Oktatási Jogok Biztosának ajánlása: Teremtsék meg a cukorbetegek óvodai, iskolai ellátásának feltételeit!
| Oktatás-jogok Oktatási ombudsman: teremtsék meg a cukorbetegek óvodai, iskolai ellátásának feltételeit! Budapest, 2017. május 10., szerda (MTI) – Az oktatási jogok biztosa ajánlással fordult Balog Zoltánhoz, az emberi erőforrások miniszteréhez, hogy teremtse meg a jogszabályi feltételeit a diabéteszes gyermekek óvodai és iskolai ellátásának. Aáry-Tamás Lajos azután indított vizsgálatot a kérdésben, hogy több esetben tiltottak ki diabétesszel küzdő gyermeket az óvodából azért, mert az óvodapedagógusok nem vállalták a vércukorszint-mérést és az inzulin adagolását. Az ombudsman szerint az iskola világában is tapasztalható a bizonytalanság: a pedagógusok sokszor tanácstalanok, mert nem tudják, hogy mik a rájuk háruló feladatok és meddig terjed a felelősségük – olvasható az MTI-hez eljuttatott összegzésben. Jelenlegi helyzet* A diabéteszes gyerekek számának ugrásszerű növekedése* A felelősség kérdése* Pedagógusok képzése* Jogszabályi feltételek kidolgozása szükséges*
MTI 2017. május 10., szerda 14:48 (*alcímekkel kiegészítette a Szurikáta Alapítvány) |
Teljes élet diabéteszes gyermekeknek – óvodában, iskolában is
Szurikáta Alapítvány a Diabéteszes Gyermekekért szervezet sajtóbeszélgetésen elhangzott tájékoztatója a diabéteszes gyermekek óvodai, iskolai ellátása témában
A sajtótájékoztató szervezője: Magyar Gyermekorvosok Társasága
A Szurikáta Alapítvány a Diabéteszes Gyermekekért szervezet nevében nyilatkozott: Kocsisné Gál Csilla kuratóriumi elnök
Budapest, 2017. április 4.
Jogok és kötelezettségek
A közoktatási törvény 3 éves kortól teszi kötelezővé a kisgyermekek, így a diabéteszes gyermekek óvodába járását és ugyanúgy tankötelesek, mint nem cukorbeteg társaik. A cukorbeteg gyerekek egészségi állapota és kezelési módja lehetővé is teszi, hogy ugyanúgy járhassanak óvodába, iskolába mint minden más gyermek és az ezzel kapcsolatos jogaik is megegyeznek az egészséges gyermekével.
Felnőtt segítsége és felügyeletére elengedhetetlen …
Ugyanakkor tény, hogy egy 3, de még egy 9 éves gyermektől – mégoly érettsége és rátermettsége ellenére – sem várható el, hogy felnőtt segítsége és különösen felügyelete nélkül, önállóan lássa el a diabéteszét.
Egy cukorbeteg gyermek ellátása a pedagógusok számára jelentős többletmunkával és folyamatos feladattal jár. A szülők nevében szeretném a hálánkat és köszönetünket kifejezni azoknak az elkötelezett pedagógusoknak, akik felvállalják ezt az egyáltalán nem könnyű feladatot, azért, hogy a gyermekeink is ugyanolyanok tudjanak lenni, mint nem diabéteszes társaik.
Befogadó intézmények
Örömmel tapasztaljuk, hogy egyre többen vannak azok az óvodák, iskolák, melyek empátiával és példaértékűen fogadják a diabéteszes gyermekeket. Számukra a diabétesz nem probléma, hanem szakmai kihívás, sikerélmény forrása és az óvodai, iskolai élet természetes velejárója. Többnek és értékesebbnek érzik gyermekeink jelenlététől intézményüket.
A kezdeti aggodalmukon minél szélesebb körű ismeretszerzéssel és az adott diabéteszes gyermek kezelésének szülői segítséggel történő elsajátításával rövid időn belül túljutnak és ezen tudás birtokában már magabiztosan és önállóan el tudják látni a gondjaikra bízott gyermeket. Ezek azok az intézmények, melyek alapítványunkat is megkeresik és segítséget kérnek.
Elutasító intézmények
Sajnos az óvodák egy jelentős része még mindig elzárkózik a diabéteszes gyermekek felvétele elől vagy túlzó és korlátozó feltételekhez kötik a gyermek óvodai tartózkodását.
Különösen nehéz azon gyermekek helyzete, akik év közben válnak diabéteszessé, mert nagyon gyakori, hogy nem vagy csak diszkrimináló feltételekkel fogadják vissza (pl. csak délelőtt tartózkodhat az intézményben) őket.
Nagyon sok, heti 2-3 család kér segítséget alapítványunktól ilyen ügyben, de az utóbbi időben szerencsére egyre gyakrabban keresnek meg óvodák, iskolák, önkormányzatok, nevelési tanácsadók, stb. hogy segítsünk nekik tudással és tapasztalattal. Nagy örömmel tesszük eleget ezeknek a felkéréseknek.
Mit jelent a család számára egy elutasító hozzáállás az intézmények részéről?
Csak két, kiragadott példán keresztül szeretném szemléltetni az intézményi elutasítás hatását, azt, hogy mit jelent az érintett gyerek és, hogy mit jelent mindez a szülők számára:
- Van egy gyermek, aki valószínűleg élete legnagyobb traumáján esik át és ezt tetézve kirekesztésre kerül a gyermekközösségből vagy annak nem lesz teljes értékű tagja. Ez éppen akkor történik vele, amikor semmi másra nem vágyik jobban, mint egy biztos pontra, valamire, ami még megmaradt a régi életéből, az elutasítással még ettől is megfosztják őt, ezt is elveszik tőle.
- Az egyik szülő, döntően az édesanya az intézményi elutasítás miatt elveszíti a munkáját.
Hogyan tud a Szurikáta Alapítvány segíteni a családoknak és az intézményeknek?
Nem kellene ennek így lennie, mert a diabéteszes gyermek ellátáshoz szükséges információk és a kezeléshez szükséges jártasságok minden egészségügyi végzettség nélkül is rövid időn belül, könnyen, gyorsan elsajátíthatóak, de ehhez elengedhetetlen a szülők és a pedagógusok együttműködése és egymás iránti bizalma.
Ezt a folyamatot tudja alapítványunk segíteni előadással az óvodák, iskolák dolgozói számára, illetve képzéssel, melynek során a diabéteszes gyermekek közvetlen pedagógusait a tanév során négy alkalommal tudjuk fogadni a diabTanoda elnevezésű, az 1. számú Gyermekklinika szakembereivel közösen megvalósított, gyakorlatorientált és az óvodai, iskolai problémákra fókuszáló képzésünkön.
Legnagyobb eredménynek azt érezzük, amikor a segítőkész, de bizonytalan és szorongó pedagógus „hallgatóinktól” azt a visszajelzést kapjuk, hogy a képzéssel sikerült eloszlatnunk a diabétesszel kapcsolatos előzetes félelmeiket és a diabéteszes gyermek teljes napját biztonságban bent töltheti isijében vagy ovijában.
Keressenek minket bizalommal a pedagógusok és a szülők, mert tudunk segíteni!
Kocsisné Gál Csilla, Szurikáta Alapítvány vezetője
Mob: 06 30 606 34 05
E-mail: szurikataalapitvany@gmail.com
MAGYAR GYERMEKORVOSOK TÁRSASÁGA sajtónyilatkozata
Teljes életet élhetnek a cukorbeteg gyerekek korszerű kezeléssel és környezetük támogatásával
Budapest, 2017. április 4.
Az elmúlt 30 évben megháromszorozódott az 1-es típusú diabétesszel diagnosztizált gyermekek száma. A múlt század nyolcvanas éveinek végén minden 100 ezer magyar gyermek közül hét lett 1-es típusú diabéteszes, ma ez a szám húsz körül van! Ez azt jelenti, hogy Magyarországon minden 600. gyermek közül egy diabéteszes lesz, mielőtt betöltené 15. életévét. Nem tudjuk, mi okozza a bajt, csak annyi valószínűsíthető, hogy az hogy az összefüggésbe hozható a sokrétű környezeti civilizációs ártalmakkal. Az életkori jellemzők is változtak: korábban a 10-14 évesek voltak a gyermekkori diabétesz jellemző érintettjei, ma a betegség gyakran jelenik meg a 6 év alattiak körében.
A kezeletlen/fel nem ismert betegség főbb tünetei: a gyermek sokat iszik és sokat vizel, fokozott étvágy mellett is folyamatosan fogy, fáradt és gyenge
A Magyar Gyermekorvosok Társaságának és a diabéteszes gyermekeket gondozó egészségügyi szakembereket tömörítő Gyermekdiabétesz Szekciónak meggyőződése, hogy korszerűsíteni kell az 1-es típusú cukorbetegségről alkotott felfogást mind a kezelő szakemberek, mind a laikusok, azaz a gyermekek szülei, a pedagógusok és mások körében. Ez azt jelenti főként, hogy ma már nem elegendő az 1-es típusú diabétesz kezelésére összpontosítani a megszokott terápiákkal, hiszen lehetséges a teljes élet biztosítása a gyermek számára, ám ehhez óriási szükség van a tájékozott szülő és az iskolai oktató-nevelő együttműködésére. Nem kell a diabéteszes gyermeket klasszikus értelemben vett betegnek tekinteni. A 2015 szeptemberétől életbe lépett törvény szerint kötelező a 3 éves – köztük a cukorbeteg – gyerekek felvétele az óvodába, miközben az óvónőképzésben hivatalos program híján a nevelők nem ismerik a cukorbetegséget és félnek vállalni a felelősséget. Az iskolákban sem kapnak a pedagógusok segítséget ahhoz, hogy hogyan kell az ilyen gyermekre vigyázni (pl. óra közben is ehet, vagy ha rosszul van, mert leesett a vércukorszíntje, kizárólag kísérettel indulhat a közeli rendelőbe is). Komoly társadalmi edukációra van szükség, hiszen a betegség korszerű felfogása és kezelése lehetővé teszi, hogy a gyermekek 1-es típusú diabétesszel is teljes életet éljenek. Például az 1-es típusú diabétesszel kezelt gyermek szinte minden sportot űzhet, sőt, fontos, hogy eleget mozogjon. Akár úszhat is, csak ne legyen a vízben egyedül.
A cukorbetegség egyensúlyban tartása naponta négyszeri-ötszöri beavatkozást igényel. Eközben nincs a kezelőorvosnak elégséges kapcsolata a szülővel, hiszen a nemzetközi gyakorlat szerint is háromhavonta találkozik a beteg a gondozóorvossal, nagyjából fél órára, ami nem enged betekintést az élet sok területére. A Magyarországon élő, mintegy 5000 gyermek és kamaszkorú 1-es típusú diabéteszest 28 centrumban kezelik. Az utóbbi évtizedben megháromszorozódott e kiskorúak száma, így mintegy háromszor több, őket ellátó szakemberre lenne szükség (ugyanezt a számot mutatják a külföldi összehasonlító adatelemzések is). A diabetológus szakorvosok és szaknővérek száma azonban fogyatkozik. Megkerülhetetlen a civil szervezetek segítségnyújtása a szülőknek és az iskoláknak a gyermek életminőségének biztosítása érdekében.
A diagnózist megelőző legnagyobb veszély a ketoacidózis, amely halált is okozhat (az esetek 0,5-1 százalékában). Minél kisebb a gyermek, annál rövidebb idő alatt alakulhat ki nála ez a szervezet elsavasodásával járó anyagcsere-rendellenesség, amely a diabétesz legsúlyosabb szövődménye. Ezért kulcsfontosságú, hogy a szülők a cukorbetegség tüneteivel tisztában legyenek, ha pedig a gyermek ezek mellett hasfájásra panaszkodik, lázas, hány, acetonos a lehelete, szapora és mély a légzése, esetleg tudatzavar lép fel nála, azonnal orvosi segítséget kell kérni! A ketoacidózis megelőzése nemcsak az életveszélyes állapot okán kulcsfontosságú: 1-es típusú diabéteszben autoimmun folyamat zajlik, amely pusztítja az inzulintermelésért felelős Langerhans szigetsejteket a hasnyálmirigyben. Ha a gyermek a ketoacidózis állapotába került, e sejtek igen gyorsan pusztulni kezdenek, így lerövidül a „mézesheteknek” nevezett időszak, amikor a gyermeknek a kívülről adagolt inzulin mellett még saját inzulintermelése is van, ezért ekkor könnyebben lehet tartósan jó anyagcsere-egyensúlyt elérni, ami hatással van a szövődmények kialakulására. . Az 1-es típusú diabéteszben szenvedő gyermekek mintegy 10%-ánál gluténérzékenység (cöliákia) és autoimmun pajzsmirigybetegség is fennáll.
A cukorbeteg gyermek étrendjében az ételek szénhidráttartalmát minden esetben számolni kell. Fontos, hogy a gyermek az orvos által étkezésenként javasolt, a napirendben szereplő szénhidrátmennyiségeket a napirend szerinti időpontokban elfogyassza. Egy cukorbeteg napirendjét ugyanis úgy állítják össze, hogy a beadott inzulin, illetve az étkezések időben és mennyiségben is egyensúlyban legyenek, ezért kimaradt, elcsúszott vagy az előírttól eltérő szénhidráttartalmú étkezés vércukorkilengést okoz(hat). Elképzelhető, hogy a gyermeknek foglalkozás közben kell étkeznie, ezért az étkezések időpontját, mennyiségét, illetve a lehetséges rugalmasságot mindig egyeztetni kell a szülővel.
A cukorbetegség kezelésében csúcstechnológiás újdonságok egész sora jelent meg az utóbbi években: okos vércukormérők, inzulinpumpák, és cukormérő szenzorok a folyamatos és megfelelően szabályozott inzulinadagoláshoz. Utóbbiak a szövetközti folyadékban mérik a cukor koncentrációját. A szenzort azonban alapvetően nem támogatja a társadalombiztosítás (csak külön kérvényre és ritkán), pedig szükséges lenne.
Ma már az inzulinpumpás kezeléssel elkerülhető, hogy a beteg gyermek a beadott inzulin hatásához kényszerüljön igazítani étkezését. Ehet spontán, az inzulin pedig a pumpával folyamatosan és gyors adagokban adható, így megőrizhető az étkezés öröme az érintett (és a családja) számára.
Magyar Gyermekorvosok Társasága
Te is lehetsz cukorbeteg! – plakát és információs kampány az 1-es típusú diabétesz korai felismeréséért
A Magyar Gyermekdiabetes Regiszter* 2014-ben közzétett vizsgálati adatai szerint országos szinten 2002 és 2009 között minden 3. diabéteszes gyereknél a diagnózis idején már ketoacidozis** (DKA), minden 10.-nél pedig súlyos DKA*** állt fenn. E potenciálisan életveszélyes állapot gyakorisága az elmúlt közel egy évtizedben nem csökkent.
A nemtörődöm, felelőtlen szülők az okai annak, hogy még napjainkban is túl sok diabéteszes gyermek kerül súlyos anyagcsere-kisiklás állapotban első ellátásra ? Szó sincs róla!
Fő oka az 1-es típusú diabétesszel kapcsolatos általános információhiány. A szülők és a gyermekközösségekben dolgozók ismeretei rendkívül hiányosak az 1-es típusú diabéteszről. A lakosság körében általánosságban sem annak a ténye nem ismert, hogy a betegség gyermek vagy ifjúkorban lép fel, sem az, hogy a diagnózist követően azonnali és élethosszig tartó inzulinkezelést igényel. Az emberek általában a 2-es típusú diabétesz tüneteiről, kezelési módjáról rendelkeznek ismeretekkel és tévesztik össze a gyermekkorival, így a diabéteszt szerzett, időskori betegségként azonosítják, mely gyermekeket nem érinthet.
Hozzájárul a késői felismeréshez az 1-es típusú diabétesz első látható tüneteinek „ártatlansága” (pl. túlzott folyadékfogyasztás, gyakori vizelés, fáradtság, fogyás), a fő betegséget elpalástoló más, gyakran előforduló gyermekbetegség társulása (influenza, stb.), mely gyakran viszi tévútra még a gyermekorvosok első diagnózisát is. Oka még az enyhe tünetek megjelenése és a súlyos állapot kialakulása közötti időszak rendkívüli rövidsége. (A diabétesz első tüneteinek megjelenése és a DKA kialakulása közötti időtartam a 0-14 éves korosztály harmadánál 7 napnál rövidebb volt a szülői beszámolók alapján.*)
Szurikáta Alapítvány a Diabéteszes Gyermekekért szervezet idén új, az iskolás korosztály számára készített plakáttal folytatja „A gyerekek is lehetnek cukorbetegek!” megnevezésű információs kampányát az 1-es típusú diabétesz korai felismeréséért Te is lehetsz cukorbeteg! jelmondattal. Céljuk, hogy a szülők, a pedagógusok és maguk a gyerekek ismerjék és, ha felbukkannak náluk a tünetek vagy gyermeküknél, tanítványuknál, felismerjék azokat. Tudatosodjon bennük, hogy ekkor késlekedés nélkül orvoshoz kell fordulniuk a diabétesz gyanújával. Plakátjaikat eljuttatják Budapest, Pest, Nógrád és Komárom-Esztergom megye a gyermekorvosi rendelőibe és iskoláiba, óvodáiba. Előadásokat tartanak a betegség korai felismeréséről és a diabéteszes gyerekek közösségi fogadásáról.
A kampány kiemelt főtámogatója a 77Elektronika Kft. A plakát Nánási Pál fotós és Pásztohy Panka grafikusművész közös alkotása. Szakmai támogatói: Magyar Diabétesz Társaság, az SE 1. számú Gyermekklinika, Nemzeti Cukorbeteg Alapítvány és a Diabetes.hu. Főtámogatóként segíti a kampányt a Medtronik Hungaria Kft. és a BD Medical, támogatója a Sodexo Magyarország Kft. Pártolói: Pharma-Marketing Kft. és az m-Gel Hungary Kft.
Budapest, 2015. szeptember 1.
Szurikáta Alapítvány a Diabéteszes Gyermekekért
További információ itt.
Kocsisné Gál Csilla
06 30 664 749 és szurikataalapitvany@gmail.com
www.szurikataalapitvany.hu
*Forrás:Gyűrűs É. dr., Soltész Gy. dr., et al. A gyermekkori diabetes “prezentációs ketoacidosis” epidemiológiája Magyarországon (2002-2009)
**Az enyhe DKA tünetei: hasfájás, acetonos lehelet, Kussmaul légzés
***A súlyos DKA tünetei: hányás, aluszékonyság, zavartság, kóma