Gyermekkori diabétesz, nem probléma?!

A gyermekkori diabétesz ma Magyarországon százezer lakosra 18-20 frissen diagnosztizált fiatalt, gyermeket jelent évente, ami az elmúlt 30 év viszonylatában háromszoros gyakoriságnövekedést jelent. Ezen belül kétszeresére nőtt a hat éven aluli, óvodáskorú diabéteszes gyermekek száma.

A régi közoktatási törvény 5. éves kortól, az új, 2015. őszétől, 3 éves kortól teszi kötelezővé a kisgyermekek, így a diabéteszes gyermekek óvodába járását. Az óvodás (és kisiskolás) gyermekektől magától értetődő, hogy mégoly érettségük és rátermettségük ellenére sem várható el, hogy felnőtt segítsége nélkül, önállóan lássák el diabéteszüket, felnőtt segítségre, felügyeletre szorulnak az intézményekben.

Vannak óvodák, melyek nagy empátiával, teljes körű gondoskodással, példaértékűen fogadják a diabéteszes gyermekeket, de ők vannak kevesebben. Számukra a diabétesz nem probléma, hanem szakmai kihívás, sikerélmény forrása és az élet természetes velejárója. Többnek és értékesebbnek érzik gyermekeink jelenlététől intézményüket. Az esetleges kezdeti aggodalmukon minél szélesebb körű ismeretszerzéssel, orvosi konzultációval és az adott diabéteszes gyermek kezelésének szülői segítséggel történő elsajátításával rövid időn belül túljutnak, magabiztosan és önállóan el tudják látni a gondjaikra bízott gyermeket.

Sajnos az óvodák jelentős része elzárkózik a diabéteszes gyermekek felvétele elől vagy túlzó és korlátozó feltételekhez kötik a gyermek óvodai tartózkodását. A már óvodás gyermek betegségének diagnosztizálása után, nem vagy csak diszkrimináló feltételekkel fogadják vissza őket. Teszik ezt annak ellenére, hogy a törvényi előírások és a gyermekek egészségi állapota semmilyen módon nem indokolja.

Diabéteszes gyermek óvodai felvételét megtagadni, illetve a már óvodába járó gyermek óvodai jogviszonyát – a betegség diagnosztizálását követően – a diabéteszre való hivatkozzál megszűntetni nem lehet. Nem korlátozható a diabéteszes gyerekek óvodai tartózkodása, egész napos ellátását is biztosítani kell, ha a szülő ezt igényli. Nem köthető ki a gyermek óvodai életben való részvételének feltételeként, hogy az egyik szülőnek ez alatt folyamatosan az intézményben kell tartózkodnia. Egészségi állapotának megfelelő étkezéséről, amennyiben a szülők kérik, az intézmény fenntartójának gondoskodnia kell, különös tekintettel arra, hogy a krónikus betegségben szenvedő gyermeket megillető kedvezményes étkezés lehetősége csak természetbeni juttatásként vehető igénybe, az pénzbeli támogatásra nem váltható át.

Az elutasító intézmények félnek a diabéteszes gyermekek fogadásától, az ezzel járó felelősségtől. Döntéseiket legtöbbször a betegség és annak kezelésére vonatkozó tudás nélkül, a jogszabályi előírások nagyvonalú kezelésével, a gyermek diabetológusa által felajánlott edukációs lehetőséggel nem élve, a gyermekek gondozására felkészült szülők által nyújtott releváns információkat figyelmen kívül hagyva, bizonytalan forrásokból származó hiedelmekre, félinformációkra alapozzák. Pedig az ellátáshoz szükséges információk és a kezeléshez szükséges jártasságok minden egészségügyi végzettség nélkül is rövid időn belül, könnyen, gyorsan elsajátíthatóak és ehhez az intézmények minden segítséget meg is kaphatnak a szakemberektől és a szülőktől, pl. Dr. Blatniczky László, a Budai Gyermekkórház főorvosa, az óvodai, iskolai edukáció „atyja” és elkötelezett diabetológusa évtizedek óta ajánlja fel és végzi az intézmények ingyenes edukációját a szülők bevonásával.

A diabéteszes gyermekek jelentős része ma 5 éves kor előtt nem, és még az 5 éves kor betöltése után is az esetek döntő többségében, egészséges társaiktól eltérően, korlátozottan részesülnek óvodai ellátásban pl. csak délelőtt tartózkodhatnak az óvodában, étkezés, vércukormérés, inzulinbeadás megoldását a szülőktől kérik, illetve gyakran kötik az intézmények a gyermek óvodai tartózkodásának lehetőségét az édesanyák folyamatos, személyes jelenlétéhez. Mindezek az előírások károsan hatnak gyermekeinkre:

A diabéteszes gyermekeket krónikus betegségük diagnosztizálásakor krízishelyzetbe kerülnek, amit tovább súlyosbíthat egy óvodai elutasítás, hospitalizálja őket. Az érintett kisgyermekek testi, lelki egészsége szempontjából ugyanolyan, nélkülözhetetlenül fontos – a szülői jelenlét nélküli – kortárs közösséghez való tartozás, mint „egészséges” társaiknak.

A gyermekek, köztük a krónikus betegségben szenvedők személyiségfejlődésében súlyos problémát okozhat, ha nem részesülhetnek olyan ingerekben, amelyek segítik őket a fejlődésében, az életkoruknak megfelelő, aktuális feladatok megoldásában. Ha egy óvodáskorú kisgyermek csak édesanyjával, illetve szűk családjával töltheti idejét, és nincs lehetősége más felnőttekkel illetve kortársaival mélyebb kapcsolatba lépni, mert túl kevés időt tölthet csak közöttük, vagy azért, mert édesanyja ott is folyamatosan elérhető számára, gyakran túlságosan szoros szimbiózisba, az egészségesnél erősebb függő viszonyba kényszerül szülőjével. A kortárs kapcsolatok és az anya nélkül átélt helyzetek hiánya akadályozza őt önállósulásában, önbizalma erősödésében, holott a saját teste, érzései, fizikai hogyléte feletti kontroll hatékonyságának fejlődése kiemelten fontos lenne a diabéteszes gyerek szempontjából.

Fenti okok miatt sérül kezdeményezőkészsége, nem megfelelően fejlődik konfliktuskezelő képessége, problémamegoldó készsége, önmaga hatékonyságának tudata, és kortárs közösség nélkül az együttműködés, szabálykövetés kialakulása is nehezített.

A krónikusan beteg gyermekeknek fontos lenne még óvodás korban, az iskolához képest viszonylag védettebb környezetben megtapasztalniuk azokat a helyzeteket, amikor szüleik távollétében is bizalommal fordulhatnak diabéteszükkel kapcsolatos problémájukkal is pedagógusaikhoz, dadus nénijeikhez, pedagógiai asszisztensekhez, stb., tőlük kérhetnek és kapnak segítséget ezzel kapcsolatban is. Ezáltal megtapasztalhatják a biztonságérzetet szüleik fizikai távollétében is, ami növeli önállóságukat, önbizalmukat és saját betegségük feletti tudatos kontrolljukat.

Az iskolába lépéshez szükséges jártasságok elsajátításában a diabéteszes gyermekek számára is elengedhetetlenül fontos a „teljes értékű” óvodai nevelésben való részvétel, az óvodai közösséghez tartozás „teljes értékű” megélése.

A diabétesz kezelésével, illetve a frissen diagnosztizált diabéteszes gyermek kezelésének elsajátításával elfoglalt szülők döntő hányadának nincs ideje, lelki ereje, sem pedig speciális jogi ismerete új helyzetük értelmezésére, ezért tudomásul veszik az intézmények elutasítását vagy a gyerek fogadására meghatározott diszkrimináló feltételeket, és ezzel együtt az egyik szülő, döntően az anya munkahelyének elvesztését is. Ellehetetlenedik az anyák akár csak részmunkaidős munkavállalása is. Karrierútjuk megszakad. Akaratuk ellenére kiszakadnak a munka világából vagy olyan nagy áldozatvállalás árán tudnak csak munkát vállalni, ami hosszú távon testi-lelki egészségüket veszélyezteti. Különösen nehéz, szinte megoldhatatlan helyzetbe kerülnek az egyedülálló szülők, akik függetlenül addigi státuszuktól, iskolai végzettségüktől anyagi biztonságukat, megélhetésüket is elveszíthetik. Több év alatt, mire ismét „valódi” munkát tudnak vállalni, a család tartalékait felélik. A szülők helyzetét tovább nehezíti, hogy az atipikus foglalkoztatási formák (részmunkaidő, távmunka, stb.), széleskörű elterjedése, munkáltatók általi elfogadottsága is igen nehézkes még napjainkban Magyarországon.

Az óvodáskorú diabéteszes gyermekek számának növekedése és a kötelező óvodakezdési életkor 5-ről 3-ra történő módosítása jelentősen meg fogja sokszorozni a diabéteszes gyermekek és szüleik óvodai elhelyezéssel kapcsolatos gondjait. De nincsenek könnyű helyzetben a kisiskoláskorú diabéteszes gyermeket nevelő családok sem.

A szülők jogaik, lehetőségeik ismerete nélkül nagyon nehéz helyzetbe kerülnek, mert nem csak egy új, krónikus betegségének kezelésével, a teljesen új krízishelyzettel kell megküzdeniük, hanem még gyermekük elhelyezésének gondjával is. Ennek a krízishelyzetnek, a gyermekek óvodai, iskolai elhelyezésével kapcsolatos problémáinak segítését szolgálja a Szurikáta Alapítvány a Diabéteszes Gyermekekért programja, a KEDD10 az alábbi módon:

SE I. számú Gyermekgyógyászati Klinikán Dr. Körner Anna docens asszony Gyermek-diabetes szakrendelésével egy időben, azzal szorosan együttműködve az óvodai elhelyezési gondokkal küzdő szülőknek a szakrendelőben lehetősége nyílik diabéteszes gyermekük óvodai felvételéhez, óvodai be-, illetve visszailleszkedéséhez személyes segítséget kapni a Szurikáta Alapítvány a Diabéteszes Gyermekekért jelen lévő képviselőjétől.

A keddenként 10 órától tartott találkozók alkalmával a diabéteszes gyermekek szülei tájékoztatást kapnak gyermekük óvodai, iskolai elhelyezésével kapcsolatos jogszabályi előírásokról, jogaikról, lehetőségeikről, hogy gyermekük óvodai, iskolai elhelyezésének kérdésében minél hatékonyabban tudjanak eljárni. Felismerjék, ha őket jogsérelem, diszkrimináció éri, ismerjék és szükség esetén merjék igénybe venni a törvény által biztosított jogorvoslati lehetőségeket.

A KEDD10 program keretei között a szülők megismerhetik az óvodai, iskolai gyakorlatban már kipróbált és jól működő módszereket, ötleteket, praktikákat is, melyekkel megkönnyíthetik gyermekük zökkenő mentesebb óvodai, iskolai fogadását, jobb ellátását.

A Szurikáta Alapítvány a SE I. számú Gyermekgyógyászati Klinika Dr. Tóth-Heyn Péter osztályvezető úr által vezetett Diabetes Osztállyal együttműködve a klinika kis diabéteszeseit fogadó bölcsődék, óvodák és iskolák pedagógusai számára diabTanoda néven ingyenes és teljeskörű diabétesz edukációt tartanak, hogy az intézmények a diabéteszről és kezeléséről valós információkkal rendelkezzenek, ne féljenek a diabéteszes gyerekek fogadásától, magabiztosan és felkészülten fogadhassák gyermekeinket.

Jelenleg nem működik Magyarországon más, a diabéteszes gyermekek óvodai elhelyezését a fenti módon segítő program vagy szervezet, így a KEDD10 mintaprojektként is működik és tapasztalataival, tudásanyagával segíteni kívánja az ország más gyermek-diabéteszes szervezeteit is.

Célunk, hogy az óvodák, iskolák a jövőben arra a kérdésre, hogy tudnak-e fogadni diabéteszes gyermeket, csak ennyit válaszoljanak: – Diabétesz? Miért lenne probléma?

Kistarcsa, 2015. január 4.

 

Kocsisné Gál Csilla, Szurikáta Alapítvány a Diabéteszes Gyermekekért vezetője

Tomka Borbála pszihológus

Megjelent a Diabetes Junior 2015. januári számában.