MedTech a Szurikáta Alapítványról

Ismerje meg Csillát, a diabéteszes gyermekek és családjuk támogatásával foglalkozó anyukát

Csilla életét örökre megváltoztatta egy, a lánya óvodájából érkezett telefonhívás

Az óvodából értesítettek, hogy a lányom lebetegedett. Így aztán gyorsan befejeztem még pár dolgot a munkahelyemen, és lányommal azonnal orvoshoz siettem” – meséli Csilla, a kétlányos magyar anyuka és tájépítész. „Akkor még nem is sejtettem, hogy ez volt a legutolsó napom akkori munkahelyemen.” Mint később megtudta, lányánál, Juditnál 1-es típusú cukorbetegséget diagnosztizáltak: a szervezete már nem volt képes elegendő inzulint, vagyis a vércukorszintet szabályozó hormont termelni.

A Nemzetközi Diabetes Szövetség szerint több mint 1,1 millió gyermek és serdülő él 1-es típusú cukorbetegséggel. A betegség általában gyermekeknél vagy fiatal felnőtteknél alakul ki, de bármilyen életkorban érintheti az embereket. Az 1-es típusú cukorbetegeknek napi inzulin injekciókra van szükségük a vércukorszintjük szabályozásához, inzulin nélkül nem tudnának életben maradni.

„Amikor megkaptuk a végső diagnózist egy gyermekkórház folyosóján találtam magam, hozzáértő, ámde túlterhelt orvosi szakemberekkel körülvéve, akiknek arra már nem jutott elég ideje, hogy mindent részletesen elmagyarázzanak a kétségek között őrlődő szülőknek, és a szükséges pszichológiai támogatást is megadják” – meséli Csilla a This is MedTechnek. „A hasonló cipőben járó és már tapasztaltabbnak számító szülőtársak az első napokban támogatták az újonnan érkezőket, és elmagyarázták egymásnak a legfontosabb gyakorlati tudnivalókat a diabéteszes családi élettel kapcsolatban. Ez volt az az első alkalom, amikor felismertem, mekkora szükség is van arra, hogy a szülők további segítséget kapjanak – nemcsak az inzulinkezelés technikájával és a megfelelő étrend szerepével és a sport fontosságával kapcsolatban –, hanem a kulcsfontosságú mentális és érzelmi feldolgozás folyamatában is és praktikus tanácsokat az addigi életük teljes átalakításához.

Ez a kielégítetlen igény arra késztette Csillát, hogy útjára indítsa a Szurikáta Alapítványt, amely a szülőket és gyermekeiket segíti a cukorbetegség diagnosztizálásától kezdve. Utólag Csilla szerencsésnek találja magát, hiszen lányát, Juditot ugyan súlyos tünetekkel, de még az életveszélyes állapot előtt, időben diagnosztizálták: „Noha a kezdeti tünetek nagyon jellegzetesek – sűrű vizelés (nappal és éjszaka), túlzott folyadékfogyasztás, fogyás és fáradtság –, sok gyermek túl későn és már nagyon súlyos állapotban kerül kórházba a téves diagnózis és a késői kezelés következtében. Ezért az Alapítvány által elindított első akció egy országos plakátkampány volt, amelynek keretein belül az enyhe tünetek időszakában történő diagnosztizálás fontosságára hívjuk fel a figyelmet a gyermekorvosi rendelők várótermében, óvodákban és iskolákban elhelyezett plakátok segítségével.”

Az új életmódra való átállás első néhány hete után a legtöbb 1-es típusú diabétesszel diagnosztizált kisgyerek alig várja, hogy visszamehessen az óvodába, iskolába, és kis barátaival ott folytassa a játékkal és tanulással teli izgalmas életét, ahol azt korábban félbehagyta. „A különböző orvostechnikai eszközök (például a pen, inzulinpumpa, i-PORT, folyamatos glükózmonitorok, hagyományos vércukormérők, ketonmérők, stb.) óriási segítséget nyújtanak nemcsak a gyermekek életminőségének javításában, hanem abban is, hogy a szülők gyermekeiket biztonságban tudhassák a cukorbetegség folyamatos menedzselését biztosító eszközök használatának köszönhetően” – magyarázza Csilla. „Azonban vannak olyan további kihívások is, amelyekre a megfelelő orvosi technológia sem tud elegendő választ adni” – teszi hozzá. A tanárok, a szülőtársak és más gyermekek félelmeivel és tévhiteivel szembesülve értette meg Csilla igazán, mekkora problémát jelent az információhiány. „Így azóta egyfajta küldetésnek tekintem, hogy különféle formákban, minél többféle témában és különböző célközönség számára az 1-es típusú diabéteszről oktatást nyújtsunk.”

Legutóbbi kezdeményezésükként írtak egy könyvet, amelyben a szülők és a gyermekek számára egyaránt pszichológiai útmutatást nyújtanak és a mesés történet lapjai közé bújtatva a cukorbetegségre vonatkozó legfontosabb ismereteket is megosztják. Továbbá az általa létrehozott alapítvány rendszeres interaktív műhelyfoglalkozásokat tart önkéntes dietetikus és orvostanhallgatók segítségével olyan iskolai és óvodai csoportok számára, ahova cukorbeteg gyerekek járnak; az alapítvány éves családi napot is szervez, és több, gyakorlatorientált képzési programot is létrehoztak a cukorbeteg gyerekekkel dolgozó pedagógusok számára.

Csilla manapság „Type1Mum”-ként gondol magára, de az eredetileg önképzésre irányuló törekvései mára már ambiciózus küldetéssé váltak, így aztán nem nagyon van olyan 1-es típusú diabétesszel érintett család ma Magyarországon, amelyik ne ismerné a Szurikátákat, és ne részesült volna valamiféle támogatásban részükről.

A cikk megjelent 2020. januárjában a This is Med Tech oldalán, az eredeti, angol nyelvű cikk itt érhető el>>>CIKK