A cukiság – Levi és a diabétesz

Levi nemsokára tíz éves lesz, lassan két éve, hogy diabéteszes lett, éppen, mikor új életet kezdtünk Kanári szigeteken. Nem volt épp munkánk, alig beszéltünk spanyolul, Levi meg közvetlen egy medúzatámadás után éppen akkor, mikor a nagymamái és a Magyarországon élő apja volt nálunk látogatóban, diabéteszes lett.

Azóta megtanultuk, mit jelent a diabétesz Spanyolországban és mit Magyarországon és lassan a thaiföldi rendszert is megismerjük, mert majdnem egy éve, hogy Bangkokban élünk. Levi virul, minden nap úszik, dzsungelben elefánton mért vércukorszintet, korallok közt búvárkodik és majmoknak magyarázza az inzulinadás rejtelmeit.

Bemutatkozás – Levi, a felfedező

Bemutatom Levit: 10 éves, imád úszni, legózni, folyton rohan, nagyon eleven és érzékeny. Pillanatok alatt felbosszantja magát, aztán hirtelen nagyon boldog lesz. Kreatív, kezdeményező, nagydumás gyerek nagy igazságérzettel. Szereti a kalandokat, a hegyre mászást, a búvárkodást, a homokszobor építést, és a vicceket.

Kanári szörf

Érdeklik az állatok, főleg a rákok, medúzák, bogarak és a csillagászat. És amióta nem ehet azt és akkor, amit és amikor akar, azóta érdekli a főzés, sütés is, így igyekszik kezébe venni az étkezését.

gilisztával

Első fejezet – Kanári te édes!

Levi Kanári szigeteken „kapta” az egyes típusú diabéteszt, vagy hogy is mondjam, „jött neki”, 8 évesen, Gran Canarian.  Az egyik cukorbetegek kikúrálására legjobban ajánlott szigeten. Az általam ismert legegészségesebb életkörülmények, étkezés, mozgás és időjárás ölelésében. Senkinek nem volt diabétesze a családban korábban. Pontosabban a nagypapámnak 2-es típusú, időskori cukorbetegsége volt.
Mikor napokig kábult volt és nagyon sokat evett, bepisilt éjszakánként, még nem sejtettük, hogy komoly gondról lehet szó, hiszen éppen látogatóban voltak nálunk imádott nagymamái és az apukája is, akivel elég rapszodikus a viszonya. A nagyik magyar ételeket főztek és tömték őt mindenféle nehéz és édes ételekkel. Nem csodáltam, hogy Levi bódult volt és kába. De azért mégis, vigyük el az orvoshoz, csakhogy megnyugtassuk a mamákat.
Az első orvos rátette a vállamra a kezét és azt mondta nekem:
– Anyuka, mostantól Ön lesz a fia kezelőorvosa, ápolója, gondozója.
Na, ekkor igazán beijedtem. Mentővel vittek fel minket északra, a fővárosba, még fürdőruha volt rajtunk a nyári ruha alatt, mert épp a tengerpartról jöttünk.
Egy hetet töltöttünk a Las Palmas-i kórházban, ahol csodálatosak voltak az orvosok és a nővérek. Amikor felvitték Levit a gyerekosztályra egy ápoló, aki olyan segítőkész, kedves és szakértő volt, hogy azt hittem orvos, rögtön megmutatta Levinek az ágyát, amit távirányítóval lehetett irányítani és még biztatta is, hogy játsszon csak vele egy kicsit, hogy jobban otthon érezze magát.  Nem csak ez az ápoló, de az összes nővér nagyon segítőkész volt, az orvosok pedig olyan koncentráltak,  mintha az én fiam lett volna az egyetlen gyerek a kórházban. A diabetológus alapos képzésnek vetett alá minket a férjemmel, egy héten át naponta 1-2 órát tanított spanyolul-angolul, ahogyan tudott és ahogyan értettük. Házi feladatokat is kaptunk, recepteket kellett írnunk és szénhidrátot számolnunk. Elsősorban a folyamatokra tanítottak, a mit-miért-ekre és arra, hogyan érjük el a harmonikus cukorszintet. Nem sok időt töltöttek az ijesztgetéssel, a szövődmények bemutatásával. Levit mindeközben egy kanári cukorbeteg kislány tanította a vércukorszintmérő és az inzulinos pen használatára, mert a kórházban mindig figyeltek arra, hogy a gyerekek társat kapjanak a hirtelen jött nehéz élethelyzetben. Két hónap múlva már rutinosabb diab szülők voltunk, a gyerek virult, nagyokat és finomakat evett, az inzulint pedig mi magunk állítottuk az éppen aktuális igényekre. Az iskola igazgatója maga kérte, hogy Levi minél hamarabb jöjjön vissza a suliba. Ajánlotta a diabétesz menüt (az iskolában 32 féle menü volt, az összes típusú allergiára és még ki tudja mikre), mindez sokkal olcsóbban, mint az addigi étkezések ára, hiszen a gyerek cukros lett, mi meg épp munka nélkül voltunk.
A kórházban, aztán a rendelőben, a helyi önkormányzatoknál, a helyi rendelőben, a szociális osztályon mindenki folyton segített. Amikor nem kértük akkor is jöttek, hogy segítsenek. Kaptunk mindenből többet is ingyen, cukorszintmérőket, tesztcsíkokat, inzulinokat. (Nem akarok kitérni arra, hogy mennyire más a szociális szektor Spanyolországban, mindenesetre mondhatom, hogy nem hogy elveszettek lettünk volna, inkább mindennél szorosabban éreztük a szociális háló megtartó erejét.)
Úgy bocsátottak el a kórházból, hogy volt éjjel-nappal hívható számunk, de ki is voltunk képezve mindenre. Bár gyakran pánikba estem a férjem megnyugtatott és a diabetológus is, hogy meg tudjuk csinálni mi is, ugyanúgy, mint más szülők.

inzulin

Közös konzultációk
A rendszeres konzultációkon együtt vitattuk meg Levi eredményeit: az orvos, a dietetikus, mi és Levi. Levit nem csak arról kérdezték, hogy hány éves (akkor egyébként 8 volt), hanem hogy mikor szeretné beadni és hova az inzulint, hogyan kényelmes neki ez és az, mit szeret és szeretne enni stb. Az orvos nem volt mindentudó, sokkal inkább egy szereplője a rendszernek, akivel együtt kirakjuk a puzzle-t, ami a gyerekünk kezelése. Ezek a beszélgetések arra tanítottak minket, hogy mi is konzultáljunk, rakjuk össze együtt, amit tudunk és találjunk ki együtt megoldásokat, teszteljünk, kísérletezzünk, figyeljünk.
A boltokban mindent meg lehetett kapni diabetikus változatban. Igazán diabetikusban, amiben tényleg nem volt cukor,-  nem úgy, mint a magyar termékekben, mint később azokat is megismerhettem. Korábban is megnéztük a termékeken az összetevőket, hogy kerüljük a mesterséges adalékokat, most pedig még a cukrot is. De így is nagyjából ugyanazt ettük, mint korábban, hiszen korábban sem igazán ettünk édességet (kivétel a mamák látogatásakor), imádjuk a zöldségeket és a gyümölcsöket, szóval csak a mérést kellett kitanulni.
Az ottani orvosok inkább a rendszeres és alkalmi sportot támogatták, mint a több inzulint, így folyton a tengerben voltunk vagy Levi a többi gyerekkel játszott a parton. Mértünk, ellenőriztünk, inzulinoztunk, tanultunk. Az iskolában többször kérték a tanárok, hogy menjek be és magyarázzam el a folyamatokat, a kezelést, vagy hogy mikor, mire kell figyelni. Az iskolában semmi gond nem volt, Levi bármikor ehetett, mérhetett és még az osztályban való futkosásra is biztatták, mikor túl magas volt a cukra. Néha pedig egy-egy tanár futott vele fel- és le a lépcsőn a suliban, hogy addig se unatkozzon.
Levi nem lett beteg. A cukorbetegség állapot, ezt magyarázni sem kellett. Nem is neveztük cukorbetegségnek, inkább diabétesznek. A barátai között volt allergiás, asztmás és ő. Senki nem volt beteg, csak egy kicsit más, de az meg rendben van, hiszen mind mások vagyunk.

Második fejezet  – Otthon édes otthon

Nyugodtan, magabiztosan kerestünk Magyarországon egy orvost, mindössze 1,5 hónapot terveztünk otthon maradni, hiszen indultunk aztán tovább Bangkokba, ahol egy izgalmas munka és új élet várt bennünket. Nem tudom, hogy velem van-e a baj, de nekem folyton rossz tapasztalataim vannak Magyarországon!

Levi

A gyerekdiabétesz orvos elég rövid időn belül kiütötte a biztosítékot nálam. Miközben a szemét forgatta a papírjaink láttán, méltatlankodott és sápítozott, mindent, amit mi tanultunk lehordott. Az egész az eredményeinkkel kezdődött, merthogy nem tudta őket értelmezni. Ugyanis mind Spanyolországban, mint Thaiföldön mg/dl-ben mérik a cukorszintet, míg otthon mmol/l-ben. Aztán jött a „racion”, ami spanyolul az adagot jelenti és mi eddig ezt használtuk az ételek kimérésére. Szerinte ez kapásból hülyeség, és már régen elavult, meg szerinte mennyi szénhidrát lehet ez a bizonyos „kenyéregység” és hiába mondtuk, hogy valószínűleg az nem ugyanaz, ő legyintett ránk. Mit tudnánk mi egyébként is? Hiszen mi csak szülők vagyunk! Most aztán majd szépen mindent rendbe tesz ő. Hozzá kell tenni, hogy Kanárin jó volt a gyerek cukra, míg mikor hazaértünk persze az egekbe ugrált (nyilván, mert a magyar házi kosztnak mások az értékei, meg hát Levi a nagymamái között is kiskirályoskodhatott). Ekkor a magyar doktor úr megváltoztatta az inzulin típusát, a vércukorszint mérő típusát és a kiszámolási  egységet és még a szénhidrát mennyiségét és az étkezések gyakoriságát is. Úgy mentünk oda, hogy csak egy adag inzulint kérünk, erre kaptunk ezt a kis öreget, aki egyszerre sápítozik és izgatott, hogy végre van valami érdekes esete, miközben minket tökéletesen hülyének néz. Mert hát mi csak a szülők vagyunk. Mi nem tudhatjuk. Mi egyébként is biztos cukorral tömjük a gyereket! És hogyan tudnánk mi megítélni, hogy mennyi inzulin kell? Mostantól ő dönt mindenről! Ő mondja meg mennyi szénhidrát kell és mikor és mennyi inzulin.
– És ha leesik a gyerek cukra vagy felmegy?
– Olyan nem lesz! Majd én helyreteszem ezt a gyereket! – mondta és mikor még mindig kérdőn néztem rá ráírta a papírokra a telefonszámát, hogy akkor majd hívjam fel.
Ünnepnapok és hétvége is volt, de én jó anyukához méltóan minden egyes alkalommal felhívtam, naponta ötször, minden alkalommal, mikor rossz volt a gyerek cukra. A végén már felbosszantotta magát és közölte, hogy most már ne hívogassam, hanem majd 4 (!) nap múlva megmondja mi legyen, mikor megyünk hozzá, „addig meg legyen egekben a gyerek cukra”. Ekkor 25-ös volt a cukorszintje és én nagyon mérges lettem, mert régen tudtuk, hogy mit kellene csinálnunk, mégsem tehettük.

Aztán jött a dietetikus előadása. Arról, hogy mennyi a szénhidrát a Mc Donald’s-os hamburgerben és a kólában és hogyan kell kiszámolni, ha mirelit zöldségekből főzünk. Hiába mondtam neki, hogy ezekről ne is beszéljünk mert mi nem főzünk mirelitet és nem eszük Mc Donald’s-ban, csak bio zöldségeket és gyümölcsöket eszünk és egészségesen főzünk, ő mint egy betanult szöveget nyomta a számunkra teljesen fölösleges információkat. Mutatott egy könyvet is, amit a ’80-as években adtak ki, és nem lehetett megvenni, hogy ezt szerezzük be mindenképpen és semmiképp ne bízzunk soha az interneten talált szénhidrát értékekben. A magyar termékekben meg végképp ne bízzunk, mert hiába van ráírva, hogy cukorbetegeknek, azért tele lehet glukózzal és fruktózzal.

Mindezt az élményt azzal tetézte orvosunk, hogy második alkalommal teljesen kiakadt azon, hogy Thaiföldre költözünk.
– Hogy ott mi van, a dzsungelben, no, azt aztán isten tudja! – mondta egyszerre lemondóan és lenézően.  Hiába mondtam, hogy egy nagyvárosba költözünk, Bangkokba és hogy valószínűleg ott is van kórház és diabétesz, ő csak csóválta a fejét és arra a kérésemre, hogy olyan vércukorszintmérőt írjon fel, amihez tesztcsíkot ott is tudunk venni, felírt egy magyar terméket.
Mérges voltam rá, de nem is kicsit. Főleg, hogy teljesen hülyének nézett minket, és egyszerre fennhéjazóan kioktató volt és lemondó, amiért két világ között élünk, egy nyugatiban eddig, ami egyértelműen rosszabb a magyarnál és most meg egy keletibe költözünk, ami szintén egyértelműen sokkal rosszabb a magyarnál. Ahelyett, hogy a fenekünkön maradnánk itthon. No de mindegy is, hiszen szülők vagyunk, és úgyis majd teletömjük a gyereket édességgel, ő akármit is mond!

Harmadik fejezet – Bangkok önzetlen befogadása

A legfejlettebb országokban van a legtöbb 1-es típusú diabétesz: Skandináviában, Angliában, Hollandiában, USA-ban és Ausztráliában. Ázsiában 1-es nincs nagyon – csak hogy előre tisztázzam.


Úgy érkeztünk meg Bangkokba, hogy fél évnyi tesztcsík és inzulin volt nálunk, köszönhetően a magyar rendszernek, ahol a kioktatás mellett az orvosunk felszerelt a szükséges mennyiségű termékkel is. Már jó pár hónapja laktunk Bangkokban, mikor felkerestük az egyetlen gyerek diabétesszel foglalkozó orvost, merthogy az 1-es típusú diabétesz annyira nem terjedt el itt, hogy mindössze egy orvost sikerült találnunk ebben a 8 milliós metropoliszban. Őt sem azért kerestük fel, mert szükségünk lett volna bármire is, hanem csak a lelkem megnyugtatására, hiszen mégiscsak jobb, ha van itt is orvosa a gyereknek. Bár Levi kezelését mi végeztük, a magyar inzulinnal, mérési módszerekkel a kanári rendszer alapján, egymással konzultálva, kitalálva mi okozhatta a magas vagy alacsony értéket, változtatva az inzulin mennyiségét, de a magyar szénhidrát mennyiséget ette és a magyar gyakoriságot tartottuk. Nemsokára mégis felkeressük a thai doktornőt a negyedéves vérvizsgálat miatt, de addigra már számítógépbe vezetem a cukorértékeket, hogy könnyedén át tudjam állítani a mértékegységét..sőt, Levivel elkezdtünk diagrammokat csinálni belőlük, hogy könnyen értelmezhetővé váljon számunkra is. Amit eddig megtudtunk a thai rendszerről, hogy itt is úgy mérik a vércukrot, mint Spanyolországban és persze harmadik féle módon adják az inzulint, a bázist itt este, míg Magyarországon délben, Spanyolországban reggel. És még ki tudja milyen különbségek vannak? De már nem annyira aggasztanak a világ diabétesz-kezelési tendenciái, szerencsére talán túlléptem ezen a kérdésen és erősítem magamban azt, hogy nem vagyunk kiszolgáltatva orvosoknak, éppen amiatt, hogy különböző országokban éltünk, tudjuk, hogy semmi sem szentírás, csak szokás, tendencia vagy egy újabb módszer, amit itt vagy ott éppen most alkalmaznak.

Thai kihívások
Az időeltolódásos húsz órás repülőút némi számolást igényelt és megtervezett étkezéseket, valamint a thai ételekhez is hozzá kellett szokni, de Levi cukra már egészen az elejétől kiegyensúlyozott volt itt. Talán az egyenlő (folyton meleg) éghajlatnak köszönhetően, vagy a napi úszás miatt, esetleg a jellemzően rizses és tojásos ételek miatt. Thaiföldön elterjedt a 2-es számú diabétesz, de ennek ellenére nem lehet kapni a boltokban cukormentes termékeket – még kenyérből is csak nehezen találtunk egyetlen tipust, amiben nincs hozzáadott cukor. Az étteremben pedig nagyon ritka, hogy ne tegyenek mindenbe cukrot. Itt a cukor és a csili együtt jár, még a nyers gyümölcsökre és a húslevesbe is szórnak belőle. Így az első thai mondatok, amiket megtanultunk az a „nem édesen, nem csípősen, nem szószosan” volt.

Viszont annak ellenére, hogy az étkeztetés nehezen ment, a beilleszkedés mégis könnyen. Mire az iskolába írattuk volna Levit, már hallottam jó pár rémtörténetet otthonról, hogyan utasították el iskolák, óvodák a diabos gyerekeket, így egyszerűen csak az utolsó pillanatban rukkoltunk elő a dologgal az igazgatónőnek. A tandíjat már befizettük és épp az utolsó részletekről tárgyaltunk, egyenruhát próbáltunk, mikor megkértük Levit, hogy mutassa be az igazgatónőnek a saját kezelését. Az igazgatónő csak nézett Levire, azzal a sajnálkozó thai tekintettel, amivel itt Levit körülveszik, ha látják a mérést vagy inzulinozást, aztán ránk mosolygott, bár láttam, hogy tele van ijedtséggel a tekintete, mégiscsak annyit mondott, hogy „Jó, akkor menjünk próbálni az egyenruhát”. Adtam az igazgatónőnek egy két oldalas leírást, amit én készítettem, a diabéteszről és főleg a tünetekről, kezelésről, majd Levinek leírtam angolul a legfontosabbakat (hiszen akkor még angolul nem nagyon beszélt, mikor elkezdte az iskolát) és nekiindult az első napjának.
Levi ma is ugyanoda, egy thai-angol kéttannyelvű iskolába jár, ahol ő az egyetlen diabéteszes, valószínűleg az egyetlen „más” gyerek. Minden tanár figyel rá, kimehet a teremből bármikor, ehet bármikor, és fel is hívhat minket telefonon. Valószínűleg akkor is figyelnének rá, ha nem lenne cukros, mert külföldi, mert még nem beszél thaiul és mert a thaiok egyébként is természetből fakadóan figyelmesek, kedvesek, segítőkészek. Így a diabétesz csak egy adalék számukra, ami Levit jellemzi, akár a fehér bőre vagy a szőke haja. Persze kellett hozzá, hogy Levi biztonsággal kezelje az inzulint és a cukorleeséseket.

Összefoglalva

Levi Thaiföldön néha rosszabbul viseli a diabéteszét, mert itt nincsenek más diabos gyerekek és nincs cukormentes fagyi sem. Évenkénti hazalátogatásainkat is nehezebben éli meg, mert a nagymamák sajnálata akkor konkrétumokban tornyosul, és szeretnék kényeztetni étellel-itallal is, amit most sokkal nehezebben tudnak megtenni. Mindennek ellenére azt mondanám, hogy Levinek sokkal kevésbé esett nehezére rászoknia  új életmódjára, mint nekünk, körülötte élő felnőtteknek. Nem annyira az étkezés, mint a rendszeres odafigyelés volt kihívás a mi rendszertelen életünkben. Engem néha még mindig kiakasztanak az ellentmondásos szakmai vélemények, az angol és magyar nyelvű diabos anyagok ellentmondásai, a különböző reményt keltő lehetőségek, ígéretek a gyógyulásra, fájdalommentes kezelésre. Egyetlen unoka lévén a nagyszüleinek pedig mérhetetlen sok álmatlan, kétségbeesett éjszakát okozott a diabétesz. Szerencsére Levinek egyet sem, és végülis ez a fontos.

Levivel bejártuk Thaiföldet, és idén elugrunk Közép-Ázsiába is. Voltunk dzsungelekben elefántozni, hegyet mászni, kötélhídon keltünk át hullámzó folyók fölött, voltunk déli szigeteken óriás, színes halakkal búvárkodni, korallokat, bébiteknősöket nézni és majmokkal pacsizni. Nemsokára Nepálba látogatunk végigsétálni a Himalája alsó völgyein, úgy négyezer méteren.

Amikor Levi diabéteszes lett egyet leszögeztünk: semmiképpen nem akarjuk őt megfosztani attól az élménytől, hogy világutazó lehessen, kalandokat éljen át ugyanúgy, ahogyan mi, csak azért, mert diabéteszes. Inkább jobban figyelünk a részletekre, inkább a kevésbé kockázatos utakat választjuk, de nem kell lemondania semmi igazán fontosról. Maximum a cukorról, de mi az a kis cukor a kalandokhoz képest?

Bangkok, 2015. március

                                                                      Baranyai Liza

 Liza blogjáért katt ide.