C mint cukorbeteg – Tóth Zsombor

Kaptam egy telefonhívást ….. Éppen szunyókáltunk egy jót ebéd után, amikor rezgett a telefonom. Dr. X Y-t írta ki a telefon kijelzője! Baj van! Óráknak, nem, éveknek tűnt, mire kiderült, hogy miről is van szó. A kisfiam diabéteszes. Rosszabbra számítottam. Ez sem jó, de élhető. Már amennyire. Főleg, ha egy gyerekről van szó. A valóságban pedig pár perc alatt lezajlott a telefonbeszélgetés.

Kis családunk ...

Kis családunk …

Egy világ omlik össze benned, de te nem omolhatsz össze, mert akkor összeomlik minden. A világod, amely körülvesz. Egy mély sóhaj. És csináljuk! Gyerünk! Nem tudod mi vár rátok, de bele kell vágni! Gombóc a torkodban, sírnál, de sírásra nincs idő, okok keresésére nincs idő és nem is kell keresni, mert a végeredmény ugyanaz marad. Beteg, krónikus beteg, ….élete végéig.

Megijednél, ha lenne időd, és ha nem ketyegne az óra a fejedben. Keltettem apát, a srácokat, és amíg próbáltam emészteni a dolgokat, összerakni a képet, a gondolataimat, hogy mit is pakoljak, mert ezzel kórházba kell menni az biztos. Addig remegő lábakkal kiálltam a teraszra, remegő kézzel tartottam a cigit, amelyet másodpercek alatt elszívtam, remegett a gyomrom is és a szívem is. Nem volt fontos az az egy szál cigi, de kellett valami kapaszkodó, kellett valami, ami… nem tudom.

És vártam, hogy valaki közölje, ez valami vicc. Vártam, hogy történjen valami.

Miért?

Történt. Megszűnt a remegés, mély levegőt vettem, kifújtam és éreztem egy kattanást, egy belső lökést. Éreztem, hogy megáll az óra ketyegése, az agyam kusza gondolatainak zakatolása, kattogása. Valami nagy átfordulást éreztem, bár még nem tudtam pontosan, hogy hogyan és mint működik ez a betegség és mi jár vele, de ha ezt kell csinálni életem végéig, csinálom. Elfogadtam. Nem volt kérdés, nem volt rágódás, nem volt miért…

Az anyukák és mindenki, aki szülőből van, tudja mire gondolok.Útközben ezer fájdalmat látsz, rosszabbat, jobbat, rájössz, hogy nem vagy egyedül, bár ez nem vigasztal.Miért, miért, miért? Aztán már ez sem lesz kérdés többé, mert nincs időd ilyenekre.

„Újra születés”

Jönnek a különböző cikkek, hogy mi van, ha ilyen, olyan beteg a gyereked, mit kell tudni erről, arról a betegségről… Na, mi van? Semmi. Na, mit kell tudni? Azt már mind tudod. Ezek mind általános dolgok, arról nem szól a történet, hogy hogyan kezeld a beteg gyerekedet, hogy elfogadja, hogy ha kiborul és őrjöng, hogy ő már nem akarja ezt… Persze, nem is szólhat, hiszen mindenki más egyéniség. De egy-két támpont, egy-két „próbáld meg ezt… próbáld meg azt…” jól esne.

11149242_828963623849858_5770034132549573340_nEnnél a betegségnél fontos az étrend – hozzáteszem, ez lenne a helyes táplálkozás, a „műanyagok” kihagyása. Az étrend kihangsúlyozása is megy az újságoknak, de nagyon. Receptek gyönyörű és tökéletes képekkel. Igen, a receptek is és a képek is mind szépek és jók. Csak tele van flancos, húsos, ilyen-olyan mártásos, éttermi szintű elkészítéses dologgal. Nem vagyok főszakács, nem vagyok étterem tulajdonos,. Egy hétköznapi ember vagyok egy hétköznapi családban, egy „hétköznap alatti” fizetéssel, amiből meg kell élni. Nem fér bele a húst-hússal ebéd minden nap. Ezek a főzelékeket nem ismerik? Nem. Akkor marad az én szegényes kis fantáziám. És biztos, hogy van „normál” étrend, menü a hétre is, csak még nem találtam rá, de keresem. Azért a puccos ételeket találom meg előbb, mert azt dobja ki a gép… Mindenhol a „divat”: fittness, a fogyókúra. Nem akarok fitt lenni, alapból annak kell lennem. Nem akarok fogyni, sajnos, az is megtörtént, a gyerekem betegsége miatt, ajándékba kaptam egy gyomorfekélyt, úgyhogy ezzel, amúgy is diétáznom kell, keményen. Keményen, mert pirítós, krumpli, répa, keksz, napi ötször, új gyógyszerrel. Amúgy, meg az lenne a normális, a helyes életmód, a sok műanyag, a sok nasi kizárásával, amit most „divatolnak”, hatalmas összegekért. De mindenki tudja, ami egészséges, az drága. Hogy miért nem figyeltem magamra? Szerintem, ez nem kérdés. Persze, kellett volna, hiszen, hosszú távra kell tervezni, de akkor nem megy, nem Én vagyok a fontos. Annyira nem, hogy jól le is fogytam. Nem akartam, jó voltam én úgy, ahogy voltam. Néznek, hogy ki ez a jó csaj. Aha, köszi, jól esik, viszont belémhasít, hogy bárcsak, ne ilyen miatt fogytam volna. Most pont annyi vagyok, mint amikor Zsoval terhes lettem. De valahol, újraszületett, én újra “szültem”.

Teljesen új életet kellett kezdenünk. Se éjjelem, se nappalom, se hétvégém, se visszaalvás, se pihenős napok. Minden nap egyforma, minden nap számok ezrei és ételek ezrei pörögnek a fejemben és közben zajlik az élet, amit kicsit irányítgatni, egyengetni kell. De ha az én fejemben ilyenek kavarognak, mi foroghat a kicsim fejében? Tanulni, megfelelni, megcsinálni a feladatot, az órát figyelni, a gyógyszert figyelni…

Ki ad erőt?

1264727_533899300022960_1665952797_oAzért van a család, „azért vannak a jó barátok…” , hogy egy hívással, egy odaintegetéssel, az utcán, boltban megállított kérdéssel, segítség felajánlással – amit nem fogadsz el, mert ott vannak először a mamák, papák, akik a lelküket, szívüket kiteszik értetek – üdvözletekkel, puszikkal segítsenek. És már ez segít. És az is, hogy a kisfiam nagyon ügyes és okos. Büszke vagyok rá, rájuk! Még a kis barátokra is, mert okosak, ügyesek, bízhatok bennük, számíthatok rájuk, ahogy a kicsim is. Ha ők ügyesek én is az vagyok. Ha nem, akkor is ügyesnek kell lennem, bár akkor az már kicsit nehezebb ügyeskedés. De kit érdekel. Ez mind nem fontos, ez mind mellékes apróság. És nem is az Én a lényeg. A gyerek az első és nem azért, mert ez egy kimondatlan alapszabály, hanem mert ez egy érzés, egy életérzés. Ha én beteg vagyok, nem számít, de ha a gyerekem az, hát… Hálás vagyok, hogy ilyen emberek vesznek körül.

Az én HŐSÖM!
Zsombi a focista

Zsombi a focista

Büszke vagyok a Hősömre! Nagyon okos, értelmes, jól viseli, már amennyire jól viselheti egy kisgyerek. Büszke vagyok, mert bárkivel beszélget, legyen az felnőtt, gyerek, orvos… értelmesen válaszol, érti, hogy mi történik vele, mit miért kell tennie.

Büszke vagyok rá, mert ha én elfelejtem a dolgait, ő tudja. Mindenki dicséri, hogy milyen ügyes, és okos.

A múltkor kimentünk a meccsre. Kellett vinni a pótvacsiját, ami tej és korpovit keksz. Persze, a tej műanyagüvegben, amit nem lehet bevinni. Erre a kicsim fogta és megmutatta az igazolványát, hogy ő cukorbeteg. Na, feladtuk a leckét a biztonsági őröknek rendesen. És le is döbbentek, hogy ilyen kicsi gyerek és cukorbeteg. Végül a bejáratnál vacsizott, üveget kidobtuk, bent pedig, beadta az inzulint magának. Ez van. Vannak jobb és rosszabb napok, amikor már nem bírja, nem akarja. Kiborul. De több a jobb nap, mint a rosszabb és ez így van rendjén.

Közben sok mindent megtudtunk és sok minden kiderült. Például, hogy nagyon szófogadóak a gyerekeink, ha kell. Hogy jó, hogy annyit papoltunk a szabályokról és a betartásukról. Jó, hogy annyit kártyáztunk, társasoztunk velük, szabályok között, és nem nagyon hagytuk őket nyerni, nehogy elszaladjon velük a ló. Nem ilyen áron akartuk megtudni ezt a sok mindent, de megtudtuk. Itt kaptunk visszaigazolást arról, hogy nem hiába beszéltünk, nem hiába neveltük beléjük azt, amit ha nincsen semmi baj, akkor figyelmen kívül hagynak, és azért sem, és azért is… Szót fogadtak.

Fiúnk nehezen, de 3 nap alatt elfogadta, hogy ott kell hagyjuk éjszakára a kórházban – mert ott ez a szabály. A negyedik napon már nem sírt, ő mondta, hogy idő van, mennünk kell. De azért egy alvóstársat be kellett vigyünk neki, amire minden nap rákencéztem az illatomat. És megtanítottuk azt is, hogy attól, hogy nem vagyunk ott vele, mégis ott vagyunk és ő meg ott van velünk, még éjszaka is, a fejünkben, a szívünkben. A szívünkben, amely hevesen dobogott mindig, minden pillanatban és nem tudta, hogy merre szakadjon. Hiszen két gyerekünk van. Igyekeztünk kétfelé “dobbanni”.

Megtanulta kezelni magát, mert ez is egy szabály, hogy mikor, mit és hogyan lehet. Megtanulta az órát, időt, a betegségét. Azt is, hogy más máshogyan eszik, más más időben eszik, és ha másnál vagyunk ott el kell fogadja, hogy az ő szabályaik érvényesek – de neki tartania kell magát az övéhez-, hiszen vannak kisgyerekek is a másnál. De a másnál, próbálnak hozzánk igazodni inkább. Köszi „Mások”! Csalás nincs, mert bajt okozhat. Megtanult nemet mondani az édességekre, nasikra, mert ez is egy szabály a számára. Megtanulta azt is, hogy ha más cukorbeteg azt mondja, hogy ó, hagyd, azért belefér egy kis ez, egy kis az, arra is azt mondja, hogy nem, mert neki más szabályai vannak. Neki nem fér bele egy is ez, egy kis az. Megtanulta, hogy az iskolában, hogyan bánjon ezzel a dologgal. Elmagyarázta a kis társainak a dolgokat, megmutatta a kis „szerkentyűit” az év elején, hogy ebből se legyen gond később, és megtanulta, hogy más kisgyereknek más a baja, és hogy annak a más kisgyereknek az a világon a legnagyobb baj. Megtanította, hogy hogyan segítsenek, segíthetnek neki, ha baj lenne. Megtanította a kistesót is, hogy mi mire való, mikor mit segítsen, mikor mit ehet…

Új családi életünk

Megtanultunk mindent, amit lehetett. De még mindig tanulunk. Olyanokat eszünk, amiket ő ehet. Még a számomra sem egyszerű betartani a dolgokat, hiszen, ha megéhezem, eszek, ha megkívánok egy csokit, betömöm. Most nem. Nincs itthon csoki, nincs itthon nasi, csak cukormentes, viszont azt, meg nem eszem el a gyerek elől. Nehéz megállni. Hát akkor neki! De ha nem lehet, hát nem lehet. Mert a szabályt úgy tudom betartatni, ha mi is megmutatjuk, hogy be tudjuk tartani. Még a kistesó is. Viszont, ha a fiúnk ehet műzlit, vagy szőlőcukrot, korpovit kekszet, akkor megkínáljuk a másik gyerkőcöket is. Mert mi, csak ilyenkor tudjuk. De tetszik nekik. Tetszik nekik, hogy van pótvacsi fél kilenckor és élvezik a tejet abonettel… Ezzel vigasztaltuk a fiúnkat, hogy majd meg fogja látni, hogy amit ő eszik, arra meg a többi gyerek figyel fel és ők is azt akarják majd megkóstolni, enni. Így is lett. Egy kis vigasztalás.

10565164_679332238812998_902408128610916963_n1001679_499827710096786_876383575_nA kistesó, aki az első három napon apára maradt, így egy kicsit kiestem a kis kosarából, mert megkaptam, hogy csak apának fogad szót, csak apával alszik el este, csak apa adhat neki enni, inni, csak apa mosdathatja, csak apa… Ez van. Haragudott, mert egy kicsit elhagytam. Aztán felváltva jártunk a fiúnkhoz, és felváltva intéztük kistesót, így kicsit megnyugodott, de még mindig „büntibe vágott”, ha az apja megérkezett. Viszont jó gyerek volt. Segített mindenben, amiben tudott. Nem kellett rászólnom, hogy öltözzön, megtalálta a szekrényét és magától felöltözött, eltalált a fürdőbe arcot-, fogat mosni, fésülködni, nem hagyta el a dolgait. Segített felsöpörni, porszívózni, bepakolni a mosógépet, teregetni… Nem kellett könyörögnöm, hogy rakja el a dolgait, ha már nem játszik vele. Egy négyéves kistesó!

tesók

Hogy hogyan próbáltuk feldolgozni? Sehogy. Ezt direktbe nem lehet. Ez egyszer csak jön. Majd egyszer csak. A kistesó, például úgy próbálta, próbálja, hogy mindenkinek elmondta, és elmondja, hogy a tesó cukorbeteg, és hogy van egy kütyüje és nem ehet csokit, és hogy így nézett ki: – ilyenkor behúzza a pociját és mutogatja a kis bordáit, hogy így kint volt neki a csontja… Ja, és apa altatja még mindig. Úgy, hogy odabújik mellé, és addig ott van, amíg el nem alszik. Kisfiam úgy dolgozza fel, hogy néha kiborul, néha kiabál, néha őrjöng… Aztán meg azóta, mióta hazajött, a „hátsómban” van. Velem alszik, bennem bízik, csak az anya mindent, mert az anya tudja… Apa úgy dolgozza fel, hogy az ő birkatürelme is most végesnek bizonyult. Mindenre „ugrik”, „harap”. Én úgy dolgozom fel, hogy kiírom magamból, már amikor van időm. Mert hamar mennek a napok így. És valahogy nem is érek rá feldolgozni. Vagy nem is tudom. Lehet, hogy én így dolgozom fel, hogy inkább elfoglalom magam? Nem is elfoglalom, hanem csak úgy jönnek a feladatok, mert mérek, számolok, főzök, isibe megyek, oviba rohanok, hivatalba, postára, boltba… Pfff! Na, már most elfáradtam!

DSCN2109

Azért nem kell minket félteni! Úgy, ahogy ez mellett a betegség mellett lehet, visszatértünk a rendes kerékvágásba. Se nem látnak, se nem hallanak a gyerkőcök, a csilláron is lógnak, feleselni próbálnak, be- bepróbálkoznak ezzel-azzal, itt nem mennék bele a részletekbe, hiszen minden szülő ettől a „próbálkozós betegségtől” szenved, meg a „jó, csak de”, „ő kezdte”… De ez így van jól. Mert ha „feszült vigyázban állnának”, vagy egy sarokban meghúzódnának, akkor nem éreznék jól magukat, akkor nem éreznék magukat biztonságban velünk, nálunk.

 

Az első jelek, amiket nem ismertünk…

418744_255278761218350_762827404_nZsomborom most 7 éves, tavaly nyáron – július – vettük észre, hogy fogy, viszont háromszor annyit eszik, mint az apja. A bepisilés is volt, viszont ő már – lehet, hogy akkor is előjele volt a diabnak, ezt nem tudom – kicsinek is bepisilt, ha fáradtabb volt, ha asztma gyógyszert szedett, ha valami érte a kis lelkét. Ez még nem is tartottuk jelnek – a pisilést – mert éppen az iskola izgatta. Ahogy megbeszéltük a sulit, hogy mi lesz, hogyan lesz, elmaradt a pisilés. Aztán a nyaralás előtt ismét izgatott lett, gondoltuk mi, azért pisil be ismét. Sőt, a kis haver is az első két napon bepisilt, az izgalom, a fáradtság miatt. Ismét elbeszélgettünk Zsombival, megnyugodott és a pisilés elmaradt.

Aztán nyaralásból hazajöttünk és megmértük, mindenhogyan, nőtt 4 cm, és 2 kg-ot fogyott. Na, ilyen nincs! Vérvétel és utána már a labor eredményt meg sem kaptuk, a dr. telefonált….

Nem gondoltunk cukorbetegségre, azaz, nem mertünk. Egyszer felvillant egy “reklám” a cukorbetegségről, de elhessegettem a gondolatot, rá sem néztem. Kabalából, reménykedésből, vagy csak “murphy törvénye” miatt nem, de nem néztem. Inkább pajzsra gondoltunk, a családomban mindenki az, még a fiúk is.

28-as cukorral mentünk be Tatabányára, ahol azt mondta Békefi Dr., hogy pont időben, pont határ értéken vannak a véreredmények. Mindent elmondott, lerajzolt, leírt, Zsomborunk is ott volt, neki is elmagyarázta. Dr. Kocsis Katalin az orvosunk. Pont szabin volt, de a nővérek és az asszisztense, szintén Katalain, mindenre megtanítottak minket.

Felcsútiak vagyunk, Bicskéről költöztünk ide, Zselykét már Felcsútra hoztuk haza, aki 5 éves. Nagyon ügyesen segít Zsombornak a szúrásnál, figyel, hogy “titokban” egyen bármi kis cukrot, csokit….

Először, amikor azt mondták, hogy beállítják a cukorját, arra gondoltunk, hogy -tól -ig érték lesz és ezt kell tartani. Aztán ahogy teltek a napok és egyre többet tudtunk meg a betegségről, rájöttünk, hogy egyáltalán nem így lesz a beállítás. De honnan is tudhattuk volna, nem vagyunk orvosok. És ha azok is lennénk, nem érthetnénk minden szakterületet.

Gyermekkori diabról tudtunk, hallottuk, hogy van Felcsúton egy fiú, a barátaink rokonainál is van cukorbeteg kislány… Csak azt nem tudtuk, hogy ez mindenképpen inzulinos kezelést igényel, ott szembesültünk vele a kórházban, minden fel nem tett kérdésünkre választ kaptunk.

Hányás

11186314_836628666416687_33035904_n

Zsombi és Zselyke

Nem is volt olyan régen és már megint. Elkapta Zsombink ezt a hányós vírust. Sajnos, ilyenkor be kell menjünk a kórházba, mert csak ott tudnak rajta segíteni. Sírt, zokogott! Mert ott kell hagyjuk, mert ott kell maradnia egyedül. De ő nagyon bátor hős. Egész úton szorította a plüss csibit, amelyet befújtam az illatommal… Egy hangja nem volt, amikor a branült betették a kis kezébe. Ügyesen válaszolt a kérdésekre, hogy hol lakik, hol, mikor született, milyen gyógyszereket szed, mire allergiás… Kell ezt tudnia egy 7 éves…, egyáltalán kell ezt tudnia egy gyereknek??? Hogy miket szed, mikor és mennyit… Gyereknek kéne lennie! Azért vagyunk mi, szülők, hogy ezt mi tudjuk! Zselykénk pedig egyre mondta, hiszen ő esett át először ezen a víruson, hogy anya, de nem is pusziltam meg a Zsombit, nem is szeretgettem, mégis elkapta. Nem tőled kapta kicsim, ezt bárhol összeszedheti. És ott van még a titokcsoki, amikor Zsombink edzésen van, Zsezsi jön és szól, hogy, anya, tudod, most ehetek titokban egy kis csokit, nem fáj Zsombinak, mert most nem látja.

Felelősség – Gyerek

Nem is kéne, hogy köze legyen egymáshoz ennek a két szónak. Arra van a szülő. Viszont kell, apránként, mert tanulják meg, de nem ekkora teherrel! Feküdt a szobában egy nagy fiú is, Zsomborunk összehaverkodott vele, így kicsit gyorsabban ment az idejük. A fiú anyukája odajött hozzánk és azt mondta, hogy klassz fiúnk van, az ő fia csak Zsomborunkról beszélt ma neki, kicsit feldobta őt… Klassz! Okos, intézi a kis dolgait, például, ő kérdezte meg a doktornőt, hogy mikor jöhet haza, aztán hívott engem, tudta, hogy közölni kell mindent, amit érez, a wc-zést, az éhséget…. És ilyenkor elszorul a szívünk, de közben büszkék is vagyunk. De bárcsak ne így lenne klassz! Sírt a kicsink, hogy megint ott kell hagyjuk, és egyre csak azt hajtogatta a mi illedelmes és kulturált kisfiúnk, hogy anya, de ez olyan kellemetlen, hogy itt kell lennem, itt kell aludnom. Igen, hiszen ő már másnap jobban volt, evett, ivott, jött, ment, csak a biztonság kedvéért tartották bent… Mondtam neki, hogy ez nem kellemetlen, erre nyugodtan mondhatja, hogy sz…! Sőt, én mást is mondtam, de csak magamban. Az utolsó kocsis is elszégyellte volna magát, ha a fejembe lát. Ez az év csak erről szólt!

Védőfelszerelés van. „Harcoltál már gáz álarcban”? – De úgy gondoltuk, gondoljuk, hogy nem szabad máshogy csinálnunk a dolgokat, nem kell változtatnunk semmin ezek miatt, hanem ugyanúgy kell élni, tenni, a körülményekhez képest, mint ahogy előtte. Nehéz. Már talált két jó dolgot a cukorbetegségben. 12Ha abban lehet valami jó, ugye? Tehát, már valamennyire elfogadta és kezdi feldolgozni. Sőt, rájött, hogy nincs egyedül., másoknak is van baja, betegsége. Anya, a te a apukád – szív – és én vagyunk a legbetegebbek a családban. Anya! Tudod mi a jó a cukorbetegségben? Az, hogy rendszer van az életemben és én nagyon egészségesen élek, eszem. Ordítanék, toporzékolnék, a hajamat tépném, de nyelek egyet, egy jó nagyot és erős maradok, mert így látom jónak, nem akarom megijeszteni azzal, hogy sírok. Pedig sírok és vérzek eleget. Minden reggel szembesül a kicsim azzal, hogy ő cukorbeteg és mérnie kell és szúrnia kell. Felébresztem és dühös, mert eszébe jut, hogy neki dolga van. Anya mérj te, szúrj te! -mondja. – Megtenném Babám, ha lehetne, én szúrnék helyetted, csak te éreznéd a hatását…

Minden péntek este, fújok egy nagyot, holnap már szombat, pihi…

Á, dehogy! Kelnünk kell ugyanúgy!

2015. tavasza

Tóthné Szabó Zsanett, Zsombi és Zselyke anyukája

Zsombi történetét Zsani blogjában itt követhetitek tovább.

Még több diabéteszes gyerekek történetét itt olvashatod