Dani története

Doktor úr, legalább egy labort végezzen el” – kértük a sürgősségin, miután egy hétfő este ott ragadtunk. „Bizonyára csak a műtét utóhatása ez a bágyadtság, hallom köhög is egy kicsit, nem kell megijedni, de a labort azért elvégezzük, ha ragaszkodnak hozzá ” – ez volt a válasz, 20 perc múlva pedig a diagnózis, hogy 1-es típusú diabétesze van Daninak.

IMG_4340

Hiába gyanakodtunk diabéteszre, azért nem gondoltuk komolyan, hogy tényleg beigazolódik a gyanú, hiszen a családban mindössze egy 2-es típusú diabétesz volt. Az első sokk után rögtön jöttek a kérdések, kételyek: ’Ki fogják közösíteni az oviban, iskolában…’, ’Hogy magyarázzuk el neki, hogy nem ehet meg egy, vagy inkább csak fél fánkot, ha épp a „fánkos boltba” megyünk vásárolni’ illetve hogy „mi lesz anya tű- és vérfóbiájával..’

Kiküldetés, Harvey, kistesó és azok a bizonyos baljós árnyak

Másfél évvel korábban költöztünk az USA-ba. Apa kiküldetést kapott, osztottunk-szoroztunk, a család messze lesz, de Daninak ennél jobb képzést nem nagyon tudunk megfizetni angolból, úgyis csak átmeneti a kiküldetés, néhány év múlva itthon vagyunk.

Az új évben örömhír, Daninak testvére lesz, kevésbé jó hír, hogy egyre többet betegeskedik – főleg felső légúti gyulladások. Nyáron még eljutunk néhány napra Torontóba (bónusz kérdés – melyik városban fedezték fel az inzulint?), hogy aztán rákészüljünk az új jövevény szeptember végi érkezésére.

15267707_10209793668332718_3760356018670968096_nunnamed (4)Aztán augusztusban felgyorsultak az események. A folyamatos megbetegedések miatt javasolták, hogy vetessük ki Dani manduláit. A műtét augusztusra lett időzítve, épp egy hónappal a tesó születése előtt. A nagyszülők bevállalták, hogy kiutaznak, és váltásban segítenek a műtött, illetve az újszülött gyerkőccel. Az élet ezúttal úgy gondolta, hogy nyolc hónapos terhesen költözzünk ki a házunkból, mert jön Harvey, a hurrikán. Ekkorra már voltak – utólag felismerhető – jelek. Bepisilés, ivás, ingerlékenység. Mondjuk bágyadtnak sosem lehetett nevezni, mindig ugrált, este alig lehetett beparancsolni az ágyba. A hurrikán/történelmi árvíz egy hetét barátoknál töltöttük, Dani nem pisilt be éjjel, jól érezte magát, mondtuk is magunknak, hogy a gyerektársaság eltereli a gondolatait a tesóról, és nem szorong a műtét miatt sem.

Aztán hurrikán el, a műtét időpontja közelebb került a szüléshez, mivel az utóbbit nem lehetett eltolni (itt Amerikában nagyon rugalmatlanok ezzel a 9 hónapos szabállyal 🙂 ). A műtét előtt természetesen kértük, hogy legyen laborvizsgálat, mivel  Daninál semmilyen előzetes kórtörténet nem indokolta, így nem végeztek semmilyen labort – itt nem szokás. A műtét után mindenki örült, hogy Dani sokat iszik (ha tudtuk volna…), és haza is engedtek még aznap.

Vissza a kórházba
Forrás:

Forrás: https://mobile.twitter.com/DDiprisco/status/851804535647502336/photo/1

A hétvégén teljesen normálisan telt, még egy szülinapi bulira is eljutottunk, aztán hétfőn az egész család a sürgősségin találkozott. Dani csak kóválygott itthon, abszolút nem magát adta, tehát sejthető volt, hogy valami nem stimmel.

Ahogy fent írtam, az orvosok először nem akartak semmilyen komolyabb vizsgálatot csinálni. Aztán mégis elvégezték a labort, láttak, amit láttak, és akkor már nem volt esély hazamenni – másfél héttel a szülés előtt. Nagyjából délután 5-kor kerültünk be a sürgősségire, onnan estefelé fel az intenzív osztályra, ahol már első nap nagyon kedvesen viselkedett mindenki, bár Dani nem értette minek kell bent maradnunk. Miután jobban lett persze, már élvezte az egész napos mesenézést és a távirányítós ágyat.

„Nem akarjuk önöket hazaküldeni, amíg nem elég magabiztosak a gyerek ellátásához” – mondta a doktor.

„Rendben, de reméljük a doktor úr szüléseket is szívesen vállal” – mutattunk anya hasára.

A szülészet az autópálya túloldalán, nagyjából 10 perc vezetésre volt, tehát legrosszabb esetben mentőbe pattanunk, és anya kipipálja a szirénás felvezetést is a bakancslistáról.

unnamed (5)

A bent töltött idő alatt a kórházi kosztra nem lehetett panasz, a telefonos rendelés 30-45 percen belül a szobában volt, és a konyhán pontosan tisztában voltak a szénhidráttartalommal, és nem engedték, hogy az ember túlrendelje magát, a szülőknek csak arra kellett figyelni, hogy mindent megegyen a gyerek. Ugyanitt feltűnt, hogy a magyarországi hírekhez képest engedékenyebbek az ételekkel, nem bizonyos ételeket tiltottak, hanem a magas cukorszintet, és azt kb. úgy éri el az ember, ahogy akarja, bár a dietetikus igyekezett egészséges tanácsokkal ellátni minket felmérve, hogy addig hogy étkezett, milyen napirendet követtünk.

Dani a kórházban rajtunk – a szülein – kívül nem akart mást látni. A hazatérést várta, egy idő után unalmas ott bármilyen kényelmes is, és valószínű, hogy a kórház elhagyásával az állandó vércukor méréssel és inzulin adással járó kellemetlenségeket is remélte, hogy ott hagyjuk. Rossz volt látni, hogy ami a kórházban már gond és sírás nélkül ment, az itthon nem.

Az amerikai módszer

Az első három hónapban egy külön kijelölt nővér is segített minket, mint új diabosokat, hetente bekérte az értékeket, és módosításokat javasolt, ahol úgy gondolta, szükség van rá, de előfordult, hogy kénytelenek voltunk saját kútfőből is dolgozni. A három hónap letelte után is lehetőség van konzultálni, de nem annyira gyors a válasz, többször is rájuk kell telefonálni, hogy kiértékeljék az eredményeket. Ami feltűnő, hogy az orvos is inkább az ún. „Certified Diabetes Educator”-okra támaszkodik, akik kb. specializált nővérek, és leggyakrabban az inzulin és szénhidrát dózisokkal kapcsolatos változtatásokat kezdeményezik.

unnamed

Ami nagy segítség volt, az a CGM szenzor beszerzése. Tartottam tőle, hogy nagy és kiáll és beakad és különben is egy ’kütyü’ állandóan a gyereken, de attól a ponttól kezdve, hogy eldöntöttük, hogy szeretnénk, 1 hét múlva a küszöbön volt a kezdőcsomag. A biztosítóval minden kommunikációt az orvosok, illetve a CGM cég végzett. Azóta a CGM a legnagyobb barátunk, jóval magabiztosabban engedjük Danit a „alacsonyabb”,  azaz normális értékek felé, mint azelőtt. Dani is nagyon szereti, vigyáz rá és büszkén magyarázza, hogy miért van a ’kütyü’ és hogy méri a cukrát.

És mi van most Danival így, 4,5 hónap után?

Két héttel a kórházat követően visszament az oviba, egyetlen diabosként. Reggeltől délután 4-ig egy képzett nővér is felügyel az épületben, aki neki cukrot mér, az inzulint beadja napközben, illetve jelenti, hogy mennyit evett ebédre, míg a többi gyereknek az egyéb egészségügyi dolgát intézi. A vezetőség is abszolút pozitívan állt a visszatéréséhez. Habár semmi tapasztalatuk nem volt diabbal, fel sem merült, hogy valamilyen speciális bánásmódban részesüljön – azon kívül, hogy nem magának szedi az ebédet, hanem kiporciózzák. Az óvónők pedig külön képzésben részesültek, hogy felismerjék a túl magas vagy túl alacsony cukrokat – amit Dani nem könnyít meg, ugyanis nem mutat igazán jeleket, tökéletesen elvan igazán magas cukrokkal is. Segítségül viszont pluszban beszereztek egy saját eszközt is, amivel a CGM az adatait az óvónőknek, a nővérnek és a szülőknek is továbbítja, így valóban egész nap figyelemmel tudjuk mi is kísérni a vércukra alakulását.

unnamed (3)

Dani focira és zeneórára jár, és nagyon szereti a húgát. Korábban sem volt édesszájú, de 4. évhez közeledve már tudja, miben van szénhidrát, miben nincs, vagy kérdez, ha nem biztos. Ha mégis enne valami édességet, általában onnan tudjuk, hogy közli: ’meg kell mérni a cukromat’- és cserfesen vigyorog. A cukrát már mérte magának, az inzulint még nem akarta beadni, de már volt pár bátor lépése, és az óvodai nővérkének engedi hasba is adni az inzulint.

Lassan készülünk hazalátogatni, és otthon is elmenni szakrendelésre, remélve a legjobbakat, és hogy az otthoni helyzettel is tisztában legyünk. Addig is, élvezzük, hogy az alapvető eszközök a kezeléshez valóban alapvetőek és futunk a cukra után, ami nagyon érzékenyen reagál mindenre, ezzel nem kis stresszt és fejtörést okozva a szülőknek minden nap…

2018. március

13450052_10208290696319357_6356554786420254896_n

Évi és Zoli, Dani szülei

 

 

 

 

 

 


toth_heyn_peterDr. Péter Tóth-Heyn a Szent-Györgyi Albert Orvosi Díj jelöltje – Budapesten

Szavazz Te is Dr. Tóth-Heyn Péterre 2018. március 31-én éjfélig, hogy ő nyerhesse a Szent-Györgyi Albert Orvosi Díjat Budapesten! >>>www.szentgyorgyialbertorvosidij.hu/szavazas

Dr. Tóth-Heyn Péter az SE 1. számú Gyermekgyógyászati Klinika igazgatóhelyettese és a Diabétesz, Endokrinológiai és Metabolikus Osztály vezetője, több száz 1-es típusú diabétesz gyermek kezelőorvosa. A Doktor Úr kedves, derűs személyisége, türelme és odafigyelése alapvetően meghatározza az általa vezetett osztály és annak minden munkatársának a kis betegekhez és szüleikhez való viszonyát. Béke, a munkatársak egymás iránti tisztelete és együttműködése jellemzi az osztály mindennapjait még a legnagyobb leterheltség idején is.

A szülők és a gyermekek, amikor éppen velük foglalkozik, azt érezhetik, teljes lényével jelen van és csak rájuk figyel abban az időben. A Doktor Úr “sajátos karizmája”, hogy azonnal és egyenrangú kapcsolatot tud teremteni a legkisebb gyermekekkel is. Empátiával fordul a diabétesz kezelése szempontjából „legnehezebb” korosztály, a kamaszok felé és úgy találja meg velük a közös hangot, hogy azok a bizalmukba fogadják és szívesen működnek Vele együtt olyan dolgokban is a diabétesszel kapcsolatban, melyekben a szülők már kudarcot vallottak.

Szerintem Dr. Tóth-Heyn Péter a Szent-Györgyi Albert Orvosi Díj kiírásában megfogalmazott kitételnek, hogy a mindennapi orvosi munkája során olyan elhivatottsággal praktizál, melyben rendkívüli odaadással, tudományos igényességgel és humanitárius szemlélettel segít a hozzá fordulókon, sokszorosan és teljes mértékben megfelel.

Ezért kérem, hogy szavazzatok Rá!

Köszönöm szépen, Kocsisné Gál Csilla

FONTOS INFORMÁCIÓ A SZAVAZÁSHOZ:
A “jelöltkeresőbe” legalább “Tóth-H” -t írjátok be, mert csupán a “Tóth”-ra nem jelenik meg a doktor úr neve.

SZAVAZZ MOST! >>> www.szentgyorgyialbertorvosidij.hu/szavazas


penzgyujtes1200x630 bank

Rendszeres adományod teszi lehetővé, hogy jogi, ügyintézési tanácsokkal láthassuk el folyamatosan, ügyük lezártáig azokat a családokat, akiknek diabéteszes gyermekét óvodában, iskolában diabétesze miatt bármiféle jogsérelem éri. Támogatjuk és segítjük őket abban, hogy ismerjék és képviselni tudják gyermekük oktatáshoz való alapvető jogát.

Rendszeres, havi 1000 Ft-tal vagy 2000 Ft-tal Te is járulj hozzá, hogy a diabéteszes gyerekek ugyanúgy járhassanak óvodába és iskolába, mint nem diabéteszes társaik. Adományozz most!