Interjú Kocsisné Gál Csillával, a 10 éves Szurikáta Alapítvány a Diabéteszes Gyermekekért vezetőjével. A cikk a DiabFórum 2024/5. lapszámában jelent meg.

Ha visszatekintesz az elmúlt 10 évre, mi az, ami megváltozott ez idő alatt, és komoly hatással volt a diabétesszel élő gyerekek családjára?

A technika fejlődése és a használatához való hozzáférés a társadalombiztosítási támogatás által alapvetően átalakította a diabéteszkezelést. A szenzorhasználattal rengeteg új információhoz jutottunk, és újra kellett gondolni a diabéteszkezelést, például ma már az orvosoknak egészen más a válasza arra, hogyan kell hipót és magas vércukrot kezelni. Az okos eszközök segítségével ráadásul szabadabb életet élhetünk és jobb vércukrokat lehet elérni.

Egy frissen diagnosztizált gyermek szülei számára óriási változás, hogy ma már hozzáférhetőek az 1-es típusú diabétesszel kapcsolatos információk. 10 évvel ezelőtt nem volt weboldal, nem volt elérhető szakirodalom, csak a kezelő orvostól kapott információk álltak rendelkezésre. Nem tudtunk kapcsolódni más családokkal, csak az orvos közvetítésével, mert nem voltak rendezvények. Úgy gondoltam, hogy ez tudás- és energiapazarlás, hogy mindenki egyesével gyűjti össze magának az információmorzsákat. A weboldalunk, a családi napok ebből az indíttatásból születtek, hogy tanuljanak, fejlődhessenek a szülők.

Mesélnél arról, hogy mi volt az első ügy, amit civilként fel akartál karolni, és mikor és hogyan született meg az Alapítvány ötlete?

Miután a lányom diabéteszes lett, az óvodája korlátozó intézkedéseket hozott: Judit ebédig lehetett bent az oviban úgy, hogy én is jelen vagyok. Ez a gyakorlatban azt jelentette, hogy nem térhettem vissza a munka világába. Az óvodával, önkormányzattal való egyezkedés sikertelen volt, durván és törvénytelenül bántak velünk. Ekkor fordultunk az Egyenlő Bánásmód Hatósághoz. Miután túlvoltunk a hatósági eljáráson, és már a zsebemben volt a döntés Judit ügyében, hogy kötelezik az intézményt a lányom fogadására, ellátására és étkezésének biztosítására, akkor született meg az alapítvány.

Lányom diagnózisakor az volt az alapélményem, hogy minden támogatást megkapunk a kórházban az orvostól, de mi lesz velünk, ha hazamegyünk? Hogy lehet ezt szülőként kezelni? Azok a rutinos szülők segítettek a nehézségen túljutni, akik épp akkor bent voltak a kórházban a gyermekükkel. Ebből született az egyik első program ötlete, a kórházlátogatás.

A másik célkitűzés a korai felismerés támogatása volt. Saját diagnózistörténetünkben szembesültem azzal, hogy sem az orvosszakma, sem a szülők körében nem ismertek az 1-es típusú diabétesz tünetei. Az elmúlt években eljuttattuk az információkat 3600 házi gyermekorvoshoz, sajtó és közösségi média kampányokat vittünk végig ezzel a témával, most Diab Nagykövetek látogatják az óvodákat, iskolákat a diabétesz tüneteiről szóló információkat, plakátokat átadva. Azonban úgy látjuk, hogy csak az intenzív és folyamatos kampány tudna áttörést hozni abban, hogy a köztudatban rögzüljön az információ, hogy létezik a gyerekeket érintő cukorbetegség, aminél gyorsan kell cselekedni.

Kik voltak az első szakemberek, akik melléd álltak, és csatlakozásukkal milyen programok születtek?

Az Bókay Gyermekklinika szakemberei, Dr. Tóth-Heyn Péter, Dr. Körner Anna, Dr. Derzbach László, Zeher Zsuzsanna és Magrik Orsolya rögtön biztosított a támogatásukról. A diabetológus szakembereket is meglepte, hogy mennyi gyereket és családot érint, hogy elutasítják, diszkriminálják az óvodában, iskolában. Az Egyenlő Bánásmód Hatóság döntése után egyértelmű volt, hogy az intézményeknek fogadniuk kell és el kell látniuk a diabéteszes gyerekeket. A DiabTanoda képzéssel szerettünk volna hozzájárulni, hogy a pedagógusok fel merjék vállalni a feladatot.

Korai felismerés kampányunkhoz csatlakozott Dr. Nagy-Szakáll Zsuzsanna azzal, hogy Pásztohy Panka tüneteket ábrázoló Szurikáta-plakátját bemutatta a gyermekdiabetológusok szakmai konferenciáján, és ő volt az első, aki eljuttatta Budapesten kívüli orvosi rendelőkbe is a plakátokat, és vele indítottuk el hiánypótló szakmai cikksorozatunkat a Diabétesz és a gyermekbetegségek címmel.

Az egyik legsikeresebb, több díjat is elnyert Szurikáta foglalkozás is szinte a kezdetektől működik.

Amit szintén személyes élmény ihletett. Lányom befogadó óvodájába meghívtam a Budapesti Orvostanhallgatók Egyesületének Teddy Maci Kórházát, hogy oldják az ovisok félelmét a fehér köpenytől. Ekkor találkoztuk Vanthu Bui foglalkozásvezetővel, akinek bizalmasan elmesélte egy kislány, hogy van egy óvodatársa, aki beteg, mert a szülők nem viszik el orvoshoz. Ekkor fogalmazódott meg bennünk, hogy kifejezetten a csoport- és osztálytársaknak is kell tartanunk foglalkozást, mert a pedagógusoktól, szülőktől nem biztos, hogy eljutnak a megnyugtató információk a gyerekekhez. Így született meg Szuri Kata és Szuri Peti, akik később bábként életre is keltek Dr. Dancs Kitti foglalkozásvezető ötlete nyomán.

Az alapítvány életében milyen jelentősebb fordulópontok voltak?

Az első nagyobb lépést az jelentette, hogy az Appy mint nonprofit közösség felkarolt, és megtanultam hogyan működik egy civil szervezet. Azóta is folyamatosan kapunk szakmai segítséget tőlük. 2021-től a CSP-DB (Civil szervezetek 1-es típusú diabétesszel kapcsolatos tájékoztatási feladatainak támogatása) pályázat megszüntette a teljes anyagi kiszolgáltatottságot, aminek köszönhetően megvalósulhattak az ötleteim. Előtte például az Újratervezés könyvünkre két éven keresztül készültünk, mert Deliága Éva integratív terapeuta és Lovász Hajnalka meseszerző hiába írta pro bono a könyvet, egyik évben az illusztrációra, másik évben a nyomdai költségre gyűjtöttünk támogatást.

A külső támogatásokon túl a szakmai tevékenységünk bővülését emelném ki. Sorra érkeztek az elismerések az alapprogramjainkra (korai felismerés, pedagógusoktatás, gyerekfoglalkozás), visszaigazolva, hogy jó az út, amelyen járunk. Utána jöttek a nagy rendezvények, ahol a szülők képezhették magukat, majd a megszerzett tudást összegezve, elkezdtünk könyveket kiadni, amelyekhez csodás illusztrátorok (Baracsi Gabriella, Megyeri Annamária) és grafikus (Petrányi Réka) járult hozzá. Deliága Éva csatlakozásával a pszichés támogatással is elkezdtünk foglalkozni. Az inzulin centenáriumán saját eszközeinkkel próbáltunk maradandót adni a közösségnek, megjelentettük Dr. Körner Anna 100 éves az inzulin c. könyvét, felavattuk Frederick Banting emléktábláját és Kolodko Szurikáta szobrát a Bókay János utcában. A pedagógusokkal, a pedagógusokért végzett munkánkra pedig a Varázspálca-díj tette fel a koronát.

A Szurikáta Alapítvány vezetőjeként, programjainak megálmodójaként, Te vagy az alapítvány arca. Ugyanakkor számos önkéntes segítő munkája biztosítja, hogy a programok működni tudjanak. Kik ők?

Elsősorban érintett anyukák – de vannak kivételek! A Szurikáta foglalkozásokat önkéntes hallgatókkal tudjuk működtetni, koordinátoruk évek óta Téglásné Dr. Varga Csenge, egykori foglalkozásvezető. Mari Zsófi érintett anyuka oktatásszervezőként segíti a DiabTanoda programunkat. Szakmáry Erika, Horváth Judit, Gali Claudia, Honti-Puskás Beatrix, Fekete Roland, Mátyásné Ezer Borbála és Durda Zsanett segítsége nélkül nehéz lenne végigcsinálni a rendezvényeket, de a fordítónk, jogászunk, adatvédelmi szakemberünk is mind-mind érintett szülőként csatlakozott tevékenységünkhöz. Végül vannak olyan érintettek, akik időközben szakemberekké váltak, és ma már például Kőnig Nóra és Ácsné Bittner Márta dietetikusként segítik a munkánkat.

10 év után, mi motivál téged ebben a sokszor embert próbáló alapítványi működésben?

A kiszolgáltatott helyzetben lévőket érő igazságtalanság az, ami mellett nem tudok elmenni, nem tudok szemet hunyni. Valójában azzal töltöttem a legtöbb időmet, hogy olyan családoknak segítettem, akiknek gyermekét a diabétesz miatt hátrány vagy elutasítás érte óvodában, iskolában. Nagyon jó érzés, ha sikerül rendezni egy gyermek ügyét. Úgy tapasztalom, hogy a Köznevelési törvény 62. §-ának bevezetése óta a diabos gyerekek óvodai, iskolai helyzete alapvetően rendeződött, így az energiáimat áttehetem egy másik területre, ami a diabétesz korai felismerésének ügye.

Persze szeretnénk az összes többi, sikeres programunkat a továbbiakban is működtetni. A pályázatok mindig valami újat várnak, pedig az is nagy energiákat, forrásokat igényel, hogy a már meglévőket működtessük. Hiszek abban, hogy minden érintett feladata, hogy tegyen az 1-es típusú diabéteszes gyerekekért, ki önkéntes munkával tud hozzájárulni, ki adománnyal, de mindenkinek bele kell tennie a magáét, mert csak közösen tudunk elérni nagy változást. Lehet elől húzni igáslóként, de így csak egy ideig működik. Az igazi erő csapatban van, ez az, ami megsokszorozza az eredményt. Jó lenne, ebben is szemléletváltást elérni, hogy kapok, amikor szükségem van, de én is adok, amikor lehetőségem van rá, és keressem a lehetőségeket, hogy adhassak.