lesz ő mindig diabéteszes. Ilyen illúziót soha senkitől mi nem hallottunk. Szerencsére. 

Diabéteszes kontroll, – gyógyszerellátás, az egészségügyi rendszer és a kedvezmények

Franciaországban, mint itthon is, 3 havonta van kontroll, s ott kötelező: súly, növekedés és HbA1C vizsgálat.

Az ellenőrzés előtt el kellett küldeni e-mailben a 3 havi Freestyle Libre szenzor eredményeit, statisztikákat, valamint a kitöltött diab naplót a vc szintekkel és inzulin mennyiségekkel.  

Ezeket a kontrollon a kezelőorvossal a számítógép előtt napról-napra haladva átellenőriztük, összevetettük a kettőt.

A 3 havi diab-kezelési csomagunkat a gyermek diabetológus írta fel: inzulinok, szenzorok, ujjszúróhoz szúrófejek, FreeStyle vércukorszint mérőhöz tesztcsíkok és keton tesztcsíkok, pen tűk, vitaminok, krémek.

A pen tűkből minden egyes szúráshoz külön tűt írnak fel. Mi napi 2X2 szúráskor kint valóban elhasználtunk 4 db tűt! Mindenki ítélje meg maga, vajon ez jó -e..

A patikában adtak nekünk ingyen az inzulin szállításhoz szükséges kis hűtő táskát az utazásokhoz, valamint a veszélyes hulladékoknak (tűk, szenzorok, inzulin fiolák, tesztcsíkok) gyűjtő-tartó dobozt. Ezt náluk, a patikában cseréltük, amikor bevittük a teli dobozt.

Mint fent leírtam a patikában minden diabéteszhez kapcsolódó dolog, beleértve a szenzort is, recepttel – ingyenesen – kiváltható, igénybe vehető.

Franciaországban nincs semmi adminisztrációs tennivalód a diagnózis után. Nem kell szaladgálnod jobbra-balra, 2 évente kártyát újíttatani, hogy a tartós betegséget igazold.

Nincs közgyógy kártya. Nincs utazási kedvezmény. Nincs emelt családi pótlék sem 10 éves korig tartó GYES, vagy csak én nem tudtam róla. Semmi ilyen kedvezmény nincs Franciaországban.

Viszont van azonnali szenzor ellátás 4 éves kortól 19 éves korig ingyen, a legmodernebb inzulinok, penek és pumpák, s mindez egyszerűen hozzáférhető (diabetológus felírja, patikus kiadja) s ingyenes.

S ami nagyon fontos, hogy a diabéteszes gyermek közösségbe való visszahelyezkedése, a mi tapasztalatunk szerint, biztosított, zökkenőmentes.

Visszatérés a közösségbe

Mátékánk a nyári szünetben lett diabéteszes.

Franciaországban bevett szokás, hogy minden évben, minden életkort más-más óvónéni tanít (iskolának hívják, ti. école maternelle). Vagyis a fiunk szeptemberben új óvónénivel, de a régi társaival tért vissza az óvodába, nagycsoportos lett.

Pedagógusok felkészítése

A diabéteszt természetesen azonnal jeleztem az óvodának, amikor még Mátéval kórházba vonultunk. Az óvoda egy komplett ellátási anyagot kapott a kórháztól Máté diabéteszes gondozására. Ez az úgynevezett PAI = Projet d’Accueil Individualisé, azaz magyarul talán Egyéni fogadási/ ellátási tervnek fordítanám. Emellett tőlünk is kaptak kis A4-es méretű esszenciát a legfontosabb dolgokról (hipó kezelés, napi rutin vc mérések a szenzor leolvasójával, evések időpontjai, szülők és orvos telefonszáma, stb).

A tanév előtt leültünk az óvónénikkel, s képzésben részesítettük őket. Azután már csak akkor hívtak, ha probléma volt, kérdésük adódott. Minden mért vc szintet írtak kis füzetbe nekünk, azért 2 havonta egy fél órára mindig leültünk a felgyülemlett kérdéseket megbeszélni.

Étkezés

A gyermekkel az óvodában egy napot sem maradtam, ott maradhatott, ameddig a többiek, ott evett. Hamar kiderült, hogy csupán az uzsonna bizonyult túl cukrosnak számára. Azt, és a tízórait én csomagoltam neki, mivel tízórai a francia ovikban nincs, az elhízás veszélye miatt. Az óvoda, és az iskola is 8:45-kor kezdődik, mindenki otthon reggelizik, s délben ebédelnek.

Sport

A sport foglalkozásokra is fogadták Mátét. Mindkét verzióban volt részünk odakint.

A karatetanár örült neki, ha ott maradunk bent a teremben, s felügyeljük a diabot, ha nekünk is jó úgy.

Egy másik, vegyes sportokat ovisoknak bemutató sport foglalkozáson viszont azt priorizálta a tanár, hogy tanítsam meg a lényeget, s hagyjuk ott velük a gyermeket. Hívnak, ha gond van.

Egyéb élethelyzetek

Születésnapi zsúrokba ugyanúgy elhívták a fiamat, mint előtte.

Vegyes páros révén, a gyerekekkel sokat repültünk akkoriban, tehát a diabbal nem okozott gondot a Franciaország-Magyarország utazás.

Pont ma 2 éve, hogy újra itthon lakunk, Budapesten.

Máté immár 7 éves.

Megérkezésünk után 2 óvodát fogyasztott el Budapesten, költözés miatt.

Most első osztályos, eszes, vidám, mozgékony, kedves kisfiú. Szeret iskolába járni, csacsogni, legózni, legózni éééés LEGÓZNI. ?

Több sportot is próbált már: foci, karaté, úszás.

Alig várjuk, hogy véget érjen a Covid és újra szabadon járhasson sportolni, ahogy előtte.  

Kívánom ezt Mindnyájunknak!!!

Szép cukikat Minden kicsi és nagy Diabosunknak, kedves Szülőtársak!

Arnaud-Bali Ágnes

Budapest, 2021.02.25.