Annus története

Nagyon nehéz volt megírnom ezt a történetet. Amikor a Szurikáta Alapítvány egy fénykép kapcsán feltette nekem a kérdést, hogy lenne-e kedvem hozzá, nagyon vagányan rávágtam, hogy naná! Annyiszor meséltem már róla, a kezdetekkor blogot/vlogot is vezettem, nem gondoltam, hogy ez problémát okozhatna.

Nem azzal volt gondom, miről is írhatnék, nem is azzal, hogy nehezen megy a fogalmazás… azt hiszem ennyire mélyen ritkán idézzük fel azt az időszakot, amikor kiderült Anna cukorbetegsége. Beszélünk róla, sokszor megkérdezik, hogy vettük észre, hogy lehet ilyen kisgyerek cukorbeteg mikor nem is kövér, stb. Van erre egy sablon szöveg, amit az ember egy idő után kitalál, hogy érthetően el tudja magyarázni mindenkinek a lehető legrövidebb időn belül. Mert nem akarunk erre sok időt szentelni. Mert fáj. Mert sokszor nehéz. Mert szívesebben beszél az ember az időjárásról, a barátokról még a suliról is.

Annus emészthető története laikusabbak, gyermekek számára: Vannak a szervezetünkben jó katonák és vannak köztük olyanok, akik néha úgy viselkednek, mint a rossz gyerekek. A jó katonák vigyáznak a békére, az egészségünk megőrzésére, a rossz katonák pedig igyekeznek megbontani az egyensúlyt, több, kevesebb sikerrel. Amikor ők az erősebbek, akkor vagyunk betegek. Annus rosszcsont katonái 6 évvel ezelőtt úgy gondolták, hogy elaltatják a pocakjában lakó béta sejteket, ezért az ő szervezete nem termel már inzulint, így kívülről kell azt bejuttatni. Az ő jó katonái azóta egy tartályban vannak, amit mi, illetve 5 éve egy gép adagol neki.

Rögös út a diagnózisig

Annus 6 éves volt. Azon a nyáron háromszor jártunk a klinika ügyeletén hányással, három különböző orvost fogtunk ki. Nem mértek neki cukrot. Mindig annyit mondtak, hogy diétázzon pár napig, jobban lesz. Sokat ivott, mint mindenki, mert nagyon meleg nyár volt. Éjjelente egyszer kelt fel pisilni, egyáltalán nem volt feltűnő. Aztán szeptemberben, amikor elkezdte az oviban a nagycsoportot, többször bepisilt. Nem volt új csoport, nem voltak új óvónők, inkább arra gondoltam, hogy jó volt neki velem és az egy éves öccsével itthon egész nyáron, és kicsit megviseli lelkileg, hogy neki most mennie kell. De hamar rájöttem, hogy ez nem igazán állja meg a helyét, mert imád oviba járni, nem panaszkodott semmire. Így elvittem a gyerekorvosunkhoz, hátha felfázott. Mivel ez a gyanú állt fenn, rögtön néztek neki vizelet tesztet, amiben ott volt a cukor. Azonnal vérből mérés, ami HI jelzést mutatott. Akkor még fogalmam sem volt arról, mit jelent. Rögtön telefonáltak a klinikára, azonnal induljunk. Nem tudom, hogy értem oda a két gyerekkel, már csak arra emlékszem, hogy felhívtam a párom: Baj van, Anna cukorbeteg, jöjjön el a kisfiúnkért. Annus még a klinikán is futkosott a folyosón, mint utólag kiderült 43,5-ös (mmol/l) cukorral. Nem került intenzívre, senki meg nem mondta volna, hogy neki ekkora baja van.

A félelem

Az első napok homályosak számomra. Amire emlékszem és kitörölhetetlen, hogy féltem, nagyon féltem. Félek sokszor a mai napig. Eleinte még azt gondoltam, nem nagy ügy, sok cukorbeteg él a földön, beadják az inzulint, esznek, cukrot mérnek. Bár csak ilyen egyszerű és kiszámítható lenne! Rengeteg dolog befolyásolja a cukorértéket: időjárás, mozgás, hormonok, stressz és sorolhatnám még. Soha nem fogom elfelejteni, mennyire el voltam keseredve, mert Annus mindenkinek engedte beadni az inzulint, csak nekem nem. Az első általam beadott inzulinnál elgörbül a tű a combjában… mert harcolt ellenem. Utána viszont hónapokig csak én csinálhattam, mai napig bennem bízik meg igazán. Féltem, hogy a szénhidrátot jól számoljuk. Féltem elmenni itthonról vele eleinte. Belerázódtunk, de azért elárulom, mai napig ötször megnézem nálunk van-e minden cukis felszerelés, ha elindulunk akár csak a faluba sétálni.

Mix inzulin, küzdelem az evéssel és a megváltó pumpa

Az első évet megszenvedtük evés terén. Sosem volt jó evő és a mix inzulin kötöttsége miatt egy katasztrófa volt az első évünk. Reggelente félálomban csipegetett, simiztem az arcát mint csecsemő korában, mikor belealudt a szopiba. Sokszor nem volt éhes, mikor enni kellett volna és sokszor éhes volt, amikor nem ehetett. Ennek az évnek mai napig isszuk a levét.

Egy év után inzulinpumpát kapott, ami egy megváltás volt számára. 4 éve pedig szenzort is használunk vércukormérésre, így megkönnyítve az életét. Szoktam néha robotgyereknek is hívni viccesen, hiszen mindenhol lóg rajta valamilyen gép. Szerencsére egyáltalán nem zavarja őt semmiben, nem takargatja. 12 éves tini lányként bátran felhúzza a haspólót, bármilyen csinos ruhát, sőt a versenyruhájánál is megoldjuk.

A MAZSORETT CSAPAT, csupa nagybetűvel

Itt tennék a sportra egy kis kitérőt. Hatalmas szerencsénk volt, hogy Annus beleszeretett a mazsorettbe és olyan edzője és csapattársai lettek, akik teljesen elfogadták őt. A válogatott ruhájukhoz tavaly nem kesztyűt varratott az edző, hanem karpántot, hogy Anna a szenzor takarásával ne lógjon kis a sorból. Köszönet az edzőnek, Házenauer Viviennek és a csapatnak, hogy mellette álltak és állnak, figyelnek rá.

Baranya Mazsorett Sportegyesület, edző Házenauer Vivien

Baranya Mazsorett Sportegyesület, edző Házenauer Vivien

Óriási szerencsénk van, hogy mind az óvó nénik, mind a tanító nénik és bácsik nem csak elfogadták, hanem segítik is őt mindenben. Hálás vagyok az osztálytársaknak, akik soha nem csúfolták ki.

Annus és a diabétesz elfogadása

Anna hogy éli meg a diabéteszt? Én úgy érzem igazán nincs betegségtudata. Elfogadta, együtt él vele. Pumpaváltás után műszaki gondok miatt volt egy kis elkeseredés, visszaadta volna az egész diabot mindennel együtt, de szerencsére találtunk megoldást és minden kezd újra a régi lenni. Nagyon rossz ezt leírni, mert olyan soha semmi nem lesz, mint régen. Megmaradnak a kötöttségek, de elfogadással együtt élni vele könnyebb, mint harcolni ellene.

Pár hónapja egyik osztálytársa is cukorbeteg lett. Az osztálytársak megkérdezték: örülsz Anna, hogy van rajtad kívül még egy cukorbeteg az osztályban? A többiek nyilván arra céloztak, hogy talán jó lehet neki, hogy nincs egyedül. De Annus nem gondolt erre. Ő csak arra gondolt, hogy szegény fiúnak is át kell mennie azon, amin neki. Hogy máskor kell ennie, hogy nem ehet abból, amiből a többiek, hogy falatozza majd a becsomagolt diabos nápolyit, amikor a többiek osztálykiránduláson eszik a fagyit, vagy tízórainál a Kellogs-ot. Élénken emlékszik még ezekre a hat évvel ezelőtti dolgokra és ezért nem örül az újabb sorstársnak.

Viszont boldog, amikor diabos társaságban lehet. Nagyon sok embert ismertünk meg a betegség kapcsán, barátságok alakultak ki, amiért mai napig nagyon hálásak vagyunk a Sorsnak.

Köszönjük a Pécsi Gyermekklinika endokrin osztály dolgozóinak, hogy egy kis-nagy családot működtetnek, programokat szerveznek és mindig bizalommal fordulhatunk hozzájuk. Ők nem csak ápolják és ellátják a gyerkőcöket, hanem szeretik is őket, ami legalább olyan fontos.

2019. június 23.

Nyersné Seres Éva, Annus anyukája

 

 

 

 

 

 

 


Már csak 50 000 Ft hiányzik! Támogasd Te is adományoddal az

Újratervezés

megküzdést segítő könyv az 1-es típusú diabétesz világához szülőknek és gyerekeknek

megjelenését és ajándékot is kapsz!

Támogasd adományoddal a segítő könyv megjelenését! Itt tudsz bankkártyád segítségével adományozni akár most>>>TÁMOGATOM

Inkább a Szurikáta Alapítvány bankszámlájára utalnál közvetlenül?

Akkor az OTP-s bankszámlaszámunk: 11710088-20002963-00000000

A megjegyzés rovatba ezt írd, légy szíves: A segítő könyv támogatása

(Aki legalább 5000 Ft-tal támogatja a célt, 1 dedikált könyvet vehet át a 2019. október 5-i Szurikáta Családi Napon)