Veronika története

– a  diabéteszről, oviról, pumpáról a mindennapokban egy melegszívű, mindig mosolygós és a diabétesz kezelésében is kreatív édesanya elbeszélésében –

A KEZDETEK

Veronika 22 hónaposan lett cukorbeteg. 2011. januárjában fogyni kezdett, sokat ivott és pisilt, de akkor még nem ismertem a diabétesz tüneteit.

Veronika 3

Azt gondoltam, hogy a három dolog önmagával függ össze: sokat iszik, ezért eszik keveset, ezért fogy. Amikor elkezdett hányni, a gyerekorvosunk laborba küldte a vizeletét, cukor volt benne és aceton, azonnal indulás a kórházba. A kórházban szembesítettek a diagnózissal, és hogy két hétig bent kell maradnia, akkor fogtam fel a helyzet valóját és súlyosságát, és egy világ omlott össze bennünk a férjemmel. Az segített megnyugodni, hogy elkezdtem szakirodalmat olvasni a diabéteszről és a diétáról, bár sokáig ezernyi kérdés kavargott bennem. Sosem volt gondom a számolással, úgyhogy a számok és a grammok kiszámíthatósága biztos pontot jelentett a bizonytalanság tengerében. Fontos segítséget adott az is, amikor egy sorstárs anyukával vettem fel a kapcsolatot. Ami nagyon nehéz volt és a szívem szakadt meg mindig: látni Veronikát sírdogálni (üvölteni) a cukormérésnél és inzulinbeadásnál, de erősnek maradni előtte. Mire a kórházból kijöttünk, már nem sírt a méréseknél, az inzulinozást egy hónap alatt tanulta meg elviselni. Az ottlétünk alatt végig attól rettegtem, hogy otthon az alig evő kislányom hogyan fog adott időben, adott mennyiségeket, adott ételekből megenni. Nem akartam elhinni, amivel nyugtattak, hogy amint rendeződik a cukorszintje, vissza fog jönni az étvágya, de tényleg úgy lett. Olyan dolgokat is megevett, főként zöldségeket, amiket előtte egyáltalán nem volt hajlandó. Kis kora miatt nem okozott gondot a megváltozott étrendre áttérni, azt is nagyon hamar megtanulta, hogy azért kell az inzulin, hogy ne legyen beteg; hogy van az „idő” és az „adag”; hogy nem ehet cukros ételeket, és hogy ha étkezések között megéhezik, zöldségeket nassolhat.

 AZ ÓVODA

Amikor 2012. tavaszán három éves lett, mások tapasztalatai alapján kissé félve kérdeztem meg abban az óvodában, ahová a nővére járt, hogy járhatna-e ő is oda. Legnagyobb meglepetésemre kellemesen csalódtam, mert pozitív választ kaptam, úgyhogy a nyílt napon beszéltem a szóba jöhető óvónőkkel. Mindenképpen azt szerettem volna, hogy vegyes csoportba járjon, hogy több figyelem jusson rá a néhány kiscsoportos között, mint homogén csoportban az összes pirinyó között. Hihetetlen szerencsénkre a lehető legjobb helyre, éppen abba a csoportba került, ahol az egyik óvónő maga is 1-es típusú cukorbeteg, bár a másik csoportban is tárt karokkal várták volna. Szeptemberben aztán szép hosszú leírást készítettem a tudnivalókról, de a diabéteszes óvónő is külön elmagyarázott mindent a másik óvónőnek és a dadusnak. A gyerekek is azonnal elfogadták Veronika másságát, mert az óvónő példáján számtalanszor látták korábban, mi is az a cukormérés és inzulinbeadás. Sőt olyan szinten odafigyelnek rá, hogy egy szülinapi zsúron az egyik kisfiú vacsorakészítésnél odaszólt a házigazda anyukának, hogy „Veronika nem ehet cukrot!” 🙂 Illetve ha szülinapi tortát visznek be az ebéd utáni ünneplésre, Veronikának is mindig hoznak egy szelet cukormenteset.

Az óvodában egyébként az étkezés külön érdekes történet. A tízórait és uzsonnát mi visszük Veronikának, az ebédet azonban csak egy külső ételszállító cég biztosíthatja. Ők szerződésben állnak egy kórház diétás konyhájával, így cukorbeteg étrendet is tudnak biztosítani – elméletileg. Gyakorlatilag azonban a menü abból állt, hogy hetente négyszer teljesen üres, leszűrt levest kapott, és szinte mindig rizst vagy krumplit hússal, persze kiszámolva a szénhidrátmennyiséget. Ez azonban olyan kevés volt, hogy mindig éhes maradt volna, ha nem kapott volna a többiek normál étrendjéből tartalmasabb levest vagy egyéb zöldséget. Így a diétásnak mondott ebédet egy hónap után lemondtuk, és azóta ugyanazt eszi, amit a többiek, leszámítva persze a cukrozott fogásokat, valamint kevesebb krumplit, rizst, tésztát, és több zöldséget.

Az évek alatt szépen beletanultunk a diabétesz kezelésébe, Veronika 2012. októberében, 3,5 évesen először mérte meg a cukrát teljesen egyedül.

AZ ÉLET INZULINPUMPÁVAL

Veronika első önálló vércukormérése

Veronika első önálló vércukormérése

2013. őszén azonban kezdtek kicsúszni a kezünkből a dolgok, amikor egy magas lázzal járó fülgyulladásnál hihetetlenül meg kellett emelnem az inzulinadagját, hogy normalizálódjon a cukra. Utána hiába gyógyult meg és hiába csináltam minden ugyanúgy, mint előtte, a cukra elkezdett összevissza ugrándozni, sokszor volt alacsony, úgyhogy először vetődött fel az inzulinpumpa lehetősége. Február végén egy éjszaka Veronika ájulásos hipoglikémiás sokkot kapott, gyerekmentő vitt be minket a kórházba. Nem tudjuk, mi váltotta ki, mert a vacsora és utóvacsora adagját megette, a szokásos inzulinadagját kapta csak. Akkor vált bizonyossá, hogy tavasszal pumpát fog kapni.

A következő hónap azzal telt, hogy Veronikát megbarátkoztassam az inzulinpumpa gondolatával. Nem volt egyszerű, de sikerült, sokat segített ebben, hogy az egyik játékbabájának készítettem egy játék inzulinpumpát. Megkaptuk az időpontunkat a kórházba, úgyhogy három héttel előtte elhozták a készüléket, és ezzel elkezdődött egy új tanulási szakasz. Mi a Medtronicot választottuk (egyéb pumpatípusok a Roche és az Animas), mert arról hallottuk a legtöbb és csupa jó tapasztalatot, és maga a pumpa venni is tudja a hozzá kapható glükózszenzor jeleit. Ez utóbbit mi még nem próbáltuk ki, de valamikor majd szeretném, hogy a segítségével jobban megismerhessem Veronika vércukorszintjének és inzulinérzékenységének napi változásait, ezáltal pedig még finomabban be lehessen hangolni a pumpát.

 

Mire Veronika a kórházba került, már ismertük magának a készüléknek a működését, valamint láttuk a kanül, szerelék és tartály használatát, és hogy hogyan légtelenítsünk buborékok esetén. A kanült minden második nap kell beszúrni, helyileg épp ugyanoda, ahová a pennel adtuk az inzulint, ez nem változott. A pumpában lévő inzulintartályt pedig kánikulában négynaponta, egyébként hatnaponta kell cserélni és friss inzulinnal feltölteni. A kórházban nálunk is elég volt az ilyenkor szokásos négy nap arra, hogy átállítsák a másfajta inzulinterápiára. Már a második nap este fürdésnél ő maga csatlakoztatta le a pumpát és a szereléket a kanülről, mivel ez a pumpa nem vízálló. Hamar hozzászokott, hogy ezentúl mindig viselni fogja a pumpabarátját, pedig azon aggódtam a leginkább, hogy nem fogja-e alvásnál zavarni, de alaptalan volt a félelmem. Általában a derekára csíptetve hordja, vagy pedig egy szuper gumis-tépőzáras pumpatartó övtáskában, amelyet egy barátnőm varrt neki. A kanyargó zsinór sem zavarja, különben lehetne rövidebb zsinórral is rendelni.

Étkezés terén az alapvető különbség a pumpa és a mix inzulinos pen között, hogy pennél a reggel-este beadott inzulinhoz alkalmazkodik az evés ideje és mennyisége, míg egy pumpánál az étkezéshez alkalmazkodik az inzulin. Ha jól be van állítva a bázis (a 24 órában folyamatosan adagolt inzulin), akkor lehet a megszokotthoz képest korábban vagy később ennie, mert minden egyes étkezésnél külön adjuk az inzulint (ez a bólus). Ebből az is következik, hogy ehet többet vagy kevesebbet is arányosan változtatott bólussal, sőt az étkezés akár el is maradhat adott esetben. Amikor próbáltam Veronikát rábeszélni a pumpára, ez utóbbinak volt a legnagyobb meggyőző ereje, azaz hogy ha nem akar, nem kell ennie; neki az kevésbé volt fontos, hogy így kevesebbszer kell megszúrni. Az étkezés jellege egyébként nem változott, ugyanúgy cukormentesen eszik, de rugalmasabban lehet kezelni az étkezéseket mondjuk nyaralásnál vagy egyéb különleges esetekben.

 

A pumpánál három hónapos próbaidő van, mielőtt az ember végleg elkötelezi magát, minket egyértelműen meggyőzött, amikor alaposan kihasználtuk a pumpa nyújtotta rugalmasságot.Veronika 2

Például amikor mélyen elaludt egy délután, nem kellett felkeltenem 1. gyümölcsöt enni 2. inzulint beadni 3. vacsorát enni. Vagy amikor esküvőn voltunk, és a vacsoránál olyan speciális bólust tudtam beállítani, hogy szép lassan adagolta az inzulint két órán keresztül, mialatt szép apránként eszegette a többfogásos menüt. És látva, ahogy fáradhatatlanul ropja a táncot órákon keresztül, átmenetileg csökkentettem a bázis mennyiségét, így nem hipózott az intenzív testmozgástól egész este (mint ahogy az egyébként megtörtént három évvel korábban egy másik esküvőn).

Az étkezési bólus beadása alig néhány gombnyomás, Veronika rögtön megtanulta, a többit úgysem kell (szabad) neki állítania. Régóta ismeri a számokat, úgyhogy ha megmondom, mennyit adjon be magának, megbízhatóan intézi. Az óvodába újabb leírást készítettem a megváltozott tudnivalókról, az óvónők is könnyen elsajátították a pumpa kezelését, azonban megjegyezték, hogy ez az újfajta rendszer egy kicsivel több macerával jár, mint a pen. Ebben teljesen igazuk van, mert minden étkezésnél kell cukrot mérni és inzulint beadni, korábban elég volt ebéd előtt-után mérni. Ha túl magas a cukra, akkor kap korrekciós bólust, és nem ehet, amíg az nem rendeződik. Ugyanis előfordulhat, hogy elzáródott a kanül vagy a szerelék, és ha úgy enne, hogy az inzulin nem tudna eljutni a szervezetébe, hirtelen nagyon magasra szökne a cukra. Ez egyébként annak a következménye, hogy a pumpában extragyors analóg inzulin van, ami gyorsan hat, így nincs a szervezetben inzulintartalék, míg a pennél lassabban ható inzulint használnak.

Bár a pumpáról sok jót hallottam, ugyanakkor arról is felvilágosítottak, hogy hosszabb időszak, mire Veronika szervezetéhez beállítjuk a bázist és a bólust a napi inzulinérzékenység-változásnak megfelelően. Arra viszont nem számítottam, hogy ez hónapokat jelent, sőt ahogy a gyerek nő és változik, akár havonta is változtatni kell az adagoláson, nem dőlhetünk hátra karba tett kézzel, hogy na most minden tökéletes. Ezt volt a legnehezebb elfogadni, mert a nehézségek közepette egy szuperül szabályozható cukorszintről álmodoztam, ahogyan más pumpások leírták, nekem meg még mindig kellett bázison vagy bóluson állítanom. Amit egyébként szintén nem egyszerű dolog kikövetkeztetni, hogy adott esetben a kettő közül melyik a felelős a törvényszerűen magas/alacsony cukorszintekért, melyiken kell módosítani egy kicsit.

A HbA1c szint rögtön az első kontrollon 1,2-t javult a korábbi penes értékhez képest (6,3 lett!), úgyhogy nagyon boldoggá tett, hogy a pumpával együtt járó plusz erőfeszítéseknek ilyen szépen látszik az eredménye.

NAPJAINKBAN

Veronika 1Veronika két hét múlva lesz 6 éves. Nyugodt, kiegyensúlyozott kislány, hihetetlenül fegyelmezett a diéta és inzulinozás területén. Nem betegségként gondol a diabéteszre, hanem állapotként, csakúgy, mint az egész családja. És ugyanúgy teljes életet él, mint bármelyik másik gyerek, a cukorbetegsége nem akadályozza meg semmiben.

2015. március 2.

Detti és Veronika

Mondjátok el Ti is a saját történeteteket! Írásaitokat a szurikátaalapitvany@gmail.com-ra várjuk.

Kíváncsi vagy Veronika játék inzulinpumpájára? Itt megnézheted, hogy néz ki és Detti elmeséli azt is, hogy hogyan készítette azt.