Eddig három országban éltünk, és vittük magunkkal Levi diabéteszét is. Mennyibe kerül a kezelés Spanyolországban? Milyen az inzulinkezelés Thaiföldön? Hogyan konzultálnak az orvosok? Hogyan állapítod meg, hogy mennyi szénhidrát van a termékben, ha thaiul van rajta, és teljesen más logika alapján? Milyen különbözőségek és hasonlóságok vannak? Milyen nehézségekkel szembesültünk az orvosokkal különböző országokban? Mennyibe kerül egy orvosi konzultáció Bangkokban? Hogyan lehet diabetikusan étkezni egy országban, ahol még a levesbe is tesznek cukrot?  És mit mond minderről a magyar orvosunk? Ha érdekelnek a válaszok, gyere velem a Kanári szigetekre, Budapestre majd Bangkokba.

Spanyol-magyar-thai diabétesz kezelés

Nem szeretnék részletesen kitérni az egészségügy helyzetére, az orvosok és nővérek hozzáállására, az edukáció szinvonalára Spanyolországban és Thaiföldön, sokkal inkább gyakorlati dolgokról szeretnék irni most. Bár azt mindenképpen megjegyezném, hogy szerencsésnek találom magunkat, hogy Levi Spanyolországban lett diabéteszes, mert az ottani kezelés és oktatás, az orvosok hozzáállása példás. Thaiföldön is nagyon jó minőségű az orvosi ellátás, viszont egész Bangkokban egyetlen gyerek-diabétesz orvos van csak, aki ugyan egy világszinvonalon hires, de sajnos az ország legdrágább kórházban dolgozik.

Inzulinok és a mögöttes elméletek

Spanyolországban gyorsinzulint kaptunk, Humalog-ot és mellé a lassút, a Lantus-t, mint minden gyerek.
Magyarországon a kevert inzulint szereti az orvosunk, de mivel azt nem lehet máshol  előállítani, ezért felirta a Humalin-t. A Humalog-ra azt mondta, hogy ez egy modern dolog, tudja, hogy Nyugat-Európában már ez megy, hogy ilyen „felnőtt típusú” inzulint adnak, ami sokkal gyorsabban hat, de ő ennek nem híve.

Inzulinbeadás a nepáli Himaláján

Thaiföldön az orvosunk nem bőbeszédű, csak bólintott az inzulinunkra, ami kb. azt jelentette, hogy okés. (Egyékbént is nagyon más a thai kultúra, mint a miénk, ők keveset beszélnek, nem mondják el a véleményüket és sosem követelnek, szidnak, mindig csak javasolnak. Negatív dolgot nem illik mondani ebben a kultúrában. Így sokszor nagy kihívás megértenünk őt.)

Étkezés, szénhidrát mérése három országban

Spanyolországban a szénhidrátot „egységekben” (racion)  mértük, 10 gramm szénhidrát az egy egység. Levinek 9 évesen 22,5 raciones, azaz 225 gramm szénhidrát volt megszabva.  Ez egyébként irtó sok ételnek bizonyult. (Később biztattak ennek igényre szabására, azaz nekünk kellett Levivel megváltoztatni az étel mennyiségét és hozzá kiszámolni az inzulin mennyiséget.)

Magyarországon az orvosunk azt mondta, ez egy elavult módszer, kezdjük el megtanulni a szénhidrát kiszámolását. A szénhidrát mennyiségének meghatározását az orvos végezte, lecsökkentette 180-ra.

És ez vajon hány CH vagy ración vagy  más mértékegység…?

Thaiföldön azon a véleményen volt az orvosunk hogy adjunk annyi ételt, amennyit a gyerek szeretne, így csak bólintott a legutóbbi 215-ös szénhidrát adagra, amit a Levire szabtunk nemrég.

Változtatás

Spanyolországban az inzulint az orvos szabta meg, amit alapnak tekintettünk, hogy mennyi szénhidrátot és mennyi inzulint kell adni, de folyamatosan kellett változtatni, naponta, akár egy nap több alkalommal is, attól függően, hogy éppen milyen volt a cukorértéke. Azaz ha ebéd előtt magasabb volt a cukra x-szel, akkor +1 ha xy-nal, akkor +2 inzulin stb. Lefelé naponta mentünk, ha egy nap legalább kétszer leesett a cukra.
Idővel, mikor már megbízhatóan tudtuk az inzulinkezelést, biztattak az étel adagok változtatására is, és ehhez a megfelelő mennyiségű inzulin kiszámolására. Azaz mivel nagyon sok volt az étel, ezért idővel csökkentettük, a Lantus-szal együtt.

Magyarországon nagyon szoros az orvos-szülő viszony. Az orvosunk semmilyen változtatást nem engedett meg nekünk, sem a szénhidrát, sem az inzulin mennyiségében. Azt kérte, hogy minden egyes alkalommal, ha a megfelelő érték alatt vagy felett van a gyerek cukra, hivjuk fel, hogy ő döntsön. Nehéz dolga volt, mert Magyarországon a gyerek cukra folyton nagyon ugrál, így napi ötszöri konzultációra szorultunk. Bár valószinűleg az lehetett, hogy nem ismert minket eléggé az orvos, így inkább az „új” szülőkkel való módszert igyekezett alkalmazni. Idővel a kapcsolatunk lazult kissé, azért is, mert elköltöztünk.

Thaiföldön az orvossal e-mailen kommunikálunk, excel táblázatban küldöm el a gyerek értékeit havonta, ő pedig reflektál rá, hogy jó-e?  Arra biztatott, hogy minden étkezés előtt döntsünk az inzulin mennyiségéről, azaz sokkal gyorsabban reagáljunk a vércukorszintre az inzulinnal. Pl. Ha 8,3 alatt van a vércukorszint, akkor egyáltalán ne adjunk be inzulint, még ha eredetileg ebédkor mindig beadunk pl 2-őt. Egy táblázat alapján dönthetjük el, hogy mikor mennyi inzulint kell adnunk. A másik táblázat arra szolgál, hogy megmutassa, mennyi gramm szénhidrát elfogyasztásakor mennyi adag inzulinra van szükség.  De persze az orvos csak ajánl, ezt is csak nagyon udvariasan ajánlotta, még nem is kérte. Úgy döntöttünk, hogy ezt most nem fogadjuk meg, mert jelenleg teljesen stabil a gyerek.

Konzultációk

Spanyolországban az orvossal a negyedéves vizsgálatok során konzultáltunk, egyébként pedig a dietetikus-edukátorral. Vele az első két hétben naponta ötször, ahányszor mértünk, rögtön hívtuk, majd naponta és aztán csak ha valamiben bizonytalankodtunk. A konzultációkon a dietetikus, az orvos, az asszisztens, Levi és mi vettünk részt. Egy-egy témát közösen vitattunk meg, az orvos mindig kikérte a mi véleményünket és Leviét is. A döntéseket nem az orvos egyedül, hanem közösen hoztuk.

Magyarországon az orvos az úr. De ezt biztos észrevettétek ti is.
A mi esetünkben nekem minden alkalommal lelki megpróbáltatást okoz az orvost meglátogatni, mert fel kell készülnöm arra, hogy becsmérli az országot, ahol élünk, az életmódunkat és meggyanúsít azzal, hogy mi, vagy a rokonok titokban édességgel tömjük a gyereket.

„Szerény kórházacska” Bangkokban

Thaiföldön más nehézségek szembesülünk, itt az orvosok nagyon udvariasak, sőt, mondhatnám túlságosan is azok. Az orvosunk nem nagyon beszédes, és a thai logika is nehezen érthető számunkra. Az orvos folyton csak ajánl, sosem követel vagy utasít. Viszont a kulturális különbségeket  és kommunikációs nehézségeket nehéz áthidalni, legutóbb majdnem eladtak nekünk egy olyan tesztcsíkot, amit csak orvosi, egy kb. kétméteres készülékben lehet használni…

Vércukorszint mérés

Spanyolországban és Thaiföldön a vércukorszintet mg/dl-ben mértünk, így az ideális számok a 90-180 között mozogtak.  Ami a mmol/l-ben számolva 5-10 között (szorzó 18) van Magyarországon.

Vásárlás

Spanyolországban könnyű volt az ételek kiválasztása, mert minden terméken rajta volt a szénhidráttartalom és a „racion” is. A diabetikus ételek tényleg diabetikusak voltak, nem kellett ellenőrizni az összetevőket. Kanári szigeteken majdnem minden étel megvásárolható diabetikus változatban is, a jégkrémtől a tortáig.

Magyarországon megdöbbenve láttam, hogy mennyi terméken van diabetikus jelzés, miközben glükózt és fruktózt tartalmaz! Hogyan lehetséges mindez? És sajnos van néhány termék, amin nincs rajta a szénhidrát tartalma.

Thaiföldön egy év alatt nem sikerült diabetikus terméket találnunk! A termékeken thaiul van rajta az összetevője (a thai írásmód gyönyörű, kacskaringós betűivel, amiből semmit nem értünk), és nem is 100 grammnyi értékre írja a termék szénhidrát tartalmát, hanem az egész mennyiségre, ami a dobozban van és nem grammban, hanem %-ban. Thaiföldön szinte minden termékbe tesznek cukrot a boltokban és az éttermekben is. Nehezen sikerült egy külföldi típusú kenyeret találnunk, amiben nincs cukor.

Nepáli „éttermi” kínálat…

Levi nagy örömére szolgált, hogy mikor áprilisban Nepálban jártunk egy külföldieknek fenntartott boltban találtunk spanyol diabetikus csokis kekszet! Majdhogynem az összeset felvásárolta.

Mi mennyibe kerül?

Spanyolországban is volt egészségbiztosításunk, így a teljes ár 10-20 %-át kellett csak fizetnünk. Ott a penbe a tű került legtöbbe, 17 euróba/100 db (2013-ban), a tesztcsíkot meghatározott mennyiségben tudták csak felírni, ami kevesebb volt, mint amennyi kellett nekünk, így a legnagyobb részét 50 centért vettük (doboz), a többit pedig recept nélkül, ami viszont meglehetősen sokba került (de sajnos már nem emlékszem mennyibe). Az inzulin sem volt ingyen, az ára a teljes árának 15 %-a. Igy egy negyedéves teljes készlet, tű, inzulin, tesztcsík körülbelül 100 euróba került, de legtöbbször hamarabb elfogyott a tesztcsík és a tű. A gyógyszertárban a számlára mindig odaírták az eredeti árát is a terméknek.
Viszont az egészségügyi dolgozók segítőkészsége hihetetlen, mikor hirtelen elfogyott a tesztcsík és nem volt nyitva egy gyógyszertár sem, az ügyeleten ingyen adtak 1-2 dobozzal. A kórházban is rengeteg terméket adtak ingyen. Például kétféle vércukorszint mérő készüléket is adtak.

Magyarországon az árakat ismeritek, nekünk csak az okozott nehézséget, hogy összesen 1.5 hónapot töltöttünk otthon, igy Levinek nem tudtuk kiváltani az összes szükséges kártyát. A spanyol készülékekbe Magyarországon sajnos nem kapni tesztcsikot, igy kétféle másik készüléket használtunk otthon, először egyet, ami a családban volt, majd vettünk egyet mielőtt Thaiföldre mentünk. Külön kértük az orvost, hogy nemzetközi típust adjon, hogy kompatibilis legyen külföldön. (Egy magyar terméket kaptunk végül, ami elég réginek tűnik a spanyol és a thai típushoz képest,és néha hol melegben, hol hidegben le-lefagy, de szerencsére kiderült, hogy egy nemzetközi márka koppintása, így jó bele egy olyan típusú tesztcsík, amit itt lehet kapni.)

Thaiföldön minden nagyon sokba kerül. Inzulint itt még nem kellett vennünk, de rendszeresen veszünk tesztcsíkot, aminek az eredeti ára 500 bhat (50 db), azaz 4000 Ft, legolcsóbban 2500 bhat/200 db. Készüléket hozzá ingyen adnak – és mennyire design-os, modern, kicsi! Bár van biztosításunk, (itt nincs olyan európai típusú biztosítás, csak magán, amit a cég köt rád és ha jó fejek, akkor a családodra is), de még nem sikerült elszámoltatni a biztosítóval a tesztcsíkokat. (Ezen még dolgozunk . )
A legdurvább mégis az orvosi vizsgálat díja, legutóbb, mikor a vérvizsgálatot és vizeletvizsgálatot kért az orvos és aztán konzultáltunk, összesen 10,000 bhat-ot fizettünk (csak a vizsgálatokra és konzultációra, a tesztcsíkok nem voltak benne), azaz 80, 000 Ft-ot a negyedéves vizsgálatra.

De mivel nincs gyerekdiabétesz Thaiföldön, ez az egyetlen orvos van egész Bangkokban, akihez tudunk járni.

Levi cukorszintje

Puding próbája az evés, így elmondom Levi cukra hogyan reagált a különböző kezelésekre, országokra. Hozzá kell tenni, hogy tudjuk, hogy sokmindentől függ a vércukorszint, nála kifejezetten fontos az időjárás és az érzései. Kanárin még az elején voltunk, de fél év alatt stabil lett. Thaiföldön – szerintem a folyamatosan ugyanolyan időjárás miatt és az élete nagy nyugalma miatt – stabil.

 Otthon – leginkább az időjárás és a rokonok közelsége, néha rosszul etetés, de főleg a sok érzelem miatt – nagyon rossz szokott lenni a cukra, összevissza ugrál, és az egekbe szökik. Persze mindez sok mindentől függ, de ahogy a fiam ismerem, nála leginkább az érzelmeitől, amik otthon, Magyarországon általában nagyon háborgóak.

Nepálban, tökéletes vércukorszinttel.

Ami viszont érdekes tapasztalat volt, hogy mikor az áprilist Nepálban töltöttük, – ugyan az első héten megmásztuk a Himaláját, de utána többnyire városi nyugalomban voltunk, –  Levi  cukra annyira alacsony volt, hogy az inzulint folyamatosan csökkenteni kellett és a végén már a vacsorai inzulint ki is hagytuk. Meg is maradt egy hónapig ez az állapot, pontosan addig, amit vissza nem érkeztünk Bangkokba.  Ami nekem azt mutatja, hogy még akár a tengerszint feletti magasság is számíthat a vércukorszint változásában.

Összegezés

Tanulság számunkra, hogy mindenhol minden máshogyan van, azaz nincs egy teljesen biztos, egyetemes kezelési mód, nincs egy olyan metódus, amit minden körülmények között be kell tartani, de vannak irányok és tendenciák, vannak vélemények és elméletek. Ezek közül nekünk, szülőknek kell megtalálnunk azt, amelyik passzol a gyerekünkhöz.

Számunkra nagy kérdés, hogy mely országban éljünk legközelebb, igy folyamatosan kutatom, hogy hol milyen a diabétesz kezelése. Eddig úgy tűnik, hogy Hollandia és Anglia áll az élen.
Szerintetek?

2015. május

Baranyai Liza

Liza blogjáért katt ide.