– diabkék viadukttal és egy tapasztalt anyuka gondolataival 

Veszprém Szent István viadukt a Séd-patak fölött

Veszprém Szent István viadukt a Séd-patak fölött

Az alapítvány indulásakor kaptam egy bátorító, meleg hangú üzenetet Ráczné Varga Teréztől és megosztotta velem is 17 év tapasztalatát diabéteszes gyermeke nevelésében. Most továbbadom Nektek is. Nem rövid az írás, de érdemes azt szép lassan végigolvasni, el-elgondolkodni szavain. Íme:

“Oly sok mindent tudnék mesélni az elmúlt 17 évről, amit jó lenne megosztani a cukorbeteg kisgyerekek szüleivel, környezetével és mindenkivel, aki előbb utóbb találkozik ezzel az állapottal. Mi szülők is hibásak vagyunk abban, hogy nem használjuk ki a sajtó adta lehetőségeket és nem világosítjuk fel a környezetet ennek az állapotnak a mivoltáról. Borzasztó szembesülni azzal, hogy a mi gyerekünk nem olyan mint a másé.

Mi is átéltük ezeket a pillanatokat, amikor szembesültünk azzal, hogy a mi gyerekünk nem olyan, mint a többi. Ráadásul olyan emberektől kaptuk a visszautasítást, akik gyerekneveléssel foglalkoznak. Veszprémben az egyik óvodához nagyon közel lakunk ezért szerettünk volna oda járni, de az óvó nénik nem tudták a felelősséget vállalni. Igaz, ez tíz-egynéhány évvel ezelőtt történt, de a mai napig bennem él ennek az elutasításnak az élménye.

Ennyi év után már nem ezen szeretnék keseregni, hanem megmutatni a mi példánkon keresztül, hogy van olyan óvoda és iskola, ahol nem ijednek meg a „másságtól”, hanem befogadóak, és megértőek. Itt a városban is találtunk olyan óvodát a Szent István úton. A Waldorf óvodában megtaláltuk a helyünket. Az első találkozáskor az óvó néni azzal fogadott minket, hogy nem lehet akadály a diabétesz. A többi gyerek javára is válhat, ha látják, hogy nem vagyunk egyformák. A társaik szerették, vigyáztak rá. Ha látták rajta hogy üveges a tekintete, vagy nem reagál, ha szólnak hozzá, vagy ingerült, szaladtak az óvó nénihez hogy baj van. Az általános iskolát a Báthory István iskola Kék madár osztályában kezdtük. Csodálatos légkörbe csöppentünk. Egy kirándulásról sem maradtunk le, szülinapi zsúrokon vettünk részt. Sőt volt olyan anyuka, aki még diabetikus tortát is sütött a lányomnak. Figyelmesek voltak a gyerekek, a szülők, a pedagógusok egyaránt.
Nagyon fontosnak tartottam, hogy a többiekkel étkezzen. Az óvodában és az iskolában is mindig megkaptam előre az étrendet, és amit nem ehetett meg azt én diétásan elkészítettem. Igaz minden délben ott voltam, beadtam az inzulint és az óvodából ebéd után hazajöttünk. Az iskolában viszont napközis volt. Hozzá tartozik az is, hogy mérlegelnem kellett, mi a jobb gyermekemnek, ezért igénybe vettem a méltányossági GYES-t. Napközben mindig elérhető voltam, lehetőleg a háttérbe maradtam, hogy ne érezze állandó felügyelet alatt van.
Az iskolából alig hiányzott, kivéve mikor egy- egy alacsony vércukor miatt kórházba kerültünk. De valójában alig volt beteg. Tornából nem volt felmentve, állandóan valamit sportolt. Évekig úszni járt, minden este becsülettel végig dolgozta az edzéseket. Kipróbálta a gumiasztalozást, a teniszezést, modern balettra járt, és a mai napig rendszeresen fut. Családunk sokat kirándult és mindig bírta a tempót.
Kislányomnak nem volt könnyű dolga, hisz sokszor meg kellet küzdenie a rosszullétekkel, de ahogy nőt egyre jobban felismerte a rosszullétek előjeleit, így időben meg tudta akadályozni a nagyobb bajt. Az oviban és az iskolában is egyszer előfordult, hogy mentőt kellet hívni, de az ijedelem ellenére az óvó nénik és a tanító nénik nagyon ügyesen kezelték a helyzetet. Érdemes lenne, meghallgatni ezeket a pedagógusokat is. Tudom nem volt könnyű dolguk, talán nem is tudták előre mit vállalnak, de remélem nem bánták meg. Ezért nagyon hálás vagyok és köszönöm a türelmüket és szeretetüket. Azóta elvégezte a középiskolát, leérettségizett, és most 180 km-re tőlünk egyetemre jár. Önálló életet él.
Mikor először szembesülünk, a cukorbetegséggel mindenki másképp reagál rá. Találkoztam olyan anyukával, aki úgy fogta fel, mintha nátha lenne. Mi tragédiának éltük meg, mikor 16 hónapos babánk két nap alatt csont és bőr lett. Az első pillanattól kezdve a gyerek kórházban nagyon sok segítséget kaptunk Gajzer doktornőtől és az ápoló néniktől. Jó viszonyunk a későbbiekben is megmaradt. Házi gyermekorvosunk, Pável Mária több volt, mint orvos. Lelkileg is segített, és együtt érzett velem, az évek során nagyon sok segítséget kaptunk tőle. Itt szeretném elmondani, nagyon fontos a jó együttműködés az orvossal, ápolónőkkel, mert nem mindegy, hogy éli meg a kisgyerek a kórházban töltött napokat, heteket. Gyakran előfordult, mikor szakrendelésre mentünk meglátogattuk a kórház gyermek osztályát is. Így ha legközelebb egy rosszullét miatt bekerültünk nem volt idegen a környezet és nem voltak idegenek a nénik sem, akik körbe vettek bennünket. Persze más egy kisbaba, más egy kisgyerek és más egy kamasz. Meglepő, de a gyerekek előbb elfogadják ezt az állapotot, mint a szülők. Hamar megtanulják, hogyan kell kezelni a vércukormérő készüléket, az inzulin adagolót. Mit ehetnek és mit nem.

Már lehet, hogy régen meg kellet volna írni ezt a levelet, de mikor szembesülünk az előítélettel talán nincs is erőnk küzdeni ellene. Arra gondolunk, csak velünk történhet ilyen. Valószínű a tudatlanság és a betegségtől való félelem teszi ilyenné az embereket. Ha egy hivatalnok meg nincs tisztában mit kell ilyenkor tennie, célszerű lenne azt mondani: utána nézek mit lehetne tenni, megpróbálok segíteni.
Sok mindenre van megoldás, csak hozzáállás kérdése, és egy kicsit együtt kellene érezni a szülőkkel. Bárki kerülhet ebbe a helyzetbe, ezt a betegséget sajnos nem lehet kivédeni. Az I-es típusú cukorbetegség mint a villámcsapás úgy jön. Én is abba hibába estem, hogy végig cukorbetegségről beszéltem, holott ez a mai tudomány szerint egy állapot. De a közhiedelem így fogadta el, ezért említem én is így. A cukorbeteg gyerek nem beteg. Talán egészségesebben él mint társai. Napi ötszöri étkezés, sok gyümölcs, meghatározott szénhidrátmennyiség elfogyasztása, rendszeres mozgás, ami jellemzi a napjaikat. Odafigyelés önmagukra, hatalmas önfegyelem. Igenis tanulni kellene ezektől a gyerekektől, mert olyan élethelyzetbe kerültek, amiről sem ők sem szüleik nem tehetnek. Büntetlenül nem tehetnek semmi olyat, ami az egészségük ellen fordulhat. Nem majszolhatnak csokit, süteményt a kelleténél többet. Nem lazíthatnak egy pillanatra sem. Valljuk be melyik felnőtt szúrná magát napi négyszer, és a vérvételektől nem is beszélve, ami 5-6 is lehet.
Mielőtt elkezdtük az óvodát és az iskolát elmondtam a felnőtteknek és a gyerekeknek, hogy mire kell figyelni, mit kell tenni, ha esetleg leesik a vércukra. Van egy könyv melynek címe: Ha a gyerek cukorbeteg. Ezt adtam oda a tanító néniknek, ebből sok mindent meg lehet tanulni. Előfordult, hogy az ovisok szóltak az óvó néninek, hogy baj van. Mindenhol tartottunk életmentő injekciót. Óvodában, iskolában, a gyerek táskájában. Ezt jó, ha valaki megtanulja beadni a környezetében, mert sok bajt meg tudunk előzni vele.
Testnevelés órán nem kell mellőzni a gyereket. Fizikailag jól terhelhetőek, szívesen mozognak, ugyanakkor az egészségük érdekében náluk még fontosabb a mozgás. De előtte meg kell nézni a vércukrát, ha magas, akkor nem szabad mozognia, ha alacsony, akkor viszont ennie kell. Ez órák és foglalkozások alatt is előfordulhat. Ezzel nem zavarja a többieket, később már fel sem tűnik. Eleinte érdekesnek találják a gyerekek a vércukormérőt, az ujjbegyszúrót, és a tollszerű inzulin adagolót. Nagyon fontos, hogy el kell mondani mit miért teszünk, aztán később már természetessé válik.
Az étkezést is meglehet oldani. Mikró mindenhol van. Ha nincs mód arra, hogy a konyhán külön főzzenek, reggel a gyerek viheti magával az ebédjét és a konyhás néni megmelegíti. A tízórai, uzsonna csomagolható, de ügyelni kell arra, hogy az osztálytársak szerint gyermekünk finomabbat kap és bizony elkérik tőle.
Lehet, hogy egy kicsit optimistábban írtam le a tapasztalataimat, de úgy gondolom a kezdeti nehézségek, fáradtságos éjszakák után nem kilátástalan a helyzet. Úgy vélem nem szabad borúsan látni a jövőt, le kell küzdeni az előítéleteket és minél könnyebbé kell tenni ezeknek a gyerekeknek az életét.”

Eddig a történet, amit szívesen olvasnék lánya szemszögéből is.
Tapasztalt és kevésbé tapasztalt anyukák, apukák és nagyszülők, hogyan szól a Ti történetetek? Írjátok meg!

A hosszabb történeteket a szurikataalapitvany@gmail.com vagy a 2143 Kistarcsa, Kápolna utca 43. postacímre várjuk.

Kocsisné Gál Csilla Type1Mum:)

Fotó: Turinform Veszprém
A képen a Szent István völgyhíd látható kék fényárban a Séd-patak fölött.

Támogasd a munkánk!

Csatlakozz közösségünkhöz önkéntesként, ha teheted, adománnyal segítsd alapítványunkat, vagy cégeddel vegyél részt egy-egy projektünk megvalósulásában! Nézd meg, mennyi mindent tudunk megvalósítani a támogatásoddal!

Támogatom

Iratkozz fel hírlevelünkre!