Fanni története

Fanni 26 éves, és 10 éves kora óta 1-es típusú diabéteszes. Édesanyja meséli el Fanni történetét, kiemelve azokat a kritikus élethelyzeteket, melyekbe bármelyikünk családja kerülhet. Legyünk mindig résen, szerezzünk minél több ismeretet a diabéteszről, kérjünk segítséget és engedjük működni természetes anyai, apai ösztöneinket, mert ezek segítségével helyt fogunk tudni állni a legnehezebb helyzetekben is.  Íme Fanni meséje:
unnamed (1)

Fanni

A kezdet

002Fanni 10 éves koráig, élte a kiskamaszok mindennapi életét mindaddig, amíg egyik nap, azzal jött haza az iskolából, hogy olyan sokan betegedtek meg az osztályukból, hogy felére csökkent a létszám. Valami járvány volt, influenza vagy ilyesmi. Másnapra belázasodott, és fájt a torka. Kihívtuk a doktor bácsinkat, és kapott gyógyszereket. Ám, nem lett jobban, sőt, egyre rosszabbul. Újra ki kellett hívni az orvost, aki csodálkozott azon, hogy Fanninak mennyire romlik az állapota. A harmadik napon már alig tudott felkelni és másnapra már félrebeszélt. A szeme is megváltozott, olyan tétovának, bizonytalannak láttam. Ismét jött az orvos, és azt mondta, hogy azonnal vigyük kórházba, mert itt valami komoly baj van. Negyedóra alatt elkészültünk, és jött velünk ő is. A kocsiból már úgy kellett kivenni és karban vinni. Jött az ügyeletes orvos – egy sebész. Megvizsgálta, és azt mondta, hogy valószínűleg vakbélgyulladása van, ezért előkészítik a műtétre, mert lehet, hogy perforált. De, mivel nem betapintható a hasa, így kap egy kis infúziót, meg oxigént, és ismét megnézik a hasát. Bekötötték a branült, és közben mindenféle, sürgős laborvizsgálatokat kértek. Fanni hasa nemsokára betapinthatóvá vált, és kiderült egyértelműen, hogy nem vakbél.

Azt láttam, hogy nem tudnak mit kezdeni vele. Ezért infúzióra kötötték ismét, és azt mondták, nem kaphat inni, mert lehet, hogy műteni kell, és akkor nem lehet semmi a gyomrában az altatás miatt. Én csak azt láttam, hogy alig mozdult az ágyban, és egyre feketébb árokban ült az a gyönyörű kék szeme. Az ajaki kezdtek cserepesedni. A nővér vizes gézzel törölgette a száját. Késő este elküldtek haza minket, és otthagytam a kisszekrényén, a keze ügyében, egy üveg édesítőszeres teát. Mintha csak tudtam volna!

Diabéteszes kóma

Valami hihetetlen félelem költözött belém, a szememet sem tudtam lehunyni. Úgyhogy kora reggel már a kórházba voltunk ismét. Rosszat sejtettem, mert nagy rohangálás volt a Fanni ágya körül. Nem volt magánál. Nem mehettünk oda, mert épp orvosi konzíliumot (!) tartottak az ágyánál. Nem akartam elhinni. Akkor mondták meg nekem, hogy reggelre, 33-as cukrot mértek nála – mivel egész éjjel kapta a cukros infúziót. Még szerencse, hogy közben, ösztönből megitta teát, amit otthagytam. Amikor bevittük őt, a sürgős laborvizsgálatnál kimaradt a vércukorérték meghatározása. A szemem láttára kapta fel egy férfiápoló a gyereket az ágyból, és futva vitte fel az emeleten lévő belgyógyászatra a sebészetről. A vezetékek lobogtak utánuk. A sebészeten megnéztem a kórlapot az ágyán, és ha nem látom, nem hiszem el azt a 33-at!

Ébredés

A belgyógyászaton a harmadik napon tért magához. Éjjel-nappal ültem az ágya mellett, és kétségbeesetten fogtam a kis kezét. Nyitott szemmel bóbiskoltam perceket, de a kezét nem engedtem el. Egyfolytában simogattam, és beszéltem hozzá. Olyan ki s törékeny és védtelen volt abban az ágyban. És én, nem segíthettem, csak reménykedtem. Akkor már tudtuk, hogy diabéteszes lett. Azonnal tudtam, hogy ez, sajnos végleges állapot.

Diabetes Mellitus …

Két napig vasmarok szorított markába.

Bámultam a rémisztő kórházi ágyra.

Ujjaim bilincsként fogták vékony kezét.

Világként tartottam kezemben tenyerét.

Nem mozdult a teste, pici ujjacskái,

Szelíden hagyták csak magukat dajkálni.

Sűrű szempillája mély árkon megpihent,

Mint egy játék baba aludt szép csendesen…

Kerestem a szemét, azt a tengerkéket.

Szemhéjai mögött, álmodott sok szépet…

Én meg csak vártam, már halálra váltan:

Kezemben kezével, ébredezni láttam…

Tudtam, hogy így lesz!

12124274_981650258543435_196145951_o

Adtam a gyógyerőt, ágyánál ülve,

Visszatartottam őt, folyvást mesélve…

Harmadnapra mozdult kicsi kezecskéje,

Kábult álmából visszatért hát végre!

Cirógatta lelkem az a kis mozdulat,

Amellyel visszatért hozzám oly sápatag..

Szülinapom volt pont azon a héten.

Nem vehették tőlem, az egyetlen kincsem…

Nem engedték ott „fenn”… Nincsen az az Isten!

Azóta nevet rám, tengerkék szemével,

Nem is emlékszik már, mi volt akkor éjjel…

Hogy, újra született, mákszemnyi eséllyel!

 

Újra köztünk ...

Újra köztünk …

Azt hiszem, hogy Fanni elsősorban, az erős akaratának köszönheti, hogy életben maradt. Mert mondjuk ki őszintén: félrediagnosztizálták! Hisz, produkálta akkor már a diabétesz minden – orvosi tankönyvekben leírt – ismérvét. Jellegzetes acetonos lehelet, néhány nap alatt 5 kg-ot fogyott, és percről percre romlott az állapota. Álmomban sem gondoltam volna arra, hogy ez egy kezdődő diabétesz, mivel senkinek nincs a családban ilyen betegsége. Próbára tett az élet minket.

 

Egy új élet kezdete

Amikor kinyitotta a szemét, hát repülni tudtam volna! Azonnal elmondtam neki, hogy mi történt vele. Nyugodtan fogadta, szerintem akkor még nem egészen volt tisztában ennek a betegségnek a lényegével, ahogy mi sem. Próbálta feldolgozni magában azt, hogy együtt kell élnie majd azzal, hogy naponta szúrnia kell magát… Nagyon bátor volt.

Pár nap múlva, átszállították egy másik kórházba, egy gyerekkórházba, az intenzív osztályra, ahol speciálisan ilyen betegeket kezeltek. Kapott egy gumi-hajasbabát, aminek a testén, egyes helyeken – sok-sok pötty volt. Mint kiderült, ezzel tanítják meg, hogy hová lehet szúrni a tűt, amikor inzulint ad be. Fanni hamar megtanulta. Amikor először kellett megszúrni az ujját nagy bátran mondtam a nővérkének, hogy szúrja meg az én ujjamat előbb, hogy Fanni lássa, nem is fáj. Megtette, de nem olyan tűvel, mint amivel Fanni ujját szúrta később, hanem egy sokkal vastagabbal. Majdnem bepisiltem annyira fájt. Lehet, hogy rossz helyre is szúrt, de hősiesen mosolyogtam. Kár volt aggódnom, mert Fanni semmiféle vizsgálattól, szúrástól nem félt. Amikor az első inzulint kellett beadni neki – mert addig infúzióban kapta – a nővérke nekem nyújtotta az inzulinbeadó pent. Én pedig eltoltam a kezét Fanni felé, majd Ő. – mondtam neki. Fanni a legnagyobb nyugalommal vette kézbe és adta be magának az inzulint.

Több mint két hetet töltöttünk el ebben a kórházban, de egy egész hétig semmi információt nem kaptunk az orvostól, a gyerek állapotáról. Állandóan fájt a gyomrom az aggodalom miatt. Aztán mikor megtudtam, hogy ez egy „bevett szokás”, hogy a szülőket hagyják a „saját levükben főni”, hogy tudatosuljon bennük a végleges diagnózis és csak ez után ad a kezelőorvos információt. Én nem vártam meg. A harmadik napon elkaptam az udvaron, és megkérdeztem, mégis mikor közli már velünk, hogy mi van a gyerekünkkel?  Kénytelen volt a szobájába hívni és elmondani a tényeket. Közben a kórházi dietetikussal „főzni tanultam – diabosan”. Mielőtt kiengedték volna a kórházból Fannit, meg kellett főznöm papíron, egy heti (napi 5 x- i) speciális ételsort, hogy lássák, el tudom-e látni majd otthon. Ugyanis – állítólag sok szülő nem is tudja megtanulni kiszámolni a szénhidrátot az ételekben.

Az élet otthon – diabétesszel

Nekem ment. Itthon már kiürítettem a konyhaszekrényt egyik oldalán egy polcos részt, ami a diabos szekrény lett. Ott tartottunk mindent, ami Fanninak kellett. Tűket, gyógyszert, vércukormérőt, tesztcsíkot, édesítőszert stb. Mit kell tenni, ha lemegy a cukra, mit, ha magas, meg ilyen hasznos dolgokat egy A/4-es papíron, az ajtó belsejére ragasztva.

Hazamentünk végre. Nem tudtam nem észrevenni, hogy az a Fanni, aki a kórház előtt volt, – nincs többé. Teljesen megváltozott. Bezárkózott. Láttam a szemében a keserűséget és a fájdalmat, és tudtam, hogy amikor felébredt a kómából, már felnőttként ébredt – 10 évesen.

3Próbáltunk alkalmazkodni a diabéteszhez, ha már az, nem alkalmazkodott hozzánk. Próbáltunk mindent ugyanúgy csinálni, mint addig, de már semmi sem volt ugyanaz. Viszont az iskolában, az egész osztálya, egy emberként aggódott miatta és érte. Amikor visszament, – még nagyobb szeretettel és figyelemmel voltak iránta. Fanni évekig lázadt az állapota ellen. Pedig minden lehetséges helyre elvittük, hogy hátha mégis….a talpmasszírozástól kezdve, az energiaadásig, a gyógyteáktól a masszírozásig. Szóval mindent körbejártunk. De csodák, csak a mesékben vannak. Nem kis ára volt ennek, de nem tudott volna a lelkem nyugodni, ha nem próbálunk meg mindent. És ezt látta Ő is. Lassan, nagyon lassan kezdtük elfogadni, hogy megváltoztathatatlan a helyzet.

Az első időkben nehéz volt stabilizálni az értékeit, állandóan ugrált, föl vagy le. Olyan inzulint tudta csak szinten tartani, ami még nem volt az országban törzskönyvezve. A lantus. Bécsből hozattuk neki, Pharma futárral, havi 40 ezer forintért. Írtam a Társadalombiztosítási Hivatalnak és az Egészségügyi Minisztériumnak is, hogy támogassák ennek az inzulinnak a behozatalát, vagy törzskönyvezését. Precedens értékű volt a kérésem. Épp Karácsonyra kaptunk egy egyszeri támogatási összeget, ha jól emlékszem 50 ezer forintot e miatt. A következő évben már itthon is lehetett kapni ezt az inzulint. Sokan nem tudják, hogy ilyen esetben, lehet segítséget kérni – és indokolt esetben, kaphat is támogatást a kérelmező.

Hypo

Ebben az időszakban egyszer nálunk volt Fanni a barátnője, együtt aludtak a gyerekszobában. Egyik éjjel olyan szívet tépő és félelmetes ordításra ébredtünk, hogy még életemben nem hallottam olyat. Azonnal rohantunk a szobába a gyerekekhez, Fanni volt az. Az utolsó erejével, magán kívül ordított, hörgött, és ki voltak fordulva a szemei. Az apja felkapta és szorosan ölelte, mire elhallgatott kicsit, különben egyfolytában kiabált, artikulátlan hangon. Azonnal megmértem a cukrát, és a vércukormérő a mérési tartománya alatti értéket jelzett. Súlyos hypoglikémia! Akkor kezdett el remegni kezem-lábam. Kirohantam a konyhába, annyira ideges voltam, hogy alig találtam meg a Glucagen Hypokit injekciót. Közben hívtuk a mentőket is. Életemben nem láttam még Glucagen Hypokit injekciót.

Egyszerűen nem tudtam elolvasni, hogy mi van ráírva. Annyira remegett a kezem, hogy alig tudtam felszívni a fecskendőbe a folyadékot. Óvatosan kispricceltem kicsit, és rohantam a szobába. Fanni csendesen feküdt az apja karjaiban és nem mozdult. Már nem volt magánál. Gondolkodás nélkül a combjába nyomtam az injekciós tűt, és beadtam neki. Életemben először volt a kezemben injekcióstű, hogy használnom is kellett. Úgy dobogott a szívem, hogy azt hittem kiugrik. Eltelt 2-3 perc, és láttam az ablakon, hogy megérkezett a rohammentő. Mire beért a doktornő, Fanni magához tért, mintha mi sem történt volna. Az orvos azt mondta, minden rendben, és nagy szerencse, hogy azonnal beadtam neki az injekciót. Nem kellett kórházba vinni. Akkor éjjel, én már egy percet sem aludtam. Rájöttem, hogy ezt nekünk senki sem mondta! SENKI, nem szólt, hogy bizony kerülhet ilyen állapotba is a gyerek, hogy készüljünk fel ennek a látványára is majd. Annyit tudtam, hogy ha nagyon alacsony az értéke, mondjuk 1.00 mmol/l, akkor be kell a  Glucagen Hypokit injekciót adni, mert különben elveszíti az eszméletét, de, hogy ez pontosan mivel jár, azt senki nem mondta.

A szívem legmélyére rejtettem ezt a hangot, ezt a félelmetes segélykiáltást, egy bordó masnival átkötve. Ha akarnám, akkor sem tudnám elfelejteni.

Tulajdonképpen ez az eset volt az, amikortól én éberen alszom, és már arra felébredtem, ha az ajtó előtt állt éjjel Fanni, mert lement a cukra. Mielőtt benyitott volna, már nyitottam az ajtót, együtt fogtuk a kilincset. Ő kívülről, én belülről.

DKA

Ugyanezt megtapasztaltuk az egekbe szökő értékekkel is. Akkor is kihívtuk az orvost, egy fiatal még tapasztalatlan ügyeletes volt. Elmondtam, hogy cukorbeteg, hányt és magas láza van – ami magas vércukorral párosult. Azt mondta, hogy két óránként mérjünk vércukorszintet. Ám hajnalra Fanni már annyira rosszul volt, hogy alig tudott magáról. Akkor hasított belém, hogy azonnnal, azonnnal kórházba! Az anyai megérzés öltöztette velem hajnalban és olyan gyorsan, amilyen gyorsan csak lehetett.  Merevek voltak a karjai alig tudtam ráhúzni egy kardigánt, ezért úgy, ahogy volt pizsamában, plédbe takarva tettük a kocsiba. Már az autóban sem tudott egyedül megülni – állandóan előreesett vagy eldőlt, ezért én tartottam. Ölben rohantunk be vele a kórházba. Halálfélelmem volt, amikor a vizsgálóasztalra fektették, és láttam, hogy kékül, és félrebeszél. Teljesen ki volt száradva, pedig ivott, de nem maradt meg benne. Öt orvos foglalkozott vele! Engem félrehívott az egyik és megkérdezte, hogy miért vártunk eddig, miért nem hoztuk előbb? Mondtam neki, hogy kihívtuk az orvost, és hogy mit mondott. Ha akkor nem tudom megmutatni a papírt, amit az ügyeletes orvos adott, akkor feljelentettek volna gondatlanságból elkövetett, életveszély okozása miatt. Nem tudom, hogy miért, zsebre tettem azt a papírt és magammal vittem. Azt mondta a főorvos, hogy Fanninak még 30 perce volt az életéből, ha ennyivel később érünk be vele, pl. dugóba kerülünk – már csak a halál beálltát tudták volna megállapítani. Azóta megtanultuk, hogy az első hányás (!!!) után, egy inzulinos diabéteszessel azonnal kórházba kell indulni! Egy percet sem szabad várni! Mondhatom, hogy ez volt a 2. születésnapja.

Ezen kívül, volt még egy harmadik hasonló eset is. Ott az egyik helyről a másikra küldözgetés miatt kerül veszélyes állapotba, de megúsztuk és túléltük mindezt….

Az én gyönyörű nagylányom

Fanni ma 26 éves, gyönyörű, felnőtt nő. Mondhatom, hogy teljesen normális életet él. Sportol, szerelmes, egy csomó dolog érdekli, barátai vannak, akik elfogadják őt a diabétesszel együtt, ahogy a párja is, és keresi az élet kihívásait. Ura az testének, a betegségének és az életének.6

Én viszont, azóta sem tudok éjjelente csak 2-3 órát aludni.

  1. október

Szente Erika, Fanni anyukája

Vigyél egy plakátot az iskoládba, házi gyermekorvosodnak vagy védőnődnek, hogy egyetlen diabéteszes gyerek se kerüljön életveszélyes állapotba (diabéteszes kóma) diabéteszének diagnózisáig! Írjatok a szurikataalapitvany@gmail.com-ra.

Kysie szomorú története

Túl késői diagnózis – Kysie szomorú története